’Kind met schisis is niet zielig’

Sinds 2007 krijgt ieder vrouw die dat wil een 20-weken-echo, om zich te laten screenen op afwijkingen, De screenings hebben geleid tot meer abortussen, maar ook tot betere zorg bij aandoeningen als bijvoorbeeld een schisis.

’Mijn vriend heeft het ook. Het zit bij hem in de familie. We wisten dat er vijf procent kans was dat ons kind ook een schisis had. Maar toen we voor de 20-weken-echo kwamen ging ik er toch van uit dat we bij die andere 95 procent zouden horen. Dat bleek niet zo te zijn. Ik was echt helemaal van slag.”

Drie weken na de bevalling vertelt Marlena van Melis het opvallend nuchter. Naast haar ligt kleine Yannick in zijn wagentje lekker te slapen. Er zit een wit stukje tape onder zijn neus om het spleetje in zijn bovenlip bij elkaar te houden. „Het was een schok om het te horen. Onbezorgd zwanger zijn kon niet meer. Maar ik ben toch blij dat we op de hoogte waren. We hebben er veel over gepraat. En het klinkt misschien gek, maar toen Yannick na de bevalling op mijn buik werd gelegd, zei ik meteen: Het hoort bij hem.”

Ouders zijn voorbereid, dat is het grote voordeel van de 20-weken-echo, zegt Anne Marie Kuijpers-Jagtman, hoogleraar orthodontie en hoofd van het Centrum voor Schisis en Aangeboren Schedel- en Gelaatsafwijkingen van het UMC St Radboud in Nijmegen. Sinds de invoering van deze vorm van prenataal onderzoek, twee jaar geleden, melden zich jaarlijks zo’n veertig vrouwen bij wie op de echo is gezien dat de foetus een spleet heeft in lip of kaak zich bij het ’schisisteam’ van het ziekenhuis. „Alleen een spleet in het gehemelte kun je op een echo niet zien. Dan komt een schisis bij de geboorte toch nog onverwacht.”

In de meeste gevallen zijn artsen en ouders nu echter op de hoogte van de komst van een kind met een „hazelip”. „Ik krijg de ouders na de echo meteen hier en dan hebben we nog twintig weken om ze voor te lichten”, vertelt verpleegkundige Marjan Nijhuis van het schisisteam. „Mensen zijn vaak heel erg bang hoe hun kind eruit gaat zien. Nu is dat bij iedereen anders, maar ik laat ze altijd een fotoboek zien van kinderen die al geopereerd zijn, zodat ze weten dat er veel mogelijk is.”

Nee, zegt Nijhuis, „we zeggen niet: er is niets aan de hand”. Want een schisis kan voor een kind grote gevolgen hebben, waarvan het afwijkende uiterlijk er maar één is. Doordat lip, kaak en/of gehemelte niet goed zijn gesloten kan een kind problemen krijgen met eten, met horen en met leren praten. Ze moeten gemiddeld drie tot acht operaties ondergaan en hebben vaak een beugel nodig omdat tanden scheef komen te staan. „Een kind met een schisis blijft tot zijn achttiende onder behandeling. Het is een lang traject.” Maar tegelijkertijd, benadrukt de verpleegkundige, „zeggen we ook: dit kind is niet zielig, er is veel aan te doen”.

We zijn wel bang geweest, erkent hoogleraar Kuijpers-Jagtman, dat veel ouders zouden kiezen voor abortus als bij de 20-weken-echo een schisis werd ontdekt. „Kijk naar andere landen waar uitgebreid prenataal onderzoek al veel gebruikelijker is. In Spanje bijvoorbeeld of IsraëI: daar worden veel minder kinderen geboren met een schisis dan vroeger. Dat valt alleen te verklaren doordat veel van die zwangerschappen worden afgebroken.”

In Nijmegen hebben ze inmiddels een enkele keer meegemaakt dat ouders tot een abortus besloten, maar het is bij uitzonderingen gebleven. „We proberen zo goed mogelijke voorlichting te geven, we dringen niets op. Als abortus ter sprake komt, zijn we neutraal”, zegt Nijhuis, die daar wel heel eerlijk aan toevoegt, „al is dat soms wel moeilijk”.

Schisis is de meest voorkomende aangeboren aandoening: het komt voor bij een op de 600 kinderen, vaker bij jongens dan bij meisjes. De oorzaken zijn nog steeds onduidelijk. „In het begin van de zwangerschap gaat er iets fout. Vrouwen voelen zich er vaak ontzettend schuldig over: wat heb ik fout gedaan, vragen ze dan”, zegt Kuijpers-Jagtman. „Maar we weten het gewoon niet. Erfelijkheid speelt een rol, maar ook omgevingsfactoren. Maar hoe en wat, daarover tasten we nog grotendeels in het duister. Een paar jaar geleden dachten we dat foliumzuur goed zou zijn voor preventie, zoals ook bij spina bifida (’open rug’). Inmiddels is duidelijk dat het wel ietsje helpt, maar lang niet zo goed als bij een open ruggetje. Dus we zitten nu eigenlijk op een tweesprong: wat moeten we nu doen?”

In de wachtkamer bij het Nijmeegse schisisteam maakt Yannick intussen tevreden geluidjes. Na de geboorte, herinnert zijn moeder Marlena zich, kwam een verpleegkundige van het regionale ziekenhuis waar ze is bevallen aarzelend naar haar toe. Of ze het niet vervelend vond met drie andere moeders met kinderen zonder ’bijzonderheden’ op één kamer te liggen: „Ik was stomverbaasd. Waarom zou ik, zei ik. Het is mijn zoon en ik ben trots op hem.”