We lezen het als je dood bent

Bij waardigheidstherapie vertellen terminale patiënten hun levensverhaal aan een psycholoog, die er een boekje van maakt. Het kan een waardevolle aanvulling zijn op stervensbegeleiding.

'Ik huil niet meer zo vaak. De dood is nabij, maar de therapie heeft me rust en kalmte gegeven. Zelfs al vind ik dat de dood te vroeg komt," zegt Iben Kiebe (63), zittend op de bank in haar Kopenhaagse appartement.
In 2000 werd bij haar kanker aan de dikke darm vastgesteld. De rijzige Deense vertrekt haar gezicht. Ze heeft pijn door uitzaaiingen in haar onderrug.
In december 2006 hoorde ze dat ze hoogstens een jaar te leven had. Vervolgens kwam ze in behandeling op de palliatieve afdeling van het Bispebjerg-ziekenhuis in Kopenhagen, waar ze deelnam aan 'waardigheidstherapie', dat daar tot voor kort als proef werd aangeboden.
Bij waardigheidstherapie vertellen patiënten tijdens ongeveer drie sessies met een psycholoog over de belangrijke gebeurtenissen in hun leven. Die gesprekken worden opgenomen en vervolgens, in samenwerking met de patiënt, bewerkt tot een samenhangend verhaal, waarbij conflicten met opzet worden afgezwakt. De psycholoog werkt het uit tot een boekwerkje, dat de patiënt daarna aan familie of vrienden kan geven.
Het doel van deze therapie is het bewaren of verbeteren van het gevoel waardigheid bij terminale patiënten. Want als stervenden kiezen voor zelfmoord of euthanasie komt dit vaak door een verlies aan waardigheid. Dat meent althans Harvey Chochinov, hoogleraar psychiatrie aan de universiteit van Manitoba in Winnipeg, Canada. Hij is een vooraanstaand onderzoeker naar palliatieve zorg. Chochinov onderzocht eerst welke factoren bijdragen aan een gevoel van waardigheid bij terminale kankerpatiënten. Daarna ontwikkelde hij de Dignity Therapy.
"Terminale patiënten bleken moeite te hebben met het idee dat zij niets zouden achterlaten bij hun dood, dat ze geen verschil hadden gemaakt. Zo ontstond het idee voor waardigheidstherapie, waarbij patiënten een tastbaar document in handen krijgen, dat als het ware de dood overstijgt," vertelt Chochinov (49) aan de telefoon vanuit Canada.
De Canadees deed onderzoek onder honderd terminale kankerpatiënten in Canada en Australië die waardigheidstherapie ondergingen. 76 procent van de patiënten vond dat het gevoel van waardigheid was verhoogd. Ruim 60 procent van de patiënten vond dat de therapie de laatste maanden zinvoller had gemaakt. Meer dan de helft gaf aan dat hun levenswil was versterkt. Bovendien meende ruim 80 procent dat de therapie hun familieleden had geholpen of zou helpen.
"Er zijn weinig medicinale behandelingen beschikbaar die de angst voor de dood verminderen of het gevoel van waardigheid versterken bij het naderen van de dood," aldus Chochinov. "Er zijn ook weinig behandelingen die niet alleen de patiënt helpen, maar ook de familieleden."
Vorig jaar publiceerde hij de resultaten van een onderzoek naar de reacties van familieleden op waardigheidstherapie: 95 procent van de familieleden gaf aan dat de therapie de patiënt had geholpen. Bijna 80 procent vond dat het boekje over het leven van hun dierbare hen zelf had geholpen in hun rouwproces. "95 procent van de familieleden zou het anderen aanraden," besluit Chochinov.
Hij is op dit moment bezig met een groot internationaal onderzoek in de Verenigde Staten, Canada en Australië naar waardigheidstherapie, dat is gefinancierd door het Nationale Gezondheidsinstituut van de VS (NIH). Bovendien reist hij de wereld over om zijn therapie toe te lichten. Zijn voordracht in Kopenhagen leidde in 2005 tot de start van een onderzoeksproject naar waardigheidstherapie onder ruim tachtig Deense patiënten. Dit project is een paar maanden geleden afgesloten. Projectleider psycholoog en promovendus Lise Jul Houmann (31) is bezig met een analyse. De voorlopige resultaten zien er veelbelovend uit. "Ze liggen op hetzelfde niveau van het Canadees-Australische onderzoek," aldus Houmann. "Wij denken dat de therapie zo positief fungeert dat het model ook veel breder, in andere palliatieve verbanden gebruikt kan worden."
Zij benadrukt dat de therapie niet is bedoeld als een soort biecht of het opmaken van de levensbalans. "We vermijden om oud zeer op te rakelen of om iemands leven mooier te beschrijven. Door de therapie beseffen patiënten dat er er veel gebeurd is in hun leven waarmee ze blij kunnen zijn en dat ze, ondanks alles, veel bereikt hebben," aldus Houmann.
Een team van in totaal vier psychologen bezocht patiënten thuis en in het ziekenhuis. In sommige gevallen raakten familieleden of vrienden er actief bij betrokken. "Ze leverden foto's aan voor het boekwerkje, of aanvullende tekst," vertelt Houman.
Iben Kiebe koos ervoor om deel te nemen aan dit onderzoek omdat ze elke vorm van behandeling wilde aangrijpen. "Lichamelijk voelde ik me goed, maar geestelijk niet. Ik dacht: elk onderzoek dat geen pijn doet, daar zeg ik ja tegen."
Tijdens de sessies met de psycholoog kwamen allerlei onderwerpen aan bod. "Mijn werk in de psychiatrische zorg, mijn vier kinderen, onze negen kleinkinderen en het leven in het algemeen," vertelt Kiebe, die het fijn vond dat ze haar verhaal kwijt kon tegen een vreemde. "Mijn familieleden zijn al zo verdrietig omdat ik ziek ben."
Belangrijk onderdeel van de therapie is het hardop voorlezen van het verhaal door de psycholoog. Kiebe slaakt een diepe zucht als ze eraan terugdenkt: "Toen ik het hoorde, werd ik verdrietig. Dat was dan mijn leven, dacht ik bij mezelf."
De vragen die ze daarna moest beantwoorden over hoe ze de therapie had ervaren, bedoeld voor het Deense onderzoek, ervaarde ze als zwaar. "Ik praat niet zo makkelijk over hoe ik me voel. Maar nu moest ik wel."
Houmann merkte tijdens haar onderzoek dat het belangrijk is op welk moment de therapie bij de patiënten wordt aangekondigd. "Soms willen patiënten deelname liever uitstellen tot na een chemokuur of tot ze zich beter voelen. Daardoor kan het gebeuren dat men te laat op gang komt. Langzame haast is toch wel geboden," zegt Houmann, die uitlegt dat een waardigheidstherapie binnen drie tot vijf dagen afgesloten kan worden, maar vaak langer duurt.
Iben Kiebe loopt met zichtbare moeite door de gang van haar appartement. Haar grijze pruik heeft ze inmiddels afgedaan. "Te heet." Liefdevol wijst ze op de foto's aan de muur van haar kinderen en kleinkinderen. "Het boekje ligt klaar voor mijn kinderen, mijn man en mijn broer. Maar ze zeiden tegen me: we lezen het pas als je dood bent."

