De dodelijke spierziekte A.L.S. is mijn Jeruzalem

Zonder religieuze beleving geen religie – misschien is ze wel de kern ervan. Toch lees je er maar weinig over. In deze rubriek beantwoorden mensen vragen over wat ze op religieus gebied hebben beleefd. Vandaag: Anje Maria de Sonnaville.

Wat hebt u beleefd?

„Ik was 43 jaar, had een mooie baan als hbo-docent en had net een studie afgerond waarmee ik mij klaar voelde voor de tweede helft van mijn loopbaan. Toen werd ik ziek. Aanvankelijk werden mijn vage klachten toegeschreven aan oververmoeidheid en een tekort aan vitamine B12, maar na een jaar van onderzoeken bleek ik de progressieve spierziekte A.L.S. te hebben met een levensverwachting van gemiddeld drie jaar. Mijn kinderen waren 13 en 15. In juli 2004 hoorde ik de diagnose, in september heb ik afscheid genomen van mijn werk op de hogeschool. Ik zou niet meer beter worden. Een paar dagen erna heb ik in huiselijke kring de ziekenzalving ontvangen. Ik hoopte op een wonder. Maar dat gebeurde niet. Ik ben nu volledig aangewezen op hulp van anderen, maar ik ben er nog.”

Heeft het u minder of meer religieus gemaakt?

„God was al vroeg een realiteit voor mij: God wil het goede voor alle mensen, en in zijn grote plan had ook mijn kleine bestaan betekenis. Door de jaren heen heb ik hem ontmoet in bijbellezen en gebed, in de stilte en in de loop der dingen. Ik ondervond dat God mij antwoord gaf als ik in het gebed dingen aan hem voorlegde, dat hij mij leidde, dat hij deuren sloot en deuren opende.”

Hoe kreeg u die ervaringen – wanneer, waar en hoe beleefde u wat?

„De diepste dingen laten zich niet onder woorden brengen, die kun je alleen ervaren. De stille omgang met God is zoiets als een goed huwelijk. In mijn dichtbundels vind je daar de weerslag van. Veel concreter dan daarin kan ik niet zijn:

Ik zou verdwaald en eenzaam zijn als langs de weg // door dag en nacht geen lichtlijn liep, // zorgvuldig aangebracht door iemand die niet wil dat ik verdwaal, // maar veilig reis en thuiskom aan een verre overzij.

Soms lost God een moeilijke situatie op een verrassende manier voor mij op. Iemand die langskomt precies op het goede moment, een bemoedigend briefje op een sombere dag, of een lied dat in mijn gedachten komt, dat me troost.

Ik heb vorige maand een longontsteking gehad en het benauwd gehad door het vele slijm dat ik niet goed kon ophoesten. Ik was heel bang. En toch is er onder die angst een diep besef van Gods nabijheid.”

Was u boos dat u ziek was?

„Na de diagnose heb ik het moeilijk gehad. Ik kon Gods goedheid niet rijmen met A.L.S. Natuurlijk heb ik aan God gevraagd waarom ik ziek moest worden en waarom ook zo vroeg al. Op die vraag heb ik geen antwoord gekregen maar er zijn sinds de diagnose veel goede dingen gebeurd. Zo kwam er een vrouw met haar gezin in onze straat wonen; zij zorgt al vier jaar voor mij op de dagen dat mijn man werkt. Ik schreef af en toe gedichten. Deze werden ook door bezoekers gelezen en een van hen bracht mij in contact met een uitgeverij. Nu ik niet meer zelf kan typen, komt een vriendin mij elke week helpen met mijn correspondentie, en er zijn mensen die met mij wandelen of een bezoekje brengen. Door al die dingen heen ervaar ik Gods trouwe zorg voor mij.

Een dag na de ziekenzalving heb ik God gevraagd: ’Als dit zin heeft, laat het me dan zien.’ Dat gebed is verhoord. Ik was alleen thuis en ik las het laatste hoofdstuk uit het bijbelboek Handelingen en werd getroffen door het laatste vers. Dat was voor mij een antwoord op mijn vraag. Er staat: ’Paulus verbleef twee jaar in het huis dat hij gehuurd had en ontving daar iedereen die naar hem toekwam. Hij verkondigde het koninkrijk van God en onderrichtte vrijmoedig over de Heer Jezus Christus, zonder dat hem iets in de weg werd gelegd.’

Paulus had huisarrest in Rome, in afwachting van zijn proces. Hij benutte de kansen die hij kreeg ondanks zijn beperkte vrijheid. Toen dacht ik: ik heb ook huisarrest en ik ga proberen wat Paulus deed.

Ik put ook veel moed uit het leven van Jezus. Hij wist dat hem in Jeruzalem een bijna bovenmenselijk lijden te wachten stond. Toch ging hij vastberaden daarheen op weg en onderweg had hij aandacht voor de mensen om hem heen. A.L.S. is mijn Jeruzalem. Jezus is mij voorgegaan en een betere reisgenoot is er niet. Dat hij uit de dood is opgestaan, geeft mij ook perspectief over de dood heen. In die hoop kan ik het hier en nu beter aan.

Ik probeer nu op mijn manier mijn situatie zo goed mogelijk te gebruiken. Ik heb de vreugde niet verloren. Het is een ongedachte ontdekking, dat mijn totale afhankelijkheid van anderen niets afdoet aan mijn diepste verlangen: het wezenlijke ontmoeten van de ander. Soms laat iemand via email of post weten steun aan mijn gedichten te hebben. Het blijft wederkerig.”