medische ethiek / ’Geval Ashley hier onwaarschijnlijk’

Nederlandse deskundigen plaatsen kanttekeningen bij de behandeling van het gehandicapte meisje Ashley.

Ashley, een geestelijk gehandicapt meisje uit het Amerikaanse Seattle, is negen jaar oud. Ze heeft de verstandelijke vermogens van een baby van drie maanden. Tweeënhalf jaar geleden zetten artsen, op verzoek van de ouders, een zware hormoonbehandeling met oestrogenen in om de groei van het kind te remmen. De ouders denken hun dochtertje zo langer zelf te kunnen tillen en verzorgen, zodat het kind een gelukkiger leven zal leiden.

De artsen hebben ook Ashley’s baarmoeder verwijderd, zodat het meisje niet ongesteld zal worden en nooit kinderen zal krijgen. Ook hebben ze de borstaanleg weggehaald, om ervoor te zorgen dat Ashley geen onbedoelde seksuele gevoelens bij thuiszorgers zal opwekken. De artsen hebben de steun van de medisch-ethische commissie van het ziekenhuis, die ervan uitgaat dat Ashley veel baat en nauwelijks schade van de ingrepen zal ondervinden.

Dr. D. Willems, hoogleraar medische ethiek in het AMC in Amsterdam, plaatst daar enkele kanttekeningen bij. Hij wijst er bijvoorbeeld op dat de hormoontherapie risico’s met zich meebrengt, terwijl het lang niet zeker is dat Ashley er werkelijk klein door zal blijven. De ingrepen lijken bovendien vooral bedoeld om de bezorgdheid van de ouders te bestrijden; hun dochter zelf schiet er weinig mee op.

„Naar mijn idee worden hier disproportioneel zware middelen ingezet”, oordeelt Willems daarom. „Ik heb sowieso de indruk dat er een medische oplossing is gekozen voor een maatschappelijk probleem: de ouders krijgen niet genoeg steun bij de verzorging van hun kind. Het had meer voor de hand gelegen om de maatschappelijke hulp te verbeteren.”

In Nederland heeft zich voor zover bekend nog nooit een zaak als die van Ashley voorgedaan, zegt Hanneke Veeren, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten. Het zal er ook niet snel van komen, verwacht ze, want ze vindt de argumentatie voor de ingrepen niet sterk. „Het hoofdpunt is dat het meisje een slechtere kwaliteit van leven krijgt als ze uit huis gaat. Misschien geldt dat in Amerika, maar hier in Nederland is de zorg voor gehandicapten goed geregeld. Dit argument speelt bij ons dus niet zo’n rol.”

In de praktijk uiten ouders van zwaargehandicapte kinderen wel eens de wens om hun kind klein en ’knuffelbaar’ te houden. „Ze zijn bang dat verzorgers hun kind bijvoorbeeld geen aai meer over de bol zullen geven als het acne en een stoppelbaard heeft. Maar verzorgers kijken door zulke uiterlijkheden heen.”

Toch sluit Veeren niet uit dat ook in Nederland ooit een gehandicapt kind met hormonen klein zal worden gehouden. „Als ouders het vragen, moet je er serieus over praten.”

Overigens blijven veel kinderen met een ernstige hersenafwijking toch al klein als gevolg van een hormonale stoornis. Veeren: „Zo’n stoornis zou je bij een gezond kind behandelen, maar bij een zwaar gehandicapt kind kiezen we er om praktische redenen meestal voor om dat niet te doen. Maar een actieve hormoonbehandeling vind ik iets anders. Die moet je pas overwegen als er zware medische redenen voor zijn.”