Het leven is zo waardevol

Zijn vrienden noemen hem een rasuitvinder. Een denker die ieder technisch probleem tackelt. Van zichzelf zegt Erik Middelman dat hij van nature lui is, maar ondertussen maakt hij dubbele werkweken. Zelfs tijdens de chemotherapie tegen de agressieve kanker waaraan hij lijdt, werkt Middelman gewoon door.

’Kan ik zelf buskruit maken?”, vroeg de twaalfjarige Erik Middelman zich af. Hij toog naar de drogisterij, en haalde de ingrediënten die hij nodig dacht te hebben. Nog diezelfde dag had hij succes: het knalde.

Nu, 34 jaar later, is Middelman uitgegroeid tot een wereldwijd erkend expert op het gebied van alternatieve energie. Hij vond zonnecelfolie uit dat „per vierkante meter goedkoper is dan dakpannen”. Wist een economische manier te bedenken om uit het concentratieverschil tussen zoet en zout water elektrische energie te winnen. En deed een groot aantal uitvindingen op het gebied van brandstofcellen: sleutelonderdeel van de waterstofmotor. Twee weken geleden kreeg hij voor zijn verdiensten een ’schouderklopje van de koningin’: een ridderorde.

Na talloze technische vraagstukken te hebben opgelost –naast zijn werk zijn grote hobby– werkt hij aan een laatste puzzel: vier jaar geleden werd bij hem een zeer zeldzame en agressieve vorm van kanker ontdekt. Hij vond zelf een behandelmethode die zijn leven bijna twee jaar rekte. Maar ook deze therapie bleek niet afdoende.

„Vijf weken misschien”, zegt hij over hoe lang hij nog heeft. „Misschien ook wel vijf maanden.” Hij vertelt het opvallend rustig en blikt terug op zijn leven.

„Ik ben van nature lui”, begint hij. „Daarom leg ik mezelf hoge eisen op. Anders kom ik mijn bed niet uit.” Het is moeilijk te geloven uit de mond van iemand die al op zijn eenentwintigste honderd uur per week werkte. „Toen ik voor de tweede keer werd uitgeloot voor Industrieel Ontwerpen, vroeg een kennis of ik een waterglijbaan voor het gemeentelijk zwembad kon bouwen. Dat kon ik wel. En zo niet: alles kun je leren.”

Buskruit maken vond hij zo makkelijk, dat hij doorging met experimenteren. Hij maakte dynamiet, TNT, semtex en raketten „groot genoeg om een Boeing 747 uit de lucht te halen. Daardoor wist ik veel van kunststoffen. Die kennis gebruikte ik voor het project.” Hij begon een bedrijf en een jaar later was de glijbaan een feit.

In sneltreinvaart leefde hij door. Stampte nog twee bedrijven uit de grond. Sloeg soms drie nachten over en reed door de vermoeidheid drie auto’s in de prak. Dan weer verdiende hij 40.000 gulden in een week, dan verloor hij er 100.000. „Het was een ongezonde manier van leven. Ik realiseerde me dat ik op die manier de vijfentwintig niet zou halen en kwam in dienst bij Akzo Research. Ik werd loonslaaf”, grapt hij.

Bij het chemiebedrijf werd zijn afdeling door de toenmalige directie ’de toekomst’ van het bedrijf genoemd. Twee weken later werd de afdeling opgeheven. „Akzo had altijd wel íets waar toekomst in zat. Vaak maar voor korte tijd. Dus stortte ik me op de nieuwe toekomst van het bedrijf.” Ook die werd na verloop van tijd opgeheven. „Behoorlijk frustrerend.” Daarna zat er voor Akzo toekomst in alternatieve energietechnologie. Toen het chemiebedrijf ook daar ineens mee stopte, vond hij het welletjes. Samen met een paar collega’s nam hij het onderzoeksprogramma naar de brandstofcel over.

Het was de geboorte van zijn grote trots: Nedstack Fuel Cell Technology, Europa’s grootste producent van brandstofcellen, nummer twee in de wereld. Daarmee was hij terug waar hij begon: bij de duurzame energie. „Als vijftienjarige maakte ik al windmolens en zonnecollectoren in het laboratorium onder mijn ouderlijk huis. Ik zag dat er op termijn een probleem was met de energievoorziening. Iedereen moet doen wat hij kan om bij te dragen aan de oplossing. Voor sommigen is dat de thermostaat een graadje lager zetten. Voor mij betekent het uitvinden.”

Dat hij daar goed in is, blijkt wel uit de rij octrooien die op zijn naam staat. Tussen de 120 en 150 in totaal. Op de vraag of dat veel is, glimlacht hij bescheiden. „Bovengemiddeld. Een onderzoeker heeft er normaal twee of drie. Maar ja. Ik ben manisch creatief.”

Vier jaar geleden hoorde de uitvinder dat hij nog maar kort van zijn trots kon genieten, nog een maand of zes à zeven. „Met een opgelaten gevoel ging ik naar de huisarts. Die raadde me aan een echo te laten maken. Op de scan zagen we tumoren met de grootte en vorm van aubergines en courgettes. De diagnose van mijn artsen in Arnhem, over wie niets dan lof, was kleincellige longkanker in de buik. Binnen een week was al het onderzoek gedaan en begon ik met chemotherapie.”

Ondertussen doet Middelman ook zijn eigen onderzoek. Zoals hij ooit deed met het buskruit, beginnen vanaf nul. Maar nu met een heel andere inzet. „Uit onderzoek dat mijn vrouw en ik vervolgens zelf uitvoerden, kwam een andere diagnose: DSRCT (Desmoplastic Small Round Cell Tumor).” Hij overlegde met zijn artsen en kreeg gelijk. „Het bleek een zeer zeldzame vorm van kanker die ze zelfs in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, het kankerexpertisecentrum van Nederland, nog niet eerder hadden behandeld.”

Tijdens zijn onderzoek maakte hij met zijn vrouw, die verpleegkundige is, ook een behandelplan. De artsen keurden dat goed en tot ieders opluchting sloeg de chemokuur aan: week na week werden de tumoren kleiner. Bij de operatie een half jaar later haalden de artsen alle verdachte onderdelen uit de buikholte: voldoende om een „kleine koelbox” mee te vullen. „Een pittige operatie. Ik heb de drie dagen erna zelfs niet kunnen werken: waarschijnlijk mijn enige ziekteverzuim.” Na de operatie volgde nog meer chemotherapie en een stamceltransplantatie. De strijd leek gewonnen.

Twee jaar geleden kwam de ziekte terug. Weer wisten de artsen een jaar te winnen door een combinatie van experimentele medicijnen en conventionele chemotherapieën.

Middelman wil dan ook iedereen aanraden te doen wat hij deed. „Als kankerpatiënt kun je veel meer dan je zelf denkt. Wees een gesprekspartner voor je artsen. Ga zelf op onderzoek uit als die mogelijkheid er is. Had ik dat niet gedaan, dan was ik al ruim drie jaar dood geweest. In die jaren extra besef je constant hoe waardevol het leven is. Daar geniet je veel intenser van dan voor de ziekte.”

Nog steeds speurt Middelman alle bronnen af naar een nieuwe behandelmethode, maar hij verwacht niet dat het nog wat oplevert. Hoe hij daar zo rustig onder kan blijven? „Ik accepteer het”, legt hij uit. „Natuurlijk wil ik nog heel veel doen: bij mijn vrouw zijn, bij mijn kinderen zijn, dingen uitvinden. Maar nu ik alles heb gedaan wat in mijn macht ligt om de ziekte bestrijden, moet ik het accepteren.”