Zelfverlies

Op 10 december organiseerde de NVVE een denkdag over euthanasie bij dementie. Alzheimer is het hedendaagse spook dat aan het einde van de levensweg staat te grijnzen. Wij zijn door onze geestelijke samenstelling gedoemd tot vooruitblikken en kijken liefst nog verder dan het graf. Helaas blokkeert dementie het uitzicht en mensen zijn veel banger voor alzheimer dan voor het daar achter liggende Niets, of het nog veel ongewissere Iets. Zo bang dat men een afslag zoekt op de levensweg die je vlak voor alzheimer kunt nemen om zodoende eerder bij de dood te komen. Hoe diep de angst zit blijkt wel uit het aantal congresbezoekers, dat veel hoger lag dan de organisatoren hadden verwacht.

Er waren, ik vermeld het toch maar even, geen dementen aanwezig.

Laten we vooropstellen dat de angst voor dementie niet onterecht is. Boven de 85 jaar is het risico 40 procent. Hiermee is tevens de belangrijkste risicofactor genoemd: oud worden. Op zichzelf niet zo verbazend, want ons genoom codeert voor een levensduur van 40 tot 50 jaar. Het feit dat wij ons deels ontworsteld lijken te hebben aan de biologie leidt onder andere tot een tergend trage neergang aan het einde van de levensweg. Zo traag dat de vraag: 'Is ie er nog, of is ie al weg?' niet onzinnig is als je kijkt naar de eindstadia van vooral de ziektes die tot geleidelijke afbraak van het zenuwstelsel leiden. Parkinson is er eentje, maar de ergste is alzheimer. Persoonlijk ben ik overigens het meest beducht voor de beroerte, die zich van parkinson en alzheimer onderscheidt door de onmiddellijkheid waarmee het gebeurt. Om 10 uur zit je 'Nova' te kijken, om 7 over 10 lig je ergens aan de achterkant van de maan te denken: wat was ik ook alweer?

Nee, wat dat betreft is alzheimer vriendelijker, of geniepiger, het is maar hoe je het bekijkt. Alzheimer is een rare bezoeker wiens werkelijke aard pas langzaam duidelijk wordt. Als een dementie eenmaal in het bloeiende stadium is, dan kan ook het domste kleinkind zien dat er iets helemaal niet goed zit wanneer oma haar beha om haar linkerbeen omhoog probeert te trekken. Maar de eerste eetafspraken die mislopen, die rare uitbarsting rond de Pasen, de onverschilligheid over de tuin, dat zijn zaken die pas jaren later blijken te horen bij de onvermoede tragedie van alzheimer.

Cees Jonker is een neuroloog die al jarenlang onderzoek doet naar dementie in het beginstadium en er zijn situaties waarin hij de diagnose van (naderende) alzheimer welhaast met zekerheid kan stellen. Op de voor de hand liggende vraag hoe vaak een beginnende alzheimerpatiënt hem om levensbeëindiging verzocht antwoordde Jonker: ,,Nooit.'' Hij voegde daar aan toe dat hij het wellicht niet duidelijk ter sprake bracht.

Ik weet wel waarom hij dat niet doet. Wie zegt er nu tegen een beginnend dementerende: ,,Denk eens na over hoe dit verder moet, er is geen oplossing hoor, het wordt alleen maar erger, zou je niet liever, eh, weg willen zijn? Dood bijvoorbeeld?'' Dat is van een ondenkbare hardvochtigheid. Je gooit een drenkeling toch geen betonnen reddingsboei toe onder het motto 'verdrinken is ook een optie'?

Collega Hertogh, een fijnzinnig formulerend ethicus en verpleeghuisarts, hield een sterk betoog over de innerlijke strijd die een dementerende voert tegen wat hem wordt aangedaan door de ziekte en door de omgeving. Geen ziekte-inzicht betekent niet: geen ziektebesef. Een dementerende zal niet ten volle kunnen zeggen: ik heb alzheimer, maar dat doet niets af aan zijn lijden. Dat wordt gekenmerkt door een slopende strijd tegen 'het kerndilemma van de demente: de afgrond van dreigend zelfverlies'. Deze strijd wordt dikwijls tot een marteling doordat de dementerende omringd wordt door beschadigende reacties in zijn omgeving. Kleineren, negeren, confronteren, het doet allemaal zijn werk om de kwetsing verder uit te diepen, zodat angst en onveiligheid versterkt worden en de dementering wordt versneld.

Nee, over het lijden van dementie in de eerste stadia waren we het wel eens. Maar dat een mens te midden van al dat verglijden de dood zou zien als een veilige oever ligt niet voor de hand. En dat blijkt ook uit de praktijk.

Collega Van der Meer vertelde over een geval van beginnende dementie waarbij zij euthanasie verleende, maar de diagnose van de betrokken dame was op zijn minst twijfelachtig, en zo niet, dan blijft de heisa rond deze verlangde mogelijkheid geheel buiten proportie als er eens in de twee jaar sprake zou zijn van een heus geval.

Over het doden van dementen in latere stadia hebben we het maar niet gehad, want wat moet je daar anders over zeggen dan dat het niet kan, tenzij men deze groep zou willen uitboeken als ex-mensen, voor wie veterinaire genade aan de orde is? Deze laatste gedachte werd overigens door niemand geuit. En ik kijk wel uit, want hier loert een wereld vol misverstand.

Nadat de verschillende sprekers op overtuigende wijze aantoonden dat euthanasie bij beginnende dementie wel gevraagd zou mogen worden gezien de aard van het lijden, maar nooit gevraagd wordt om diezelfde reden, stelde iemand voor: ,,Deze dag lijkt voldoende bewijs te hebben aangeleverd om de NVVE ervan af te houden de begrippen 'euthanasie' en 'dementie' nog ooit in één adem te noemen. Dementie moet geschrapt worden uit de zogenaamde euthanasieverklaring.'' Maar er zitten veel wishful thinkers in de NVVE. En tegen wishful thinkers is het moeilijk nadenken. Ik deel hun wens: ,,Ik wil vlak voor mijn dementie dood.'' Maar niet hun denken: ,,En dat kan best geregeld worden.''