Aidspatiënten kwamen voor zichzelf op

Het is een schrale troost voor de mannen die in Groningen hiv-besmet bloed ingespoten kregen, maar in tegenstelling tot 25 jaar geleden betekent hiv doorgaans geen doodvonnis meer. Vandaag, op Aids Memorial Day, worden de mensen herdacht voor wie medicijnen te laat kwamen.

Het was nog voor de tijd dat je op internet over willekeurig welke ziekte in vijf minuten een halve bibliotheek bijeen kon googelen.

„Dan kreeg je een patiënt die in het laatste nummer van The Lancet had gelezen over een nieuw middel tegen aids. En die wilde dan weten wat ik daarvan vond”, herinnert Sven Danner zich, tegenwoordig hoogleraar interne geneeskunde aan de VU in Amsterdam. „Ik las dat blad natuurlijk ook. Alleen lag ik meestal twee of drie nummers achter.”

Wie die goed geïnformeerde patiënten waren? Peter van Rooijen, aidsactivist van het eerste uur, heeft maar een paar woorden nodig om ze te typeren. „Homo’s, relatief jong, bereisd, hoogopgeleid, redelijk bemiddeld, gewend voor zichzelf op te komen.” Maar ook, vooral: bang, in paniek. „Er hing een doodvonnis boven hun hoofd.” In de woorden van Danner: „Ze werden met uitroeiing bedreigd”.

Overdreven? Dat is de arrogantie van degene die de (voorlopige) afloop kent. „Je kon in die beginjaren nauwelijks iets doen, iedereen ging dood”, herinnert internist Ineke van der Ende zich, destijds een van de weinige vrouwelijke aidsbehandelaren. Nadat ze, halverwege de jaren tachtig, aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam de eerste aidspatiënt had onderzocht, werd ze daar al snel tot deskundige gebombardeerd. „Voor ik het wist had ik een eigen hiv-poli.”

Ook Danner staat de machteloosheid van die eerste jaren nog helder voor de geest. Als jonge internist was hij in 1982 in het Amsterdamse AMC betrokken bij de behandeling van de eerste patiënt die aan aids overleed, al kon die diagnose pas achteraf worden gesteld. „We dachten dat we het wel zo’n beetje wisten. Er waren nog wat uitdagingen als kanker en Alzheimer. Maar infectieziekten waren toch geen probleem meer. Ja, malaria in de derde wereld, maar dat zagen we toch vooral als een sociaal-economische, niet als een wetenschappelijke kwestie.” Aids, zo schreef hij eerder in een artikel in het literaire tijdschrift De Gids, was een onverwachte nederlaag die de zelfverzekerdheid en zelfgenoegzaamheid van artsen zwaar aantastte. „Het was niet langer mogelijk superioriteit of zekerheid uit te stralen.”

Maar de aidspatiënten, althans de meest spraakmakende onder hen, waren niet van plan lijdzaam af te wachten tot de medische stand zich had herwonnen. „Het waren vechtertjes, gewend om te knokken”, zegt Van Rooijen, van 1993 tot vorig jaar directeur van het Aids Fonds. „Aids was een bedreiging van hun leven en hun levenswijze. Het had makkelijk de nekslag kunnen worden voor de homo-emancipatie.”

In het eerder genoemde artikel in De Gids beschrijft Danner onder de titel ’De patiënt als acteur’ met iets van verbazing hoe de aidspatiënt zich een rol wist te verwerven die „fundamenteel verschillend zou zijn van die van andere patiënten”. De internist: „Hij hield alles bij, je kon hem niet zomaar iets voorschrijven, je moest het echt beargumenteren. En dat was voor artsen wennen”.

Individueel én collectief lieten aidspatiënten en activisten zich horen. Ze speelden een belangrijke rol bij de voorlichting (hoe kun je aids krijgen, maar ook: hoe krijg je het niet) en ’hijgden onderzoekers in de nek’, zoals Annet Mooij schrijft in haar in 2004 verschenen boek Geen paniek, over aids in Nederland. Amper vijftien jaar nadat de ziekte zich had geopenbaard, leidde die druk tot een doorbraak. Met een cocktail van medicijnen bleek de hoeveelheid virus in het bloed sterk te kunnen worden teruggebracht, de weerstand verbeterd. En opnieuw kwam de patiënt in het geweer: voor een versnelde registratie van wat in de volksmond al snel aidsremmers zijn gaan heten, en voor opname van de medicijnen in het ziekenfondspakket.

Die ongekende aandacht gaf hier en daar wel scheve ogen. Danner herinnert zich hoe hij een keer in het AMC werd aangesproken door een vrouw die zich inzette voor borstkankerpatiënten. Zij merkte wat verongelijkt op dat er toch ook andere ernstige ziekten zijn. „Ik gaf haar gelijk. En adviseerde haar vervolgens te kijken wat ze van organisaties van aidspatiënten kon leren.”

Want, zegt hij nu zonder aarzelen: „Die aidspatiënt heeft het uitstekend gedaan. Hij heeft het lot in eigen handen genomen. Hij zei: er wordt niet over of zonder mij beslist”.

