Verlicht de last van Alzheimer

Alzheimer is niet te genezen, maar medicatie kan de last van de ziekte verlichten. Artsen moeten patiënten bij behandeling de keuze bieden uit alle beschikbare middelen, inclusief pillen

Mag de firma Janssen-Cilag positief berichten over een eigen geneesmiddel tegen Alzheimer? Trouw-columnist en verpleeghuisarts Bert Keizer en de neurologen Berghmans en Van Gool zijn een debat begonnen over die vraag. Zij kwamen met forse kritiek op de campagne van Janssen-Cilag en de website van het bedrijf remAlzheimer.nl. Daarbij noemden ze ook mijn naam. Op basis van één geciteerde zin in een ingezonden stuk in Trouw van 13 december, werd gesuggereerd dat ik mijn verantwoordelijkheid als hoogleraar geriatrie niet neem voor goede voorlichting van het publiek. Dat mag niet onweersproken blijven.

De discussie over de ziekte, noch de zorg voor mensen met de ziekte van Alzheimer zijn gediend met fundamentalistische opvattingen. Een middel tegen de ziekte van Alzheimer lijkt voor de critici alleen op de markt te mogen wanneer het de ziekte in belangrijke mate remt, niet wanneer het symptomen verlicht. Hoe anders gaat het bij andere ziekten, zoals bijvoorbeeld kanker en de ziekte van Parkinson! Ook bij dementie zou het vanzelfsprekend moeten zijn dat patiënten kunnen rekenen op goede verzachtende zorg.

Het middel galantamine, waar de kritiek zich op richt, is zo’n concrete mogelijkheid om verlichtende zorg te bieden. Logisch dus, om dit onder de aandacht te brengen. Het onderzoek dat tot nu toe is gedaan, laat zien dat het geen wondermiddel is, maar dat het wel een effect heeft. De omvang van dat effect is beperkt, wat echter door de arts aan een patiënt zowel positief (‘het kan helpen’), als negatief (‘het remt de ziekte niet’) uitgelegd kan worden.

Wat zijn de feiten? We kunnen de ziekte van Alzheimer niet genezen. Dat zal de komende jaren helaas waarschijnlijk ook niet gebeuren, omdat de ziekte van Alzheimer niet één oorzaak kent. Er zijn meerdere routes waarlangs de hersenschade ontstaat. Daarover zijn Bert Keizer en ik het eens!

Het gaat er dus wel degelijk om een goede verlichtende zorg te bereiken, waarmee de last die de patiënt van de ziekte ondervindt wordt geremd. “Dit kan door een begeleidings- en behandelingsplan te volgen dat speciaal is opgesteld voor de patiënt en zijn (direct) verzorgenden. Het is niet zo dat één en dezelfde behandeling voor iedere patiënt zal helpen.” Zo staat het letterlijk op de eerder genoemde website remAlzheimer.nl. Niets mis mee en conform de richtlijn dementie van 2005. Voor de duidelijkheid vermeld ik hier even dat ik dit in alle onafhankelijkheid schrijf. In tegenstelling tot suggesties in de berichtgeving, ben ik geen lid van de adviesraad van Janssen-Cilag voor galantamine geweest.

In het Alzheimer Centrum Nijmegen hebben wij aangetoond dat ergotherapie thuis veel effectiever is dan de nu beschikbare geneesmiddelen tegen dementie. Dit moet zeker worden overwogen, net zoals ondersteuning van de mantelzorger, wanneer dáár de doelen liggen.

Ook het middel galantamine en verwante stoffen kunnen voor sommige patiënten een uitkomst zijn. De vele studies laten alle een aanzienlijk effect zien dat ontstaat door het geven van een nepmiddel (placebo) en daarbovenop nog een beperkt effect van de stof zelf op het geheugen en andere psychische functies. Ook dáár kunnen de doelen liggen voor lastenverlichting van de patiënt. Zo kán met medicatie winst worden geboekt, hoewel het de ziekte niet geneest.

Keizer en van Gool vinden echter dat de huidige anti-Alzheimer middelen geen plek verdienen in deze lastenverlichtende zorg en bepalen dus voor de patiënt, waaruit deze mag kiezen. Beiden blijven zich blindstaren op genezende behandeling als enig zalig makende vernieuwing. Het bestrijden van klachten is echter geen bij voorbaat af te wijzen doel, maar een belangrijk middel om de kwaliteit van leven te verhogen bij deze ziekte, die veel ouderen angst inboezemt.

Juist met de ontkenning dat er iets te doen valt, dragen zij bij aan misleiding van het publiek. De meest zaligmakende behandeling zal nog jaren uit een goede lasten verlichtende behandeling bestaan. Daaraan hebben wij, anders dan geneesmiddelen, de laatste jaren het nodige toegevoegd. Voor geneesmiddelen moeten winst en eventueel verlies door bijwerkingen goed worden afgewogen.

De patiënt met dementie heeft recht op behandeling op maat, waarbij alle beschikbare en werkzame mogelijkheden worden overwogen. Op die manier kan nu al veel worden bereikt in de behandeling en begeleiding van patiënten met dementie. Voor nihilisme en fundamentalisme, positief of negatief, is bij goede dementie-zorg geen plaats. Dat schaadt pas echt.

Marcel Olde Rikkert,
hoogleraar klinische geriatrie en coördinator Alzheimer Centrum Nijmegen