Wat medici van Ashley kunnen leren

Met meer dan normale belangstelling volg ik de discussie over de behandeling van Ashley, een gehandicapt kind bij wie de groei met hormonen is gestopt. Ik ben zelf vader van een kind met hersenbeschadiging.

Hoewel er ook binnen de kring van medici verschillend over wordt gedacht, heb ik geregeld ervaren dat medici denken dat zij wel kunnen uitmaken wat goed is voor een kind. De artikelen over Ashley wil ik aangrijpen om mijn zorgen te uiten over de manier waarop in Nederland soms over medisch ethische kwesties wordt beslist.

Bij de twee hoogleraren en een arts die in Trouw aan het woord kwamen op 5 en 6 januari bespeur en herken ik de visie dat medici behoren te bepalen wat goed is voor het kind. In het beslissingstraject zou echter de wens van het kind en de ouders centraal moeten staan en niet de mening van de medicus.

Bij de houding van medici die denken dat zij kunnen bepalen wat ’kwaliteit van leven’ is en beslissen of een behandeling al of niet wordt verricht, wil ik twee kanttekeningen plaatsen. De definitie van kwaliteit van leven hanteren artsen feitelijk, waarbij zij geen rekening houden met het gevoel van betrokkenen. Volgens enkele medici is de kwaliteit van leven van een gehandicapt kind bij voorbaat minder dan die van een ’gezond kind’. Maar vergelijk een gehandicapt kind in een harmonieus gezin met een gezond kind dat dagelijks slachtoffer is van huiselijk geweld. Wie heeft er nu een grotere levenskwaliteit?

Ouders kunnen veel beter inschatten wat kwaliteit van leven is dan de arts die het kind maandelijks een half uurtje op de poli ziet.

Het is de hoogste tijd voor een discussie over de beslissingsstrategie in medisch ethische kwesties. Daarbij zullen medici en ouders samen een grote rol moeten spelen.