ME is geen hysterische ziekte

Andrea Bosman begint haar artikel 'Uitgebrand' (de Gids, 11 februari) met de vraag of ME -oftewel het chronisch vermoeidheidssyndroom- nog bestaat.

Is ME uit de tijd geraakt, is het een hysterische aandoening, is het hetzelfde als burn-out, is het louter psychisch? Nee, ME is een serieuze ziekte met een duidelijk omschreven klachtenpatroon. Net zo goed als migraine iets anders is dan gewone hoofdpijn en MS iets anders dan Parkinson, is ME een duidelijk afgebakende aandoening, hoezeer de klachten ook in detail mogen verschillen. Hoe krijgen mensen ME? Niet door het lezen van een artikel of door verhalen van anderen, daar is nog nooit iemand ziek van geworden. De oorzaak is onbekend. Of stress een rol speelt en zo ja op welke wijze, is eveneens onbekend. Er is in elk geval geen onderzoek bekend waaruit blijkt dat een psychiatrische stoornis de oorzaak zou zijn. Wel zijn met biochemisch onderzoek diverse lichamelijke afwijkingen aangetoond in urine, bloed, spieren, hersenen en het immuunsysteem. De wetenschap is alleen nog niet zover dat deze vondsten in een kader van oorzaak en gevolg geplaatst kunnen worden laat staan dat men een behandeling kent. De veel geprezen cognitieve gedragstherapie mag bij een enkeling met ME positief werken doordat er een betere balans wordt bereikt tussen inspanning en ontspanning, van genezing kan geen sprake zijn. De Nijmeegse onderzoeksgroep die op 9 februari haar werk bekroond zag met het eerste Nederlandse Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid stelt ten onrechte dat ME geen ziekte is maar een slechte conditie die in stand gehouden wordt door foutieve gedachten en een verkeerd bewegingspatroon. ME-patiënten weten dat dit hooguit een klein aspect van hun ziekte vormt. Chronisch ziek zijn kan veel bijkomende problemen veroorzaken en goede begeleiding kan de kwaliteit van leven verbeteren. Beweren dat je kunt genezen van ME door verandering van gedachten en leefwijze is echter onzin. Dat veel artsen, psychologen en psychiaters een lichamelijke oorzaak ontkennen zegt meer over hun eigen opvattingen dan over ME. In de vorige eeuw beweerden deskundigen met vrijwel dezelfde argumentatie als Bosman in haar artikel aanhaalt, dat Parkinson en MS psychisch waren. Ook van tuberculose, epilepsie en schizofrenie werd dit beweerd terwijl nu van deze ziekten lichamelijke oorzaken bekend zijn. Als mensen zich geroepen voelen ziektes in een historisch perspectief te plaatsen dan is het wenselijk dat zorgvuldig te doen. Delfgauw