Nederlandse equivalenten
In het Johannes Hospitium Vleuten begon vorig jaar een proef waarbij patiënten hun levensverhaal vertelden aan verpleegkundigen en vrijwilligers. "Ik voelde me even geen patiënt, maar een normaal mens," luidde één reactie. "Het gaf de verpleegkundigen meer voldoening in hun werk omdat ze de tijd konden nemen aan het bed te zitten en luisteren," vertelt projectleidster en particulier verpleegkundige Gonnie Jansen. Zij houdt zich ook bezig met het opnemen van levensverhalen op cd (www.onderons.nu).

Tekstschrijver Julia van Bohemen (44) en illustrator Miriam Moons (50) maken sinds vorig jaar levensboeken, met tekst én illustraties. "Het is ontstaan uit passie, niet uit commercieel oogpunt," onderstreept Van Bohemen, die verscheidene informatiefolders heeft geschreven over kanker. In oktober vorig jaar verscheen haar boek 'Het Borstkankerboek', geschreven in samenwerking met twee chirurgen van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Zie ook www.stervensgoed.nu

Het boek Mijn leven in kaart door Wout Huizing en Thijs Tromp (ISBN 978 90 313 51 497, prijs 32,50) biedt hulp voor het maken van een levensverhaal. Vijftig themakaarten over centrale levensthema's moeten herinneringen oproepen en gesprekken op gang brengen. De methode is ontwikkeld voor zorgverleners die met oudere cliënten een levensboek willen maken, maar ook bruikbaar voor familieleden en vrijwilligers.