Niet voor de krant bestemd

Joep Engels zal met enige regelmaat wetenschappelijke onderzoeken wat nader uitlichten. Is het allemaal wel zo simpel en kunnen de onderzoekers hun conclusies wel waarmaken?

Ivf-kinderen hebben een vijf tot zeven keer zo hoge kans op een zeldzame vorm van netvlieskanker als andere kinderen, schreef de Volkskrant vrijdag op haar voorpagina. De krant deed verslag van Nederlands onderzoek dat die week was gepubliceerd in het medisch tijdschrift The Lancet. Voor het eerst was er een verband aangetoond, zo ging het bericht verder, tussen reageerbuisbevruchting en kinderkanker.

Andere kranten namen het nieuws over, maar Trouw niet. Er ging wel enige discussie aan vooraf, maar de wetenschapsredactie oordeelde uiteindelijk dat de conclusies te voorbarig waren om in de krant te zetten. Want waar gaat het om? Oogartsen van het medisch centrum van de Vrije Universiteit hebben in hun kliniek in anderhalf jaar tijd vijf kinderen te zien gekregen die waren verwekt met ivf en die een retinoblastoom hadden. Deze vorm van netvlieskanker is zeldzaam: één op 17 000 kinderen wordt erdoor getroffen, meestal op zeer jeugdige leeftijd. De onderzoekers schatten dat één procent van de kinderen met ivf is verwekt en verwachtten daarom in die periode nog niet één geval van retinoblastoom onder hen; 0,69 om precies te zijn. Het waren er vijf, dat was zeven keer zoveel.

Hoe zeker zijn de onderzoekers van die factor? Vijf gevallen is erg weinig voor een statistische analyse. De onderzoekers hanteren dan ook een ruime foutenmarge. Een factor van zeven is het meest waarschijnlijk, schrijven ze, maar 95 procent kans dat die factor tussen 2.4 en 17 ligt. Bovendien weten ze niet precies hoeveel ivf-kinderen er in Nederland zijn. Als anderhalf procent van de kinderen met ivf is verwekt (het officiële cijfer voor de onderzoeksperiode), is de factor nog maar vijf (95 procent zeker tussen 1.6 en 11.3) De factor één - geen verhoogd risico - komt dan al bijna in beeld.

Bovendien moet je met dit soort vondsten altijd ontzettend oppassen. Het ziet er misschien opvallend uit, maar daardoor valt het ook op. Wie achteloos met dobbelstenen gooit, moet niet verbaasd opkijken als er ineens allemaal zessen liggen. Die andere worpen zijn onopgemerkt gebleven. Evengoed zoeken wetenschappers over de hele wereld naar allerlei verbanden, doelgericht of onbedoeld: logisch dat er zo nu en dan iets opmerkelijks uitrolt.

Maar dat effect valt hier wel mee, zegt Floor van Leeuwen, de hoogleraar epidemiologie van het Nederlands Kankerinstituut, die de uitkomsten statistisch interpreteerde. ,,Die redenatie was opgegaan als we een groot bestand met allerlei ziektegegevens over ivf-baby's door de computer hadden gehaald. Dan rolt er altijd wel iets schijnbaar significants uit. Maar dat hebben we niet gedaan; we zijn afgegaan op een signaal over één specifieke aandoening uit de kliniek. Natuurlijk, de gouden weg is om zo'n vondst in een grote, langdurige studie te toetsen. Maar voor dergelijk onderzoek is erg weinig geld.''

Daarnaast tasten de onderzoekers in het duister over mogelijke oorzaken. Er is tot nu toe nooit een negatief effect van de ivf-behandeling gebleken. De verklaringen die in The Lancet worden geopperd, zijn dan ook louter gissingen, erkent Van Leeuwen. Het zou te maken kunnen hebben met de behandeling: ivf is ingrijpend en theoretisch is het voorstelbaar dat bij het verkrijgen van eicellen genetische schade wordt aangericht. Maar het zou ook kunnen dat de genetische fout bij de ouders zit en dat die fout ook verband houdt met hun vruchtbaarheidsprobleem. Dan houdt ivf een fout in stand die er op natuurlijke wijze uit zou zijn gefilterd.

Door het gebrek aan een verklaring moeten onderzoekers op hun hoede zijn: is hier wel een oorzaak-gevolgrelatie? Dat is mede de reden dat Van Leeuwen en haar collega's hun bevindingen aan The Lancet hebben opgestuurd. Nu kan de wetenschappelijke gemeenschap er kennis van nemen. Wellicht is er iemand bij die de middelen en mogelijkheden heeft om het verband goed uit te zoeken of na te denken over mogelijke oorzaken. Zo werkt de wetenschap altijd.

Akkoord, maar dat rechtvaardigt nog niet het persbericht dat de onderzoekers de deur uit hebben gedaan en waar de kranten op zijn aangeslagen. Van Leeuwen geeft toe dat het onderzoek van haar niet in de krant had gehoeven, en zeker niet op de voorpagina, maar de onderzoekers hadden geen keus. ,,We wisten uit ervaring dat de persdienst van The Lancet het groot zou brengen. In die berichten ontbreekt de nuance nog wel eens. Met ons persbericht hebben we willen voorkomen dat het onderzoek ongenuanceerd in de kranten kwam. We hadden vast kunnen houden aan ons standpunt dat het onderzoek niet nieuwswaardig is, en geen persbericht doen uitgaan. Dat hebben we één keer gedaan, en daar hebben we nu nog spijt van.''

Dus gaf men een persbericht uit met de mededeling dat 'dit het eerste onderzoek is waaruit aanwijzingen komen over een mogelijk verhoogd risico.' In de kranten werd dit vereenvoudigd tot: ,Voor het eerst is het verband aangetoond.' Tja, zucht Van Leeuwen: ,,Zegt u mij dan maar hoe wij het goed hadden kunnen doen.'