Prenataal testen, je kunt je erop voorbereiden

Wat zou je doen als je weet dat je kind een zware afwijking heeft? Niet een vraag die je een zwangere vrouw zomaar even zult stellen. Maar bij iedere aanstaande ouder schiet die gedachte wel eens door het hoofd. Tegenwoordig hoef je niet meer lijdzaam af te wachten op dat wat komen gaat, maar kun je eventuele afwijkingen van je ongeboren vrucht op verschillende manieren laten onderzoeken.

Het boekje 'Als het maar gezond is', helpt ouders en deskundigen hun gedachten te vormen over prenataal testen. Het is dus niet sterk gericht op de ethiek van het testen, maar eerder een handleiding bij persoonlijke afwegingen.

In Nederland mogen vrouwen niet prenataal gescreend worden zonder vergunning, maar de arts is wel verplicht alle informatie te verstrekken over de mogelijke tests. En als de zwangere daar om vraagt, moet de medicus ook een kansberekenend onderzoek laten uitvoeren. De kosten worden over het algemeen niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar als de vrouw jonger is dan 36 jaar.

Maar als uit een kansberekening blijkt dat er een verhoogd risico is op een aangeboren aandoening dan kan een zwangere kiezen voor een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. De kosten worden dan wel vergoed en de uitslag hiervan geeft in tegenstelling tot een kansberekening bijna honderd procent zekerheid.

De Gezondheidsraad adviseerde de regering in 2003 om een combinatietest aan te bieden aan alle zwangeren. De gecombineerde informatie van zwangerschapsduur, leeftijd van de moeder, nekplooimeting en bloedtest geeft aan of er een verhoogde kans is op het Downsyndroom.

Maar het feit dat je een onderzoek kúnt laten doen wil nog niet zeggen dat je het móet laten doen. En ook al is het onderzoek meestal voor eigen rekening als de moeder nog geen 36 is, je hóeft het niet te laten. Hoe maak je zo'n keuze en waarop baseer je die? Maar je kunt pas een beslissing nemen als je weet waarover je praat, ook wetenschappelijk gesproken.

Dus besteedt het boek aandacht aan de risico's van de verschillende tests en aan hoeveel uitsluitsel die kunnen geven, maar ook aan de statistisch gezien meest voorkomende aangeboren en erfelijke aandoeningen.

Vaak komt het moeilijkste pas na het testen. Alleen al het wachten op het verlossende woord kan een hel zijn. Maar ook de vraag hoe je je voorbereidt op een van de moeilijkste keuzes die je misschien zult moeten maken: het kind houden of de zwangerschap afbreken.

Overigens blijkt 95 procent van de ouders die hun vrucht laten testen, de zwangerschap af te breken bij een ongunstige uitslag. Dat zijn er in totaal zo'n 408 per jaar. Die keuze wordt volgens de ervaringsdeskundigen door de buitenwereld nog regelmatig veroordeeld.

Schrijfster Hellen Kooijman werpt de vragen op die iedere ouder in deze situatie zich stelt of zou moeten stellen. Over de morele dilemma's van je keuze en over hoe omgeving en deskundigen je daarbij kunnen beïnvloeden. Over wat er wettelijk gezien wel en niet mag. Maar ook staat Kooijman stil bij de levenskwaliteit van een kind met een afwijking. Daarbij kunnen ook de vermelde belangenorganisties weer verder helpen.

Juist omdat ouders niet alle tijd van de wereld hebben bij deze kwestie van leven en dood, kan dit boek een wenselijk hulpmiddel zijn bij de gedachtevorming rond een moeilijke keuze. In een periode waarin zo'n verwarrende mengeling van gevoel en verstand een helder inzicht kan belemmeren zijn objectieve, feitelijke informatie en ervaringen van ouders met gelijksoortige ervaringen een welkome steun in de rug. En gelukkig heeft Kooijman er geen huilerig, maar een praktisch boekje van gemaakt.