Aandacht is geen meetbaar, af te rekenen product

weblog Gelukkig gaat het leven van een Kamerlid niet enkel over debatten en procedures van de Haagse kaasstolp. Gisteravond was ik uitgenodigd om mee te eten met de bewoners van een woon en werkcentrum voor autisten. Ik kan het iedereen aan bevelen.

In Reek (NB) staat een boerderij, opgericht voor mensen met autisme die een beschermde leefomgeving nodig hebben. Deze mensen hebben niets geks als je ze ziet. Normale mensen, maar ze hebben voor andere normale mensen soms vreemde gewoonten. Vooral duidelijkheid, regelmaat en rust zijn een recept voor een goed leven. Je hoeft niet te spreken op luide toon, je hoeft geen begrippen aan te passen; je bent wie je bent, zij ook. Niet te veel herrie, niet te veel onverwachte gebeurtenissen en niet te veel impulsen van buitenaf. De boerderij is een fijne plaats om te zijn.

Tijdens het sigaretje roken buiten de boerderij wilde Josine van mij weten of ze nog wel kon gaan studeren. Een studie biologie had zij succesvol afgerond (scriptie een negen!). Ik legde haar uit dat het voor iedereen die een tweede studie wil doen lastig is en vooral prijzig. Daarin geen enkele discriminatie op grond van haar autisme. Maar als zij daadwerkelijk de kosten voor een studie neuropsychologie zou kunnen opbrengen, zou een baan zou moeilijk worden. Niemand die dit tijdens het even buiten roken ontkende. Vertwijfeld vroeg Josine zich af hoe zij dan een goede bijdrage kon geven aan de samenleving.

Tijdens een rondleiding door de boerderij en over het erf kwam ik in het mooie appartement van Hans. Een kunstenaar, opleiding afgerond en getoond in gemeentehuizen, op kantoren en vele andere respectabele plaatsen. Of ik niet vond dat de gezichten niet zo goed waren. Ze waren verstild, peinzend en ietwat treurig. Maar niet slecht. “Ik kan namelijk door mijn autisme gezichten niet goed herkennen”.

Tijdens het avondeten en de rondleiding werd heel duidelijk hoe belangrijk aandacht is voor mensen met autisme. Zelf wassen, zelf eten maken, zelf de afwas doen en een goed gesprek voeren, het is allemaal mogelijk. Maar beschermd wonen, met duidelijke regels en rust in de omgeving, is wel een voorwaarde. Een praatje, even knuffelen omdat het nodig is, dat is de zorg.

Het grote dilemma van de langdurige zorg werd me weer schrijnend duidelijk. In het productdenken over wassen, aankleden, helpen met eten, enz,. past aandacht niet. Aandacht is geen meetbaar en afrekenbaar product in de zorg. Daarom staan dit soort woonvormen onder druk; doelmatige financiering is niet aan te tonen. De stopwatch zorg over steunkousen aandoen is een groot schandaal, maar dat deze mensen die in beschermde aandacht kunnen wonen eigenlijk wegbecijferd worden‿ Dat is een van de grootste misstanden in de zorg en een alternatief hebben ze niet.