Toch, constateren zowel de activist als de behandelaren, kun je niet heen om de grote solidariteit die er in die jaren óók was met die mens met een ziekte die makkelijk tot uitsluiting en stigmatisering had kunnen leiden. Ineke van der Ende spreekt haast met heimwee over de enorme „compassie” van destijds. Peter van Rooijen noemt die zelfs „massaal en massief”. Hij herinnert in dit verband ook aan de buddy-zorg, waarbij getrainde vrijwilligers enkele keren per week bij aidspatiënten langs gingen om boodschappen te doen en andere praktische en emotionele steun te geven. Deze informele vorm van thuiszorg werd later ook overgenomen in bijvoorbeeld de psychiatrie.

Met de combinatietherapie kwam de omslag, in vele opzichten. Van der Ende is resoluut. „Met hiv is nu goed te leven. Veel patiënten denken er amper nog aan. Ze komen twee keer per jaar op de poli, om hun bloed te laten onderzoeken en voor een nieuw recept. Ze leven een vol leven, hiv is nauwelijks meer een thema.” Had aanvankelijk menigeen nog een dagtaak aan het in de juiste volgorde slikken van tientallen pillen (de ene te nemen op de nuchtere maag, de andere juist een uur na het eten), inmiddels kan vaak worden volstaan met twee of drie medicijnen. „Het is een wonder”, zegt ze, „als je bedenkt hoe snel dat is gegaan.”

Collega Danner houdt voor de zekerheid nog een paar slagen om de arm. „Er gaan nog steeds mensen dood. Sommigen beginnen te laat aan de behandeling, anderen houden toch dat pillenregime niet vol.” Maar, erkent hij grif, de overlevingskansen van mensen met hiv zijn enorm gestegen. „Al moeten we natuurlijk nog afwachten wat al die medicijnen op langere termijn met een lichaam doen.”

Met het drama verdween de aandacht. „Als het nu over hiv en aids gaat, gaat het over ontwikkelingslanden, niet meer over wat er in Nederland aan de hand is.” Ronald Berends, stafmedewerker bij het Aids Fonds, heeft er gemengde gevoelens over. „De immense urgentie van toen is verdwenen. Dat is uiteraard winst. En mensen met hiv hebben natuurlijk ook wel wat anders te doen dan voortdurend over hun ziekte praten. Ze willen gewoon leven en proberen lastige situaties op bijvoorbeeld het werk te vermijden.”

Maar tegelijk denkt hij dat dat niet de enige reden is dat het voor het Aids Fonds moeilijker wordt om iemand te vinden die over het leven met hiv wil praten, bijvoorbeeld als een tijdschrift of tv-programma daarom vraagt. Dat komt deels omdat op hiv nog altijd een taboe rust. Steeds vaker geldt dat namelijk voor heteroseksuele migranten. Ineke van der Ende: „De groep die ik behandel is veel heterogener geworden, letterlijk kleurrijker. Naast jonge autochtone homo’s, nu ook allochtone homo’s. Maar ook Kaapverdische vrouwen, Antillianen of politieke vluchtelingen uit Afrika. Noem maar op. Mensen met heel verschillende achtergronden, qua opleiding en qua cultuur.”

Praten over seks, laat staan over een aan seks gerelateerde ziekte, is veelal een taboe. „Dan krijg je een Turkse jongen, die nauwelijks durft te zeggen dat hij homo is, laat staan dat hij hiv heeft.”

Maar ook die meer ’traditionele’ hiv-patiënt, die welbespraakte homo, zwijgt steeds vaker. „Meer dan ooit houden ze hun mond tegenover de buitenwereld”, beaamt Van Rooijen. Danner: „Ze vertrouwen de reactie van de buitenwereld niet”. Want hiv mag tegenwoordig soms luchtigjes in één adem worden genoemd met een chronische ziekte als diabetes, het is toch net even anders. Danner: „De reactie is toch vaak: nou, die heeft vast de beest uitgehangen. Gevolgd door de schuldvraag”.

Of dat in de praktijk ook consequenties heeft voor de manier waarop mensen met hiv in het dagelijks leven worden behandeld, is niet helemaal duidelijk, zegt Berends eerlijk. „We doen er onderzoek naar. Maar het lijkt erop dat mensen vast een voorschot nemen op mogelijke stigmatisering en, behalve in de kamer van de dokter, besluiten hun mond te houden.” Gevolg is, zo ziet ook Van der Ende: „Hiv-patiënten zijn eenzamer geworden”. Berends: „Zelfs homo’s onderling hebben het er nauwelijks meer over”.

En daarmee blijft hiv reden tot aandacht en zorg geven. Want hoe kun je dan nog effectief aan preventie doen? Terwijl veilig vrijen wél het adagium blijft, daarover kan geen misverstand bestaan. Van Rooijen: „Op bevolkingsniveau vormt hiv in Nederland geen bedreiging. Maar voor een individu blijft het een enorme schok. Het zet je leven totaal op zijn kop”.