Laat rechters buiten kindereuthanasie

Artsen en ouders moeten samen beslissen over pasgeborene met zware handicap

Het redactionele commentaar in Trouw op 7 december over levensbeëindiging bij pasgeborenen stuurt aan op juridisch vaarwater, onderbelicht enkele belangrijke facetten en slaat daardoor de plank ferm mis.

Reeds zeventien jaar geleden heeft de beroepsgroep van kinderartsen het rapport ’Doen of Laten’ uitgebracht waarin gedetailleerd en genuanceerd op de materie werd ingegaan. Volgens de daar en nog steeds algemeen gehanteerde definities gaat het hier meestal om pasgeborenen die door geavanceerde medische zorg in leven bleven of kunnen blijven, maar een leven met zodanig ernstige handicaps tegemoet gaan, dat de betrokken ouders, artsen en verpleegkundigen zo’n leven het kind niet toewensen en na rijp beraad openlijk en in consensus besluiten, dat het maar beter kan overlijden. Daar kan men allerlei vernuftige terminologie op loslaten, maar het heet barmhartigheid.

Ook toen al waren er kinderartsen die deze doelbewuste levensbeëindiging voor zichzelf moreel niet konden verantwoorden. Terwijl anderen het omgekeerd niet konden verantwoorden om, nadat hun geavanceerde kunsten zich kennelijk tegen het kind gekeerd hadden, terug te deinzen voor de altijd moeilijke stap van levensbeëindiging. In zo’n dilemma kun je geen eenstemmigheid verwachten. Waar je wel op mag rekenen, is een goede modus om met verschillen om te gaan.

Het betreft nu slechts enkele kinderen per jaar. Maar vaker komt het voor, dat na een besluit het levensverlengend handelen te stoppen een lijdensweg dreigt te volgen, tenzij artsen deze overlijdensfase zowel verzachten als zo nodig bespoedigen. Ook dat heet barmhartigheid en hoort volop tot de geneeskunst. Artsen zijn kennelijk en begrijpelijk niet geneigd zich hiervoor aan te geven. Te meer niet omdat de juridische criteria eenzijdig op het actuele lijden focussen. Dokters behoren verder te kijken dan dat.

De vraag blijft of in zulke moeilijke materie rechters werkelijk een beter en menselijker oordeel kunnen vellen, dan in een goed en volgens de regels van de kunst gevoerd overleg tussen artsen en ouders geschiedt. En als de rechterlijke macht namens de maatschappij een kader wil scheppen waarbinnen dit overleg moet plaatsvinden, dan zou dat toch ook creatiever moeten kunnen dan via een proefproces, dat immers door de min of meer toevallig getrokken arts doorgaans als zeer belastend wordt ervaren en waarbij men zich maar moet afvragen of de casus echt kenmerkend is. Deze dreiging hindert openheid en bevordert compromissen die het belang van kind en ouders allerminst dienen.

Een belangrijk facet dat wij in het commentaar ten slotte misten is de notie te leven in een tijd, waarin door zeer geavanceerde levensverlenging en dito diagnostiek reeds in de eerste levensdagen een situatie kan ontstaan waarin de toekomst voor het op de dood veroverde kind, zodanig beperkt lijkt, dat het achteraf gesproken maar beter zou zijn geweest niet te beginnen. Dit terwijl voor het merendeel van de overlevende kinderen, die dankzij diezelfde techniek en zorg in leven bleven , dat leven wel degelijk beloftevol is. In zulk een nieuwe situatie passen nieuwe mores, maar nog steeds gebaseerd op de barmhartigheid, die immers aan de geneeskunst ten grondslag ligt.