Te weinig capaciteit voor gevolgen nieuwe hielprik

Sinds 1 januari is de uitgebreide hielprik van kracht. Meer pasgeboren baby’s met aandoeningen zullen in academische ziekenhuizen terechtkomen. Daarvoor is echter niet genoeg ruimte.

„Als de hielprik duidelijk maakt dat een baby een stofwisselingsziekte heeft, moet hij direct verdere behandeling krijgen. Bij meer baby’s zullen ze afwijkingen vinden. Voor die opvang is nu niet genoeg capaciteit”, zegt een woordvoerder van de Landelijke Vereniging Entadministraties (LVE). Het ministerie van volkgezondheid heeft toegezegd dat die er wel komt.

De hielprik is een belangrijk middel bij het opsporen van bepaalde erfelijke aandoeningen of stofwisselingsziekten. Voorheen werd op drie ziekten getest, maar dit jaar komen daar veertien bij. Het gaat om afwijkingen aan bloed, stofwisseling, bijnier en schildklier. Hoewel het ernstige aandoeningen zijn, zijn ze goed te behandelen, als dit maar tijdig gebeurt.

De mogelijkheid bestaat om met behulp van de hielprik tot wel vijftig ziekten op te sporen, zegt klinisch geneticus Breuning van het Leids Universitair Medisch Centrum. Het ministerie van volksgezondheid heeft echter besloten om de onbehandelbare ziekten buiten beschouwing te laten.

Ouders kunnen de prik (het opvangen van enkele druppels bloed uit de hiel van de baby) weigeren. De hielprik wordt tussen de vierde en de zevende levensdag afgenomen. Alleen als de uitslag niet goed is, krijgen de ouders bericht.

Een van de ziekten waarop de nieuwe hielprik test, is sikkelcelanemie. Testen op deze erfelijke vorm van bloedarmoede kan verschillende uitkomsten hebben. Als een baby de ziekte niet heeft, kan hij nog wel drager zijn.

Dit heeft niet alleen mogelijke gevolgen voor de toekomstige kinderwens van de baby, maar ook voor de ouders. Zeker een van hen zal ook drager zijn.

Als de ouders nog een kind willen, moeten ze dus rekening houden met de mogelijkheid dat dat kind de ziekte wél krijgt. Ouders kunnen aangeven dat ze niet willen weten dat hun kind drager is. De LVE vindt dragerschap een beladen onderwerp en had liever gezien dat hierover wat meer publiek debat was geweest.

Sikkelcelziekte komt veel voor bij mensen met een Creoolse achtergrond. Huisarts T. Steenkamer van het Gezondheidscentrum Gein in Amsterdam heeft veel patiënten in de Creoolse gemeenschap.

„Iedereen kent wel iemand die aan de ziekte is overleden. Bij mij in de praktijk is bij een kennismakingsgesprek een van de eerste vragen of sikkelcel in de familie voorkomt. Maar het is wel goed om de hele populatie door een zeef te halen.”