Sutorius en Jonquière / Tobias had moeten kunnen kiezen (Opinie)

De film over een ex-comapatiënt is verre van ’misdadig’. De NVVE wil dat mensen nu vast nadenken of ze later zélf wel behandeld willen worden.

’Ik wil nooit beroemd worden’ is een ontroerende film van Mercedes Stalenhoef over de begaafde cellist Tobias, die na een acute hartstilstand, reanimatie en enkele weken coma ernstig gehandicapt is geraakt. De gewezen cellist, zijn moeder, zusje, broers en een vriend streden om hem te redden, en zijn nu naast hem gaan staan. Openhartig en kwetsbaar stellen zij ethische dilemma’s aan de orde over de waardering van het leven dat Tobias nu moet leiden, zonder dat zij daarbij overigens tot definitieve conclusies komen.

Gerbert van Loenen bestaat het deze film in Trouw van zaterdag 7 oktober „gevaarlijk, misdadig en onmenselijk” te noemen, en herformuleert het thema van de film als „propaganda voor iets gruwelijks: het ter discussie stellen van de waarde van het leven van een gehandicapte”. Hij pleit voor grensbewaking door schaamte en taboe. „We voeren ook geen debat over de levensbeëindiging van bijstandsvrouwen, die immers ook geld kosten en lastig zijn”, aldus Gerbert van Loenen.

Omdat de film is gemaakt met financiële steun van humanisten en de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, komt ook onze vereniging in de verdachtenbank. Ons is gevraagd wat ons beweegt deze film te steunen. Die film gaat inderdaad niet over euthanasie, wel over een vrijwillig levenseinde. „Is het wellicht de bedoeling om de waarde van andermans leven bespreekbaar te gaan maken?”, was de kritiek. Voor de duidelijkheid: de NVVE heeft of wil niets van doen hebben met ’de waarde van andermans leven’. Des te meer met de waardering van het eigen leven.

Het gaat ons in de film ook om Tobias zelf, niet om de familie. Heeft Tobias ooit nagedacht over de kwade kansen van het lot of over de ongewisheden van de geneeskunde? Heeft hij ooit een wilsverklaring getekend, bijvoorbeeld dat hij – ontluisterd – niet leven wilde en verdere medische behandeling (zoals reanimatie) zou weigeren? Begrijp ons goed, we hebben het over de vrijheid te kiezen. Misschien zou Tobias – ook na overdenking vooraf – toch besluiten tot reanimatie. Het gaat de NVVE niet om de uitkomst maar om het bewust zijn van een vrijheid alvast een keuze voor de toekomst te maken.

De NVVE moedigt mensen aan na te denken over die keuzevrijheid bij belangrijke medische ingrepen, die ons soms – en onbedoeld – in rampzalige toestand achterlaten. De vereniging moedigt haar leden aan werk te maken van de vrijheid het leven naar eigen inzicht in te richten, en daarvan het sterven (of de mogelijkheid daartoe) niet uit te zonderen. Sterven is immers een niet onbelangrijk deel van het leven, ook al begrijpen wij dat juist in die fase het lot vaak regeert.

Wilsverklaringen hebben dus zin. Zij hebben de functie grenzen te stellen aan medisch handelen met ingrijpende gevolgen, en wij denken dat het wijs is daarover goed na te denken voor het geval we zelf niet meer beschikken over een geldige wil en wilsonbekwaam zijn geworden.

Toevallig houdt de NVVE dinsdag in Amsterdam een nieuwe set wilsverklaringen ten doop. Daarmee kunnen mensen niet alleen medische behandeling weigeren (onder andere reanimatie) of een verzoek om euthanasie inroepen bij ernstige lijdensdruk, maar ook bij dreigende ontluistering.

De film gaat inderdaad niet over euthanasie, maar wel over het belang van keuzevrijheid bij het ondergaan van bijzondere medische ingrepen met ingrijpende gevolgen.

Het is een tere, toch al lastige discussie omtrent de waarde die aan het leven kan worden toegekend en de wijze waarop dat leven wel of niet geleefd kan of moet worden. Deze vragen richten zich helemaal niet in de eerste plaats op gehandicapten. Zij hebben een veel bredere strekking: van de vegetatief geworden mens in een onomkeerbaar coma tot ontluisterende vormen van dementie toe. Ieder van ons – of we dat nu willen of niet – moet steeds weer antwoorden vinden op vragen die de ’kwaliteit’ (nog zo’n woord!) van het dagelijks leven betreffen. De individuele keuzevrijheid is een geestesmerk van onze cultuur.

Hoe lastig ook, laten we op deze vrijheid, die voor velen een bevrijding betekent en die een groot goed vertegenwoordigt, trots zijn – ook al levert dat ethische dilemma’s op.

De waardeoordelen over ons eigen leven zijn voor de zingevende mens ook niet nieuw, maar lagen lange tijd vervlochten in een religieuze overtuiging. Moeten we nu zelfs de discussie daarover al smoren in een nieuw taboe, een fatwa uitspreken over een kwetsbaar en eerlijk gesprek? De onrechtvaardige verdachtmaking van de intenties van de makers of subsidiënten van deze ’misdadige film’ is namelijk heel functioneel in het vestigen van een taboe. Het leidt naar vaste christelijke traditie tot schuldgevoel of zondebesef, want het gaat over ’gehandicapten’.... Analyses van de uitwerking van een taboe hebben ons in de loop der tijd echter veel geleerd over de rampzalige gevolgen van een taboe voor gewone mensen zoals u en ik, beperkt maar van goede wil.

Het is onterecht het thema van de film te herformuleren als „propaganda voor iets gruwelijks, het ter discussie stellen van de waarde van het leven van een gehandicapte”. Met zijn kritiek maakt Gerbert van Loenen zich de onrechtmatige eigenaar van een discussie, die hij niet wenst te voeren. Hij doet daarmee onrecht aan de openhartigheid en kwetsbaarheid van de mensen rondom Tobias en aan de integriteit van de filmmaakster.

Door vervolgens zijn eigen gevoelens te projecteren in een niet bestaande werkelijkheid behoeft hij nieuwe douaniers: de schaamte en het taboe. Door de eendrachtige samenwerking van deze twee zal ten slotte blijken dat het hellend vlak juist daar glad is, waar de zon geen toegang krijgt.

Ga de film maar zien en laat u ontroeren.

Maak uw eigen overwegingen en spreek erover.

De documentaire ’Ik wil nooit beroemd worden’ wordt aanstaande donderdag om 23.10 uur uitgezonden door de Humanistische Omroep, Nederland 2.

Eugène Sutorius en Rob Jonquière zijn voorzitter en directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde.

Zie ook www.trouw.nl/discussie voor de eerdere artikelen.

De documentaire ’Ik wil nooit beroemd worden’ wordt aanstaande donderdag om 23.10 uur uitgezonden door de Humanistische Omroep, Nederland 2.