De zorgen van de mantelzorger

De honderdduizenden mantelzorgers in Nederland voelen zich vaak alleen staan. Met name de politiek laat het in hun ogen afweten. Die ziet hen als redding van de thuiszorg. ’De regeringspartijen zijn alleen geïnteresseerd in wat mantelzorg aan bezuinigingen oplevert.’

Mantelzorgers, de mensen die voor hun partner, vrienden en buren zorgen, hebben ondersteuning nodig. Daar zijn de meeste politieke partijen het wel over eens. Alleen is de praktijk weerbarstig en sneuvelen de mooiste plannen.

Zo zei Arie Ouwerkerk, directeur van Mezzo, de vereniging van mantelzorgers en vrijwilligers, in november nog blij te zijn met het belastingvoordeel van 250 euro dat de Tweede Kamer de mantelzorgers in het vooruitzicht had gesteld. In de praktijk blijkt dit voorstel onuitvoerbaar. Want hoe weet de belastingdienst of iemand echt mantelzorger is? Hij staat nergens geregistreerd.

Riny van Uden (55) is zo’n mantelzorgster. Al 26 jaar verpleegt ze haar man. Op zijn dertigste kreeg Cor de ziekte van Parkinson. Van Uden vindt dat er eerst maar eens een goede definitie moet komen van het begrip mantelzorger. „Soms noemen mensen zich al mantelzorger als ze een keer per week een keer bij hun zieke moeder langsgaan om te koken. Dat vind ik overdreven. Een mantelzorger is iemand die dag en nacht voor zijn naaste zorgt. Cor kan nog weinig zeggen en is ’s nachts onrustig. Naast mijn bed hangt een babyfoon. Als ik een geluidje hoor, moet ik eruit. Ik ben er dag en nacht voor hem.”

Regeringspartijen zetten hun troeven graag op mantelzorgers, als redders van de thuiszorg. De vraag daarnaar zal de komende jaren zonder twijfel groeien. Ouderen blijven langer thuis wonen en dat kan alleen als er genoeg zorg geboden wordt. De overheid heeft het de laatste jaren steeds vaker over ’eigen verantwoordelijkheid’ en het ontwikkelen van ’burgeractiviteiten’, waarmee vooral wordt bedoeld dat de hulpbehoevende Nederlander niet meteen bij de overheid moet aankloppen.

Staatssecretaris Ross van vws heeft de gemeenten opgedragen de mantelzorgers in de watten te gaan leggen. In de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) krijgen gemeenten de moeilijke opgave de mantelzorg bij de inwoners te promoten. Een nieuw terrein waar gemeenteambtenaren nog flink aan moeten wennen. GroenLinks vindt dat Ross 48 miljoen extra aan de gemeenten moet geven om ondersteuningspunten op te zetten.

Veel gemeenten hielden de laatste maanden bijeenkomsten om van inwoners te horen wat zij zoal doen. Dat deed ook het Brabantse Nistelrode, waar Van Uden woont. „De gemeente wil ons steunen, maar weet niet goed hoe. Van mij mag de ouderwetse maatschappelijk werkster terugkomen, die ongevraagd langskomt om te kijken hoe het gaat.”

„Nu moet ik gaan bellen als ik er helemaal doorheen zit. Kan ik na een paar dagen langskomen, maar dan is de bui alweer over.”

Geld is niet eens de belangrijkste wens die Van Uden heeft. Natuurlijk zou het mooi zijn als het zware werk dat ze al ruim een kwarteeuw doet, beloond zou worden. De wao-uitkering van haar man is geen vetpot en zelf kan ze niet buiten de deur gaan werken. Ze heeft meer behoefte aan geestelijke steun. De gemoedstoestand van haar man, dat is waar Van Uden zo graag met anderen over wil praten. De laatste jaren zit Cor in een rolstoel en wordt het communiceren bijna onmogelijk. „Je stelt steeds je grenzen en verwachtingen bij. Eerst vond ik het verschrikkelijk als ik Cor niet op tijd op de wc kon krijgen, tegenwoordig ben ik al blij als de ontlasting uit zijn darmen komt. Over het geknoei bij het eten maakte ik me al snel niet meer druk, omdat ik al blij ben als er genoeg naar binnen gaat. Het is fijn als je daar zo af en toe met iemand over kunt praten.

Het jongste plan uit Den Haag komt van de Partij van de Arbeid. Die wil een handvest voor mantelzorgers waarin een aantal wensen wordt vastgelegd. Zoals flexibele werktijden en een terugkeergarantie als iemand voor langere tijd mantelzorg verleent. Maar hoe moet dat geregeld worden? „Ik ben al blij dat er over wordt nagedacht”, zegt Mezzo-directeur Ouwerkerk. Maar de mantelzorger wordt argwanend van al die belangstelling. „Ze vertrouwen de overheid niet meer. Onder het mom van eigen verantwoordelijkheid worden zorgtaken de laatste jaren te makkelijk naar de mantelzorger geschoven. Ze zijn bang dat ze de zorg krijgen opgedrongen, zonder dat er de keuze blijft om ermee te stoppen.”

