’Mijn moeder had die keus niet’

Het gaat Ellen Groenewold (25) niet om een perfect kind. Maar als ze iemand hoort zeggen dat gezondheid niet moet worden overgewaardeerd, of dat borstkanker toch goed behandelbaar is, doet dat wel pijn. Want de verwoestende werking van de ziekte op soms een hele generatie vrouwen kent zij als geen ander.

Zacht maar beslist zegt ze: „De ziekte beheerst het leven van mijn familie nu al jaren. Mijn moeder is zo’n tweeënhalf jaar geleden opnieuw ziek geworden. Ze heeft overal uitzaaiingen. Ze is pas 54, maar ze zal niet meer beter worden.”

Een meisje van negen is ze, als bij haar moeder voor het eerst borstkanker wordt geconstateerd. „Ik heb het toen niet zo bewust meegemaakt. Ze was er vroeg bij, het ging snel weer goed. Toen ze na vijf jaar genezen werd verklaard, dachten we: dat hebben we gehad.”

Maar twee jaar later kondigt de ziekte zich opnieuw aan, dit keer in een veel agressievere vorm die een dito behandeling vergt. Inmiddels is een nicht van haar moeder aan de ziekte overleden en heeft een tante eierstokkanker gekregen. Het vermoeden rijst dat dat geen toeval kan zijn. Een test bevestigt dat haar moeder drager is van het gen dat een hoge kans op borst- en eierstokkanker geeft.

Groenewold: „In eerste instantie probeerde ik de vraag wat dat voor mij kon betekenen, te ontlopen. Ik dacht: je gaat pas na je 25ste grote risico’s lopen, ik ga er tegen die tijd wel eens over nadenken. Maar zo werkte het niet. Ik werd op een gegeven moment heel onrustig. Ik wilde duidelijkheid.”

In oktober 2005 laat de onderwijzeres zich in Leiden onderzoeken. Een week later wordt bij haar moeder opnieuw een tumor ontdekt. En na een week of zes krijgt ze zelf te horen dat ook zij gendrager is. Dan laat de toekomst zich niet langer uitstellen.

Ze besluit haar borsten preventief te laten amputeren. „Ze voelden als tijdbommen die elk moment konden afgaan.” En ze weet nu al dat als ze 30 is, ze ook haar eierstokken zal laten weghalen. En daarmee wordt haar kinderwens urgent. Dát ze kinderen wilde, is nooit een vraag geweest. Als enig kind heeft ze zichzelf altijd een groot gezin gedroomd, ’aan een grote houten keukentafel’. „Maar nu moest ik ineens haasten.”

In Leiden hebben ze haar laten weten dat er zoiets bestaat als Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). „Ik wist meteen: als ik mijn kind dit gen kan besparen, dan doe ik dat.” Nee, zegt ze met nadruk, dat heeft niets te maken met de wens een perfecte baby te krijgen. „Er kan natuurlijk nog steeds van alles misgaan. Maar voor deze erfelijke aandoening wil ik mijn kind behoeden, daar voel ik me verantwoordelijk voor. Mijn moeder had die keus niet.”

Natuurlijk is haar wel eens voor de voeten geworpen dat als haar moeder die keus wél had gehad, zíj er misschien niet was geweest. „Ik weet niet wat ik daarop moet antwoorden. Net zomin als ik kan zeggen of ik het haar had verweten als ze mij bewust wél had laten komen, als ze had gezegd: dat zien we dan wel weer. Het is ook niet zo dat ik mijn leven nu niet de moeite waard vind. Zeker niet. Maar het is wel zwaar.”

Samen met haar vriend Dolf van der Vleuten (31) voert ze diverse gesprekken in het Academisch Ziekenhuis Maastricht, de enige kliniek met een vergunning voor PGD. Maar ze hebben amper te horen gekregen dat ze voor de procedure in aanmerking komen, of staatssecretaris Ross maakt, in mei 2006, een eind aan dat perspectief: de bewindsvrouw laat in een brief aan de Tweede Kamer weten dat embryonaal genetisch onderzoek op erfelijke borstkanker haar te ver gaat. In afwachting van een politieke discussie stopt Maastricht de behandeling.

Ze zijn afwisselend boos, verdrietig en verbijsterd. Van der Vleuten: „Het alternatief was zwanger worden, een test laten doen en abortus laten plegen als blijkt dat de baby inderdaad dat gen heeft. Voor die beslissingen willen we niet komen staan. Maar waarom mag dát in Nederland wel. en onderzoek doen op een embryo van acht cellen niet?”

Omdat het in België wel mag, gaan ze in Brussel verder met het onderzoek dat uiteindelijk tot in-vitrofertilisatie (ivf) moet leiden. Via patiëntenvereniging VSOP, die zich bezighoudt met erfelijkheidsvraagstukken, proberen ze intussen de brief van Ross weer op de politieke agenda te krijgen. Die brief is door de verkiezingen onderop de stapel verdwenen. Een uitzending van ’Nova’ in oktober 2007, waarin ook Groenewold en Van der Vleuten hun verhaal doen, brengt de nieuwe staatssecretaris Bussemaker ertoe de nooit in het parlement besproken brief van haar voorgangster opnieuw te bekijken. Ze belooft voor december uitsluitsel, het wordt uiteindelijk eind mei.

Dan kondigt Bussemaker aan embryoselectie op erfelijke borst- en darmkanker weer te willen toestaan. Groenewold: „Ik was zo blij, we hebben het echt gevierd. Ik was er niet op voorbereid dat het tot zo’n politieke commotie zou leiden.”

Een week later zit ze op de publieke tribune in de Tweede Kamer voor het spoeddebat. Een rare gewaarwording, blikt ze terug. Ze hebben het over mij, dacht ze, maar weten ze eigenlijk wel wie ik ben? „Ik kreeg het zo koud van het betoog van Esmée Wiegman van de ChristenUnie. Ik zou haar graag een keer persoonlijk willen spreken, om te begrijpen waar haar ideeën vandaan komen. Maar ook om haar over mezelf te vertellen.”

Nu is ze vooral heel moe. „Ik heb al veel dromen moeten laten varen. Dat grote gezin zal er niet komen, ik mag al blij zijn als er één kind komt, misschien twee.” Om bij te komen gaat ze met haar vriend nu eerst op vakantie naar de Verenigde Staten. In augustus zal ze via PGD proberen zwanger te worden. In Maastricht of in Brussel: dat hangt af van het kabinet.