De autist emancipeert

Veertig jaar geleden was het een stoornis. Nu is er ook oog voor de positieve kanten van autisme. Dus woedt het debat: is autisme een last of een gave?

Als een serveerster in de film ’Rainman’ een potje cocktailprikkers laat vallen, ziet Rainman het meteen: het zijn 246 prikkers. Zowel de serveerster als zijn broer is stomverbaasd. Er liggen er inderdaad 246 op de grond. Kim Peek, de idiot savant (’geleerde dwaas’, een vorm van autisme) op wie de film gebaseerd is, wordt door Dustin Hoffman indringend verbeeld. Wat een gaven heeft die man. Misschien is het zo gek nog niet om autistisch te zijn.

Vandaag is door de VN uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag. Het autismefonds en de Nederlandse Vereniging voor Autisme plakken daar de komende week als Autismeweek aan vast.

Die aandacht voor autisme komt op een interessant moment. Er staan nu twee wetenschappers tegenover elkaar met hun visies op autisme. De Duitse ontwikkelingspsycholoog Uta Frith (1941) meent dat autisme een stoornis of afwijking is. Hoogleraar ontwikkelingspsychologie Simon Baron-Cohen (1958) denkt er soepeler over. Het idee dat autisme een welomschreven stoornis zou zijn, vindt deze Brit achterhaald. Misschien is autisme wel een persoonskenmerk, net als doorzettingsvermogen of muzikaal talent. Een goede pianist moedigen we aan, waarom zouden we dat niet doen bij autisten met speciale talenten?

„Niet langer wordt autisme enkel gezien als stoornis”, meent Gerrit Breeuwsma, ontwikkelingspsycholoog aan de Rijksuniversiteit Groningen. „We zien er nu ook de positieve kanten van. En dat is winst ten opzichte van veertig jaar geleden. De keerzijde is dat we met de nadruk op het positieve, de ernst van de stoornis kunnen onderschatten.”

Breeuwsma bestudeerde de ontwikkeling die de visie op autisme doormaakte. „In de jaren zestig werd er voor het eerst over geschreven. Men beschouwde het als verwant aan schizofrenie en bracht het in verband met ’koude moeders’. De vrouwen werden behandeld, maar aan de kinderen veranderde niets.”

In de jaren zeventig verschoof het accent naar de cognitieve psychologie. In die tijd werd de term theory of mind – het vermogen om je in anderen te verplaatsen – geïntroduceerd. Omdat autisten daar in beperkte mate over beschikken, lopen ze in het sociale verkeer tegen problemen aan. Nuances tussen letterlijk en figuurlijk bedoelde uitdrukkingen ontgaan hen bijvoorbeeld. „Een klassiek grapje uit die tijd is dat van de blik die je door het raam werpt. Als er een blik bonen voorhanden was, zou een autist die letterlijk door het raam gooien, was de vrees.”

In de jaren tachtig werd het idee dat autisten helemaal niks van emoties zouden snappen, genuanceerd. „De autist werd menselijker, doordat wij nauwkeuriger naar hem gingen kijken. Dat is gunstig, want het opent de weg naar een aanpak die niet alleen gericht is op de beperkingen van de autist, maar ook op zijn mogelijkheden.”

Breeuwsma trekt die visie nog wat verder door. „Autisten kunnen worden ingezet in onze steeds complexer wordende samenleving. Aan begaafde Aspergers bijvoorbeeld, is in toenemende mate behoefte. Kijk naar Daniel Tammet, de idiot savant en schrijver van boeken over zijn leef- en denkwereld, die in een week de IJslandse taal leerde. Dat is in een globaliserende wereld heel handig. Bij hem draagt zijn talent dus bij aan maatschappelijk succes.”

Met Baron-Cohens veronderstelling dat autisme meer is dan een stoornis, zouden we vermoeden dat autisme aanvankelijk te eenduidig werd gedefinieerd en te rigide werd bekeken. „Een verbetering is al dat aan autisme verwante stoornissen binnen een spectrum worden gezien”, zegt Breeuwsma, „en niet als één welomschreven stoornis. Het beeld wordt genuanceerder.”

Ook bleek in de jaren tachtig dat autisme te behandelen is. Iconisch werd het verhaal van Nadia, beschreven door psychologe Lorna Selfe. Het meisje was een jaar of zeven en maakte uitzonderlijk natuurgetrouwe tekeningen van galopperende paarden. Diagnose: autisme. Nadia kwam onder de hoede van Selfe, die haar succesvol behandelde: haar autistische gedragingen namen af en haar sociale vaardigheden verbeterden. Maar met het aanleren van vaardigheden verdween haar bijzondere tekentalent. „Kennelijk concurreerden talent en sociale vaardigheden met elkaar”, zegt Breeuwsma.

Inmiddels is er een tendens om de stoornis te transformeren tot een gave. Die gave zouden we niet moeten normaliseren, maar moeten koesteren. Autisme duikt in populaire literatuur steeds vaker op in het ruitje met modeverschijnselen als hoog-sensitiviteit, indigo-kinderen en nieuwetijdskinderen. „Het zijn afwijkingen van de norm, maar wel afwijkingen waarop je als kind én als ouder trots mag zijn. In de praktijk betekent het echter ook dat ouders van deze ’begaafde’ kinderen een adequate behandeling wel eens in de weg staan. Dat lijkt me geen winst.”

Ons beeld van autisme verandert: we gaan de positieve kanten zien. Maar lang niet elke autist is een ’Rainman’. „Kim Peek verbeeldt een soort turboversie van de autist. Alles aan hem is larger than life”, vindt Breeuwsma.

„Als Rainman en Daniel Tammet hebben bijgedragen aan de emancipatie van de autist is dat een gunstig effect, maar als dat betekent dat mensen bij autisme alleen nog aan bijzondere eigenschappen en talenten denken, lopen we het risico veel over het hoofd te zien. Menig autist blíjft aanlopen tegen problemen. Autisten met extreme talenten vormen maar een klein deel van het totaal.”