Duizenden zijn onwetend van hun leverkwaal

Zo'n zestigduizend Nederlanders zijn besmet met het levensgevaarlijke hepatitus-C-virus. De meesten weten het niet. Laksheid van de overheid en onwetendheid van artsen spelen daar een rol bij. Volgend jaar begint een campagne tot het opsporen van de besmetten. Vooral de mensen die in de jaren tachtig een bloedtransfusie hebben gehad worden opgeroepen voor een test.

Ze klinkt vrolijk voor de telefoon, maar eigenlijk is Jook Elshout (54) boos. Zij is besmet met het levensgevaarlijke hepatitis-C-virus, een leverkwaal die ze in 1970 of uiterlijk in 1981 heeft opgelopen maar die pas vorig jaar officieel is vastgesteld, terwijl dat al veel eerder had gekund. Het C-virus wordt overgebracht via bloedcontact. ,,Ik had mijn kinderen wel kunnen besmetten bij het knippen van hun nageltjes of mijn vriend, wanneer ik zijn haar knip. Een ongelukje is zo gebeurd,'' zegt Elshout.

Naar schatting zestigduizend Nederlanders zijn besmet met het hepatitis-C-virus, van wie het overgrote deel in de jaren tachtig bij bloedtransfusies. Slechts tienduizend zijn er van op de hoogte. Bloedproducten werden toen nog niet gescreend op hepatitis net zo min als op het hiv-virus. Elshout zelf is uiterlijk in 1981 besmet geraakt, toen ze maar liefst zeventien kolven bloed toegediend heeft gekregen, een actie die nodig was nadat ze als gevolg van medische blunders geïnfecteerd was geraakt. Vanwege klachten liet zij zich in 1988 testen en toen werd een chronische leverontsteking bij haar vastgesteld. Het hepatitis-c-virus was destijds nog onbekend. De artsen plakten in zo'n geval het label 'hepatitis-A-non-B' op de kwaal.

In 1989 verscheen in het medisch wetenschappelijke tijdschrift The Lancet een artikel waarin voor het eerst gewag werd gemaakt van het hepatitis-C-virus. Twee jaar later was er een test beschikbaar. De parallel met het hiv-virus dringt zich op. Sinds de jaren tachtig is alles op alles gezet om hiv-besmetten op te sporen en te behandelen. De inspanningen om hetzelfde te doen voor mensen met hepatitis-C vallen daarbij vergeleken in het niet. En dat, terwijl deze besmetting in het westen inmiddels dodelijker is dan aids. Per jaar gaan in Nederland nu honderd aidspatiënten dood, terwijl aan hepatitis-C naar schatting 150 tot 500 slachtoffers per jaar vallen.

Elshout voelt zich de dupe van de laksheid van de overheid en de onwetendheid van artsen. Hoewel haar medische voorgeschiedenis met bloedtransfusies en leverproblemen bekend was, verzuimden artsen haar te testen op hepatitis-C, zodra dat mogelijk was. Elshout: ,,Mijn klachten zijn steeds afgedaan met: het zal wel ME zijn of een griepje, of de dokter zei: ga maar naar de psychiater. Pas vorig jaar is de diagnose hepatitis-C gesteld. Toen ik daarna een tijdje in Cambridge woonde en de Engelse arts mijn verhaal hoorde, was hij verbijsterd: hoe kunnen ze daar in Nederland zo arrogant zijn? Weten ze dan niet dat hepatitis-C nog dodelijker is dan hiv en dat daar op den duur meer slachtoffers door vallen dan door het hiv-virus? Hier in Engeland zou u onmiddellijk zijn getest en behandeld.''

Onder Nederlandse huisartsen en specialisten is de deskundigheid onder de maat, zegt Elshout, en erkent ook het Nationaal Hepatitis Centrum (NHC) dat de afgelopen week een congres hield in Amersfoort. Het NHC is een kenniscentrum, dat gesubsidieerd wordt door het ministerie van VWS en dat zorg draagt voor de voorlichting onder huisartsen. Volgens Paula van Leeuwen, coördinator van het centrum, zijn huisartsen inderdaad nog steeds niet erg alert. De symptomen van een hepatitis-C-besmetting - zware vermoeidheid, jeuk, spierpijn, misselijkheid, algehele malaise - willen ze nog wel eens aanzien voor iets anders. ,,En als we zeggen dat drugsgebruikers een belangrijke risicogroep vormen dan hebben we wel eens teruggehoord: ik ken geen drugsgebruikers, ik heb een nette praktijk.''

Maar, tot ongenoegen van sommmige patiënten, wil Van Leeuwen 'niet met de vinger wijzen', niet naar artsen en ook niet naar de overheid. Ze voert verzachtende omstandigheden aan: ,,In 1997 verscheen een rapport van de Gezondheidsraad. Daarin werd geconstateerd dat het opsporen van patiënten die in de jaren tachtig zijn besmet buitengewoon moeilijk is. De ziekenhuizen hebben geen administratie bijgehouden zodat onbekend is wie destijds een bloedtransfusie hebben gekregen en wie de donoren waren. Opsporen van patiënten had volgens de raad ook niet zoveel zin, omdat met de behandelingsmethoden van toen de kans op genezing klein was. We hadden die patiënten weinig te bieden.''

Dat is waar, maar het was voor de patiënten zelf toch handig geweest om van hun besmetting te weten, brengt Elshout daar tegen in, al was het maar om het overbrengen van de besmetting op anderen te voorkomen. Van Leeuwen erkent dit wel: ,,Het is zo belangrijk dat mensen op de hoogte zijn van hun besmetting, ook al vanwege de risico's van alcoholgebruik. Alcohol werkt als een brandstof voor hepatitis C.''

Begin volgend jaar start het Nationaal Hepatitis Centrum dan eindelijk een campagne gericht op het opsporen van de besmetten. Wie in de jaren tachtig een bloedtransfusie heeft gehad zal worden opgeroepen zich te laten testen. De scholing van artsen zal worden aangepakt, hun ondersteuning via de GGD georganiseerd en regionale draaiboeken opgesteld.

In Frankrijk - maar dat land heeft dan ook een groot schandaal achter de rug met patiënten die door bloedtranfusies hiv-besmet zijn geraakt - wordt een dergelijke campagne inmiddels jaarlijks gevoerd via de dagbladen. Daar laten elk jaar zo'n 30000 mensen zich testen.

Een besmetting komt pas na twintig tot vijfentwintig jaar tot uiting. Dus de komende jaren zullen veel mensen ziek worden of zelfs sterven, tenzij actie wordt ondernomen. Van Leeuwen: ,,Het is vijf voor twaalf. Maar de kans op genezing via een combinatietherapie van interferon en ribavirine is vijftig tot tachtig procent.''

Elshout, inmiddels tot haar tevredenheid onder behandeling in het AMC, is sceptisch. ,,De bijwerkingen van die therapie zijn groot, er zijn aanwijzingen dat er op langere termijn een kans bestaat op kanker. Met mijn type besmetting (er zijn verschillende subtypes, red.) is de kans op genezing slechts veertig procent. Mijn arts heeft me daarom afgeraden op dit moment de therapie te volgen. Ik ben iedere dag moe en misselijk, maar zolang het niet erger wordt zie ik af van medicijnen.''