Willy Wijnmaalen (62) is vaak mantelzorger geweest en voelt zich tegenwoordig deeltijd-verzorgster. Ze drukt alle nieuwe mantelzorgers op het hart om in elk geval met één been in het leven te blijven staan en niet te snel hun baan op te geven.

„Ik ken zoveel mantelzorgers die op den duur de deur niet meer uitkomen. Ze worden emotioneel gechanteerd door degene die ze verzorgen.” Al van jongs af aan ging Wijnmaalen zorgen. „Op mijn zesde gaf ik mijn gehandicapte broertje de fles. Mijn moeder kon er niet mee leven dat ze een gehandicapt kind op de wereld had gezet en liet veel aan mijn vader en mij over. Toen ik negen was lieten mijn ouders me alleen thuis met mijn broertje.”

Wijnmaalen heeft er niet onder geleden. „Wie kan er nu zeggen dat hij alle aapjes in Nederland heeft zien opgroeien? Ik, want ik mocht met mijn broertje naar alle dierentuinen. En wie heeft er op zijn veertigste nog in een draaimolen gezeten? Mantelzorg kan ook leuk zijn.” Haar broer woont al weer enige jaren in een woongroep in Den Haag. Wijnmaalen somt op voor wie ze allemaal heeft gezorgd. Als tiener werd ze naar haar zieke grootouders gestuurd. „Ga daar maar schoonmaken, zei mijn moeder.” Wijnmaalen trouwde, kreeg kinderen en werd opnieuw geroepen, toen haar schoonouders gingen kwakkelen. Ze trok bij hen in. „Mijn schoonmoeder overleed na een kort ziekbed. Ik ging weer thuis wonen en zorgde op afstand voor mijn schoonvader.” Met pijn in haar hart moest ze toezien hoe hij in een verpleeghuis belandde. „Ik hield het niet meer vol.”

Nu zorgt Wijnmaalen voor haar man, die meerdere kleine beroertes heeft gehad. Ze heeft hem net voor een boodschap de deur uitgestuurd. „Niet te lang wegblijven”, roept ze hem na, „anders moet ik nog de politie bellen.” Ze lachen er om. „Ik maak er maar een grapje van. Zijn geheugen is niet best meer, dus wil hij wel eens verdwalen.”

Net als Van Uden stelt Wijnmaalen hoge eisen aan het begrip mantelzorger. „Ik voel me geen mantelzorger, want ik ben er nu niet dag en nacht mee bezig.” Door haar vrijwilligerswerk voor de regionale mantelzorgorganisatie van Delft, Westland en Oostland zit Wijnmaalen regelmatig achter de computer om de laatste ontwikkelingen op internet te volgen. Ze moet eerst nog maar eens zien wat voor ’goeds’ de WMO de gemeente brengt. Op tafel liggen de bewijzen van jaren slecht beleid. Ze heeft het uitgeprint. „De overheid heeft zelf laten uitrekenen hoeveel extra kosten mantelzorgers jaarlijks hebben. Dat is 830 miljoen en ze lopen ook nog eens 450 miljoen aan inkomen mis. En dan is het de SGP’er Van der Vlies die een motie indient om mantelzorgers een extraatje van 250 euro te geven. Een belastingvoordeel, niet eens netto. Ik kan die man wel zoenen, want hij doet iets. Maar het is ook om te lachen, want het is een schijntje. De regeringspartijen zijn alleen geïnteresseerd in wat mantelzorg aan bezuinigingen oplevert.”

Toch ontdekte Wijnmaalen een voordeeltje uit onverwachte hoek. Mantelzorgers hoeven, als het aan staatssecretaris Ross ligt, geen verantwoording meer af te leggen voor de besteding van de eerste 2500 euro van hun persoonsgebonden budget. Met een pgb kunnen patiënten hun eigen zorg inkopen, dus ook van mantelzorgers. „Daar heb je wat aan”, vindt Wijnmaalen.

Van Uden zou een pgb kunnen aanvragen, maar vindt het een hele toer de formulieren goed in te vullen. „En wat moet ik als zo’n hulp die ik zelf inkoop, ziek wordt. Ik vind het te onzeker.” De Brabantse denkt dat mantelzorgers vooral geholpen zijn met ondersteuning van de thuiszorg en verpleeghuizen. Tegenwoordig gaat Cor drie dagen naar de dagbehandeling van het verpleeghuis en om het weekeinde blijft hij er ook slapen.

Het valt op dat de druk bezette mantelzorgers er ook nog in slagen vrijwilligerswerk te doen. Vaak is het onbetaald werk dat gerelateerd is aan de ziekte van de partner. Ook Van Uden doet nog het nodige vrijwilligerswerk.Zo zit ze in de cliëntenraad van het verpleeghuis en begeleid ze groepen mantelzorgers voor de belangenvereniging Mezzo. „Dat levert aardigheidjes op. Mezzo vergoed mijn hotelkosten als ik de groepen begeleid. Ik vind dat heerlijk, ben ik er eens uit. Van het verpleeghuis krijg ik een kerstpakket en zelfs de kerk, waar ik in de groep avondwake zit, heeft een potje voor een etentje.”

Het woord mantelzorger krijgt Van Uden bijna niet uit haar mond. „Het staat zo bol van symboliek. En echt, er kunnen behoorlijke gaten in die mantel komen en de jas kan aardig versleten raken.”