Discussie over Ashley’s waardigheid

Mogen ouders een opgroeiend gehandicapt meisje met hormonen klein houden, om haar verzorging te vergemakkelijken? In de Verenigde Staten is daarover een fel debat ontbrand.

De ouders van het meisje Ashley, vinden dat het de enige manier is om hun kind nog een beetje kwaliteit van leven te geven. Het meisje is nu negen, maar heeft door een zeer ernstige hersenbeschadiging het geestelijke vermogen van een drie maanden oude baby. Ook kan ze niet spreken of lopen en is ze niet in staat in bed haar hoofd op te tillen.

Ashley is ruim twee jaar lang behandeld met hoge doses oestrogeen om haar groei te stoppen. Bovendien is haar beginnende pubertijd afgebroken door een sterilisatie en is ook haar borstgroei door een ingreep goeddeels tot staan gebracht. De ouders verdedigen die laatste ingrepen met het argument ’dat Ashley geen baarmoeder nodig heeft omdat ze geen kinderen zal baren’. Ook zouden borsten haar kunnen ’seksualiseren’ en misbruik door thuisverzorgers kunnen uitlokken.

De ouders besloten tot deze behandeling, die zij de ’Ashley behandeling’ noemen, na discussie met doctoren van het kinderziekenhuis van Seattle. De behandelende artsen schreven vorig jaar over de behandeling in een artikel in het medisch tijdschrift Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. De medici, Daniel Gunther en Douglas Diekema, stellen dat „groeiremming het verzorgen van het kind minder zwaar en toegankelijker maakt.” Volgens hen biedt het niet alleen voordelen voor verzorgende ouders, maar ook voor het kind: „Meer stimulering, minder medische complicaties en meer sociale interactie.” Op het instituut van Gunther en Diekema wordt eenzelfde behandeling voor andere kinderen overwogen.

Het wetenschappelijke artikel ontketende duizenden zowel boze als goedkeurende reacties op internet fora. De ouders lichten sinds 1 januari op een blog Ashley’s behandeling toe. „Het belangrijkste doel is het verbeteren van Ashley’s kwaliteit van leven”, stellen de ouders. Door haar lengte en gewicht te beperken zou zij gemakkelijker kunnen blijven deelnemen aan familie-activiteiten, aldus de ouders op hun blog. „Vanwege Ashley’s geestelijke leeftijd past het lichaam van een negeneneenhalf jaar oud kind beter en is waardiger dan het lichaam van een volgroeide volwassene.”

„Ik vind dat een griezelig argument”, zegt bijzonder hoogleraar medische ethiek Henk Jochemsen aan de VU in Amsterdam. Volgens hem speelt deze discussie nog niet in Nederland. Hij kent de details van de case niet, maar het past volgens hem wel in een ontwikkeling waarbij de mening van ouders steeds zwaarder lijkt te wegen bij medische beslissingen. „Ik zet daar veel vraagtekens bij.” Wel een belangrijk aspect is volgens Jochemsen de noodzaak van goede zorg voor ernstig gehandicapten. „Het feit dat ouders ervoor kunnen zorgen, kan in het belang van het kind zijn.”www.trouw.nl/ashley