Ik wil geen vragen over de zin van mijn leven Ik stem op 7 maart

De vraag of het leven met een ernstige handicap zin heeft, is een herkenbare valkuil. Het oordeel is alleen aan diegene zelf.

Ex-musicus Tobias wil ondanks zijn handicap honderd worden. Zijn familie en vrienden denken er anders over. Het artikel van Gerben van Loenen (Trouw, 7 oktober) over het boek en de film ’Ik wil nooit beroemd worden’ greep me aan. Gerbert van Loenen stelt dat de film ten onrechte de waarde van andermans leven ter discussie stelt. Ik herkende er veel in.

Iemand die mij ontmoet, ziet iemand in een rolstoel, soms een beetje in elkaar gezakt, ziet iemand die moet worden geholpen met bijna alles: neussnuiten, eten, verzorging, nachtbeademing. Dat is een beeld dat weerstand en ook afschuw oproept. „Als ik zo was, zou ik het wel weten”, wordt soms niet alleen gedacht, maar ook gezegd.

Onlangs was ik op een ouderavond. In de pauze kwam een vrouw naar mij toe die mij meedeelde dat ze mijn man gesproken had over mijn gezondheid. „Heb je nog wel kwaliteit van leven?”, vroeg ze me op strenge toon. Wat er die avond besproken werd, weet ik niet meer, ik weet wel dat ik woedend was op mezelf omdat ik weer in de verdediging was gegaan. Dit voorval is niet het enige. „Ik snap niet dat jij niet zo snel mogelijk dood wil, om opnieuw te beginnen”, zei een reïncarnatiegelovige tegen mij. Als ik er aan toe was, wilde hij mij wel ‘helpen’. Ook mijn directe omgeving vindt mijn situatie moeilijk te aanvaarden en stelt soms vragen. De opmerkingen en reacties, en de bijbehorende discussies zijn niet alleen pijnlijk maar voelen ook bedreigend. Toch, ik betrap me er zelf op dat ook ik, bij het zien van nog zwaarder gehandicapte mensen (die ik ken), mijzelf ook wel eens afvraag wat de zin van hun leven nog is. Ik trap dus zelf ook in die valkuil.

Vanuit mijn stoel kijk ik de wereld in en ervaar die als een deel van mijn leven. Ook een gehandicapte kan op de hoogte zijn van literatuur, kan interesse hebben in natuur, milieu of politiek of kan genieten van de mooie dingen. De leefwereld van een gehandicapte houdt niet op binnen die anderhalve vierkante meter die je rolstoel inneemt. De hulp die je krijgt, kan je die ruimte geven om het zo te ervaren. Dat vraagt veel van de ander. Het vraagt ook van de ander om door de handicap heen te kijken naar de mens er achter: een gewone vrouw met gedachten en gevoelens als iedere (gezonde) ander.

Een aantal jaren geleden kwam ik de volgende haiku tegen: ’Paardebloemen bloeien op het kleine stukje gras dat nog over is’. Deze haiku werd geschreven door een jonge vrouw die zo ziek als ze was, tot het laatst toe voor het leven koos.

Niemand kan bepalen voor een ander of diens leven nog zin heeft, dat kan alleen degene zelf.

Laten we er voor waken dat we daar een oordeel over te geven.

Het leven kan voor een gehandicapte zo waard zijn om geleefd te worden dat hij zegt: ’Ik wil 100 worden’, omdat op het kleine stukje dat nog over is, toch af en toe bloemen bloeien.