Ashley wil in onze armen liggen

De ouders van de gehandicapte Ashley (9) besloten de groei van hun dochter stop te zetten. Ze vinden dat hun dochter zo een beter leven krijgt.

Onze dochter Ashley kwam normaal ter wereld, maar haar verstandelijke en lichamelijke mogelijkheden ontwikkelden zich niet. In de loop van de jaren onderging ze elke denkbare gebruikelijke en experimentele test, maar neurologen, genetici noch andere specialisten konden een diagnose stellen.

Nu ze negen jaar is, kan Ashley haar hoofd niet rechtop houden, of zich omdraaien in bed, een speeltje vasthouden of zitten, laat staan lopen of praten. Ze krijgt flesvoeding en is volledig afhankelijk van haar verzorgers. We noemen haar ons ’Kussenengeltje’, want ze is lief en blijft liggen waar we haar neerleggen – meestal op een kussen.

Ashley reageert op en is zich bewust van haar omgeving; ze schrikt snel ergens van op. Ze beweegt haar armen soms en schopt met haar benen. Soms lijkt het of ze bewust tv kijkt. Ze houdt van muziek en wordt vrolijk als je voor haar zingt. Ze maakt zelden oogcontact zelfs als het duidelijk is dat ze zich bewust is van de aanwezigheid van iemand in haar nabijheid. Ashley gaat naar school in een klas voor kinderen met speciale behoeften, waardoor ze dagelijks met de bus reist, activiteiten krijgt aangeboden, en veel aandacht geniet van leerkrachten en therapeuten.

De ’Ashley Treatment’ is de naam die we gaven aan het geheel van medische behandelingen om Ashleys kwaliteit van leven te verbeteren. De behandeling bestaat uit het vertragen van haar groei door hoge doses oestrogenen, de verwijdering van de baarmoeder en borsten. We hebben deze behandeling ingezet na veel nadenken, onderzoek en discussie met de artsen.

Bijna drie jaar geleden begonnen we met dit proces. We hebben besloten om onze gedachten en ervaringen te delen, om twee redenen: om families te helpen die er van zouden kunnen profiteren omwille van hun eigen ’Kussenengeltje’, en om misverstanden over de behandeling en onze motieven weg te nemen.

In juli 2004 werd zonder complicaties de baarmoeder operatief verwijderd, tegelijk met het weghalen van de borstvorming. Ze lag vier dagen in het ziekenhuis; binnen vier weken was ze volledig hersteld.

Kort daarna begonnen we de oestrogeenbehandeling. We hebben deze na tweeënhalf jaar onlangs afgerond. Tijdens de hele periode hebben we geen nadelige gevolgen gemerkt.

We gebruikten bij deze behandeling hormoonpleisters met hoge doses oestrogeen, die we elke drie dagen vervingen. Dit stopt de groei. We konden Ashley, die 1.34 meter lang is en het normale postuur heeft van een kind van 9,5, nu bijna niet meer optillen. Ashley wordt verzorgd door haar vader en moeder, en verder alleen door haar twee oma’s, die nu al moeite hebben haar te dragen. We hebben hard maar vergeefs gezocht naar betrouwbare, betaalbare professionele verzorgers.

Door haar groei te vertragen, kan één persoon haar verplaatsen. Ze kan ervan blijven genieten in onze armen te liggen en kan veel vaker mee met uitstapjes. Ze krijgt meer beweging doordat ze niet bedlegerig wordt. Ashley houdt er niet van in een rolstoel te zitten; we rijden haar nu thuis rond in een gewone kinderwagen, al is ze daar al te zwaar voor.

Ashley had haar baarmoeder niet nodig omdat ze geen kinderen zal krijgen. Deze ingreep voorkomt dat ze een menstruatiecyclus krijgt, met alle bloedingen, ongemak, pijn en krampen die daarbij horen. De procedure hield in dat Ashley’s baarmoeder werd verwijderd, maar haar eierstokken niet, om haar natuurlijke hormoonhuishouding te bewaren. Een bijkomend, toevallig voordeel is dat ze niet zwanger kan raken, wat tot onze verbazing voorkomt bij gehandicapte vrouwen die misbruikt worden. De verwijdering van de baarmoeder sluit ook de kans op baarmoederhalskanker uit.

Ashley had geen ontwikkelde borsten nodig, omdat ze nooit borstvoeding zal geven. Het hebben van borsten zou haar alleen maar ongemak bezorgen. Dit is des te meer het geval omdat Ashley aanleg heeft om grote borsten te krijgen, gezien haar familie. Een tante liet een borstverkleining doen. Grote borsten zijn lastig bij het liggen, zeker zonder bh. Daarnaast maken borsten het lastig om Ashley vast te maken in haar rolstoel, badmeubel en dergelijke. Sommigen mogen de ingreep extreem vinden, maar het is een eenvoudige operatie. De littekens waren een maand later al bijna verdwenen. De operatie is op deze leeftijd vergelijkbaar met het verwijderen van een moedervlek, en heel iets anders dan een borstverkleining bij volwassen vrouwen.

De borstverwijdering heeft als bijkomend voordeel dat ze geen borstkanker zal krijgen, wat in onze familie voorkomt. Grote borsten zouden bovendien Ashley ’seksualiseren’ richting haar verzorgers, zeker als ze aangeraakt moet worden terwijl ze verplaatst wordt, wat de kans van misbruik mogelijk maakt.

Van alle dingen die we wilden doen om het lichamelijk welzijn en kwaliteit van leven van Ashley mogelijk te maken, was de borstverkleining voor de artsen de grootste uitdaging, en ook voor de ethische commissie. Zij hadden bedenkingen. Wij hebben de voordelen geschetst, en verwezen naar de familiegeschiedenis, en erop gewezen dat dezelfde ingreep ook wordt uitgevoerd bij mannen die lijden aan ongewenste borstgroei – en dan om cosmetische reden. Als in de toekomst jongetjes de hormoonbehandeling ondergaan, moet ook bij hen een beslissing genomen worden over de ongewenste borstgroei, en daar kan net zo gehandeld worden als bij Ashley.