Afstaan van nier bij leven is hard nodig

Meer mensen zouden bij leven een nier moeten afstaan. De vereniging van nierdonoren in oprichting wil dat stimuleren. Alleen zo worden de wachtlijsten korter, zegt initiatiefnemer Joop van Lier, die zelf een nier afstond aan zijn zoon.

Hij praat er over op zakelijke toon. Maar het is geen kwestie van stoer doen, verzekert hij. „Ik voel me gezond, heb genoeg energie. Ik ben vorige week nog op controle geweest en heb daarna niets gehoord, dus het zal wel in orde zijn.” Grijnzend: „En ach, ik kom nu eenmaal op een leeftijd dat kwaaltjes erbij beginnen te horen.”

Joop van Lier (72) stond vorig jaar een nier af aan zijn zoon. „Rob werd in 1998 ziek. Van begin af aan was duidelijk dat hij op den duur zijn nierfunctie zou verliezen, maar aanvankelijk kon het proces met medicijnen nog redelijk gecontroleerd worden. Maar op een gegeven moment ging het snel achteruit. Ik heb me aangeboden als donor. In augustus 2006 zijn de onderzoeken begonnen die moesten uitwijzen of ik geschikt was. Op 6 juni vorig jaar gingen we allebei onder het mes.”

„Hij heeft weer een leven”, vat Van Lier kort maar krachtig samen wat de transplantatie voor zijn zoon heeft betekend. „Al blijft hij patiënt.” Op korte termijn betekent dat vooral gedisciplineerd medicijnen slikken om afstoting van het nieuwe orgaan tegen te gaan. En op langere termijn een zoektocht naar een nieuwe donor. Een nier van een levende donor gaat doorgaans langer mee dan die van een overledene, maar ook deze houdt er meestal na uiterlijk zo’n twintig jaar mee op.

Voor Van Lier, voormalig directeur algemene zaken bij Fuji, houdt dat in dat hij zijn taak niet als volbracht kan beschouwen. „Ik heb van nabij meegemaakt wat een nierziekte met een familie doet. Het is echt een ramp.” Vandaag zet hij daarom samen met drie andere donoren de eerste stappen die eind september formeel moeten leiden tot de oprichting van een vereniging van donoren, om donatie bij leven te stimuleren. Want Van Lier is ervan overtuigd dat dat de enige manier is om substantieel iets te kunnen doen voor ernstig zieke nierpatiënten. „Zelfs als we, wat deze regering niet wil, een ander systeem invoeren om postmortale donatie te bevorderen is dat niet genoeg om een eind te maken aan de enorme wachtlijst.”

De ex-ondernemer, die zich gesteund weet door onder meer de academische ziekenhuizen in Leiden en Rotterdam en zorgverzekeraar CZ, wil beginnen met het opzetten van een netwerk van donoren die informatie kunnen geven aan mensen die donatie bij leven overwegen. Open en eerlijk moet die voorlichting zijn, benadrukt Van Lier. „Dat betekent: onnodige angst wegnemen, maar ook niet zonder meer zeggen: het is een fluitje van een cent. Niet verzwijgen dat zich complicaties kunnen voordoen. Het gebeurt weliswaar zelden, maar het komt voor.”

Daarom wil hij ook dat er meer aandacht komt voor de nazorg van donoren, psychisch en lichamelijk. „Van de langetermijneffecten voor de donor is nog maar weinig bekend. Artsen zeggen: we horen nooit klachten, maar dat betekent niet dat ze er niet zijn. Er is gewoon nog maar weinig onderzoek naar gedaan. Maar dat zou onze vereniging ook kunnen stimuleren. Het is een prachtig onderwerp voor een promotie.”

Van Lier is geen voorstander van het betalen van donoren, zoals de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg vorig jaar heeft voorgesteld, in de vorm van bijvoorbeeld een groot bedrag ineens of een levenslange gratis ziektekostenverzekering. Hij heeft niet zoveel op met het argument dat je aan zo’n ziekte niet mag verdienen („artsen en anderen doen dat toch ook?”), maar vindt toch dat transplantatie in de eerste plaats een vorm van solidariteit moet zijn. „Het hele proces is voor donor en ontvanger toch al een emotionele gebeurtenis, die moet je niet ook nog eens belasten met commerciële overwegingen.”

Wel is het belangrijk, stelt hij, dat donoren de zekerheid hebben dat zij, als er onverhoopt iets misgaat, kunnen rekenen op bijstand en compensatie. „De donor is daarbij gebaat, maar zeker ook de patiënt. Die voelt vaak een enorme verantwoordelijkheid, vindt het vaak moeilijk om ja te zeggen als iemand zich als donor beschikbaar stelt. Maar als hij weet: het is goed geregeld, neemt dat een heleboel druk weg.”

Dat, hoopt Van Lier, maakt de beslissing wellicht een beetje makkelijker, lichter. „Een nier afstaan is niet zo dramatisch, maar voor de patiënt maakt het een wereld van verschil.”