’Baby-for-ever’ zit in verkeerd lichaam

Dat de groei van de zwaar gehandicapte Ashley werd stopgezet, is goed te verdedigen. Zo kan ze beter verzorgd worden en blijft ze deel van de familie.

Het idee dat ouders en artsen met hormonale ingrepen het lichaam van een kind proberen te vormen of klein te houden, wekt afschuw. Op zich is dat terecht. Een kind moet kunnen uitgroeien tot een volwassen mens en verdient bescherming tegen alles wat die groei wil verhinderen.

Soms ligt het volgens mij net even anders. Bij het Amerikaanse meisje Ashley bijvoorbeeld. Zij is negen jaar maar ze heeft de verstandelijke vermogens van een baby’tje van drie maanden. Eigenlijk is Ashley dus een baby-for-ever in een verkeerd lichaam. Want in tegenstelling tot haar verstand groeit en ontwikkelt haar lichaam zich wel. Als de ouders en artsen van Ashley niet ingrijpen, is ze straks een baby in het lichaam van een volwassen vrouw, inclusief borsten en menstruatie. Dat willen haar ouders voorkomen.

Goed beschouwd zijn hormonale behandelingen en ingrepen in de groei van het menselijk lichaam in deze tijd helemaal niet bijzonder. We zijn het er allang over eens dat iemand die zich vrouw voelt en geboren is in een mannenlichaam zich doodongelukkig kan voelen en zich om mag laten bouwen. Maar ook voor minder kiezen we voor medische ingrepen. Hoeveel meisjes die langer dreigen te worden dan gemiddeld, worden daarvoor behandeld omdat ouders en artsen vinden dat vrouwen niet zo lang horen te zijn? En dan heb ik het nog niet eens over alle cosmetische ingrepen die mensen laten doen omdat ze niet willen accepteren dat ze ouder worden of omdat ze zichzelf niet mooi genoeg vinden. Als we dat gewoon vinden, lijkt het mij ook verdedigbaar dat ouders beslissen om hun kind, dat verstandelijk altijd een baby’tje zal blijven, niet op te zadelen met een volwassen lichaam. Alleen dat zou al meer dan genoeg moeten zijn om de ouders van Ashley groot gelijk te geven.

Maar er is nog iets aan de hand met Ashley. Ze is zo zwaar lichamelijk gehandicapt dat ze zelfs haar hoofd niet op kan tillen. Hier in Nederland vinden we het normaal dat ouders een kind dat zo ernstig verstandelijk en lichamelijk gehandicapt is in een tehuis plaatsen waar het ’goed verzorgd’ wordt. Maar is een baby-for-ever – net als andere baby’s – niet beter af in een liefdevolle omgeving, waar hij of zij goed verzorgd wordt en ook nog eens mee kan genieten van uitstapjes en andere familieaangelegenheden?

De ouders van Ashley bieden haar zo’n omgeving. En ook in dat opzicht is het beter als Ashley’s lichaam niet uitgroeit tot een vrouwenlichaam. Want dan is Ashley voor haar ouders niet meer te hanteren en wordt ze afhankelijk van tilliften en verpleegkundige hulp. Het zal voor haar ouders veel moeilijker – of zelfs onmogelijk – worden om haar deel te laten nemen aan het familieleven. Ik geloof niet dat er vaker is besloten om iemand met een handicap klein te houden omdat de verzorging dan makkelijker zal gaan. Maar er worden wel andere medische ingrepen gedaan die er puur op gericht zijn om het verzorgen te vergemakkelijken. Met het grootste gemak worden er bijvoorbeeld spieren lamgelegd waardoor iemands benen flexibeler worden en het wassen en aankleden makkelijker gaat. Waarom zou je er in het geval van Ashley dan moeilijk over doen dat ze ook om die reden klein gehouden wordt? Zeker als ze daardoor thuis kan blijven wonen!

Ik schrijf nadrukkelijk in het geval van Ashley want het moet natuurlijk niet zo zijn dat mensen met een handicap klein gehouden worden, alleen omdat dat makkelijk is. Voor iemand die verstandelijk geen baby of kind meer is moet het afschuwelijk zijn om levenslang een kinderlichaam te houden. Net als bij elke ingreep moet steeds goed gekeken worden of de mens om wie het gaat erbij gebaat is.

Yvette den Brok is zelfstandig auteur en publicist en doet momenteel samen met het Verwey Jonker Instituut onderzoek naar de emancipatie van allochtone en autochtone mensen met een handicap.

Het eerdere stuk is na te lezen op www.trouw.nl/discussie