'Betrek patiënten meer bij medisch onderzoek'

(Novum) - Patiënten en patiëntenorganisaties moeten meer worden betrokken bij de opzet en uitvoering van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dat stelt de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) vrijdag in reactie op het probiotica-experiment waarbij 24 deelnemers overleden.

De NPCF wijst erop dat in een acute gezondheidssituatie een patiënt, zijn partner of familie meestal niet in staat zijn goed af te wegen of het verstandig is deel te nemen aan een onderzoek. "Een grotere betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij de informatievoorziening en de uitvoering van medisch-wetenschappelijk onderzoek is daarom essentieel."

De meeste proefpersonen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek zijn volgens de federatie geen lid van een patiëntenorganisatie. Hierdoor zouden ze achtergrondkennis ontberen, zeker als ze ziek zijn. "Het ligt in de lijn van de verwachting dat dit ook het geval was bij de probiotica-studie." De belangenorganisatie dringt er bij minister van Volksgezondheid Ab Klink (CDA) op aan dat ook proefpersonen die niet zijn aangesloten bij patiëntenorganisaties bij de opzet en uitvoering van medisch-wetenschappelijk onderzoek worden betrokken.

Probiotica zijn darmbacteriën die een verstoring in de darm kunnen helpen herstellen. Tijdens een onderzoek in het Universitair Medisch Centrum Utrecht waarbij 296 patiënten met een ernstige acute alvleesklierontsteking probiotica kregen toegediend, overleed bijna een op de zes patiënten. In de onderzoeksgroep die geen probiotica kreeg, lag dit percentage op zes procent. In de probioticagroep overleden 24 patiënten, in de andere groep negen.

Klink heeft aangekondigd dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg de kwestie gaat onderzoeken. De Consumentenbond eist daarnaast nog een onderzoek naar probiotica in drankjes.