De machtige lobby van de patiënt

De farmaceutische industrie sponsort patiëntenorganisaties. Dat is geen liefdadigheid. Patiënten spelen een belangrijke rol bij de marketing van pillen en poeders.

Uit recent onderzoek onder 600 ‘chronische zorgconsumenten’ blijkt dat patiënten de pillenindustrie niet echt vertrouwen. Dat is lastig voor de farmaceutische bedrijven want patiënten kunnen een belangrijke rol spelen op de geneesmiddelenmarkt.

Zij roepen bij politici en beleidsmakers mededogen op. Geen machtiger lobby dan die van de patiënt. Een u-bocht vol vergezichten voor een bedrijfstak die geen publieksreclame mag maken.

Farmaceutisch bedrijf Novartis betaalt tot eind van dit jaar het volledige salaris van de ‘wetenschappelijke teamleider’ van contactgroep GIST, een vereniging van patiënten met een zeldzame vorm van kanker (gastro intestinale stroma tumor). Volgens de contactgroep krijgen in Nederland jaarlijks 260 mensen deze ziekte.

Sinds kort wordt aan patiënten met GIST het middel Glivec van Novartis gegeven. Het helpt. Dit middel kost, afhankelijk van de dosering 22 tot 87 euro per pil. Vorig jaar waren er in Nederland 1274 gebruikers van Glivec - de pil wordt ook voorgeschreven bij chronische leukemie. De totale kosten voor Glivec gingen in 2006 richting 31 miljoen euro.

De 40.800 euro die Novartis betaalt voor de wetenschappelijke teamleider is maar een fractie van de omzet van Glivec. Maar het bedrag stelt de contactgroep GIST in staat een medisch biologe in te zetten voor de belangenbehartiging van de patiënt. En tevens voor: ‘regelmatig bezoek en contact met de farmaceutische industrie’, aldus de bedelbrief die het bestuur van de contactgroep vorig najaar naar Novartis stuurde.

Dat bestuur was in diezelfde brief eerlijk over de schaduwkant van ‘solosponsoring’. Voor komend jaar, zo werd beloofd, zal alles in het werk worden gesteld om meer sponsors te vinden.

Dat is gelukt ook, zegt penningmeester Lenie Flaton. Er is voor 2008 subsidie toegezegd van het ministerie van VWS. „En volgend jaar betalen naast Novartis nog twee andere partijen mee aan de kosten van onze wetenschappelijke teamleider: Pfizer en KWF Kankerbestrijding.’’ Volgens Flaton is de onafhankelijkheid van de informatie die de contactgroep aan patiënten verstrekt, gewaarborgd. „Alles wat wij naar buiten brengen wordt door onszelf en door artsen bekeken.’’

Pfizer sponsorde de contactgroep vorig jaar al bescheiden met 2000 euro ter financiering van een lotgenotendag. Deze fabrikant registreerde in 2006 het middel Sutent (50 tot 188 euro per pil, afhankelijk van de toedieningsvorm), maar het wordt nog slechts op zeer beperkte schaal voorgeschreven.

Zowel Novartis als Pfizer stellen met nadruk in de sponsorcontracten dat er geen invloed zal worden uitgeoefend op het beleid van de contactgroep. Al verplicht Novartis de patiëntengroep wel ‘op maandelijkse basis, en onbeperkt op basis van behoefte via telefoon en email, informatie uit te wisselen over de behandeling en diagnostiek van gastro intestinale stroma tumor’.

Patiëntenorganisaties worden volop gesponsord door farmaceutische bedrijven, blijkt uit ongeveer 100 sponsorcontracten die Trouw in kopie kreeg of heeft ingezien. Opgeteld vallen de kosten voor de farmaceutische bedrijven wel mee, totaal ruim 2,2 miljoen in 2006. Koploper GlaxoSmithKline gaf vorig jaar bijna 500.000 euro weg aan patiëntengroepen, nog geen kwart procent van de omzet van dit bedrijf in Nederland - ruim 300 miljoen in 2006.

Het geld komt vooral terecht bij patiëntengroepen waaraan te verdienen valt. Iedere geïnvesteerde euro levert waarschijnlijk rendement op: patiëntenorganisaties spelen een rol in de lobby voor vergoeding van geneesmiddelen en zullen in de nabije toekomst ook meer en meer worden ingeschakeld bij werkgroepen die behandelrichtlijnen opstellen voor artsen. In die standaarden wordt bepaald welke medicijnen als middel van eerste keus worden opgevoerd. Voor de farmaceutische industrie is patiëntensponsoring een uitgelezen kans invloed uit te oefenen op vergoedingstrajecten en richtlijnen.

In de contracten van de industrie wordt doorgaans een bepaling opgenomen dat de patiëntenorganisaties volledig vrij zijn in het ontwikkelen van beleid en geen verantwoording hoeven af te leggen bij de geldgevers. Maar meestal zijn er ook bepalingen opgenomen dat er geregeld contact is over het uitwisselen van informatie. Het bedrijf Schering-Plough legde aan patiëntengroepen die in 2006 werden gesponsord de plicht op dat zij melding maakten van elke bijwerking van een medicijn van dit bedrijf.

Meer dan 300 patiëntenorganisaties moeten het doen zonder geld van de farmaceutische industrie. Dat zijn veelal verenigingen van patiënten voor wie er geen pillen zijn. „Wij komen niet aan de bak”, zegt Jan Beijer, voorzitter van Laposa, de patiënten- en oudervereniging voor schedel- en/of aangezichtsafwijkingen. „Die sponsoring oogt heel sociaal. Maar dat geld komt heus niet uit de winst van de farmaceutische bedrijven, hoor. Dat is gewoon deel van de omzet. De zorgverzekeraars, wij met ons allen, draaien er uiteindelijk voor op. Als kleintje onder de patiëntenorganisaties doe je er weinig tegen. De grote clubs, met chronische gebruikers van medicijnen, zoals diabetes en astma, gaan er met het sponsorgeld vandoor. Dat is wrang. Want die clubs kunnen daardoor goedbetaalde directieleden aanstellen. Als wij meer geld hadden, konden wij ook professioneler worden en veel meer mensen helpen.”

De financiering van patiëntenorganisaties gaat soms vrij ver. Genzyme, een innovatief bedrijf dat zich richt op de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen – medicijnen voor zeer zeldzame aandoeningen – betaalde in 2006 bijvoorbeeld een project van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) voor de ziekte van Pompe vrijwel volledig. De begroting van het project bedroeg 35.000 euro. Genzyme maakte 30.000 euro over.

Het bedrijf in Naarden ontwikkelde het weesgeneesmiddel Myozyme. In Nederland hebben naar schatting 100 mensen deze spierziekte die wordt veroorzaakt door een gestoorde stofwisseling. De kosten voor Myzozyme bedragen ongeveer 30 miljoen per jaar. Het Pompe project van de VSN behelsde niet alleen het geven van informatie aan patiënten en artsen over de ziekte van Pompe. „Het jaar 2006 zal vooral in het teken staan van belangenbehartiging waar het de vergoeding van Myozyme betreft en uiteraard de toegang tot Myozyme ofwel de behandeling van patiënten in Nederland”, schreef het bestuur van de patiëntenkoepel aan de geldgever.

Genzyme had in de VSN een belangrijke bondgenoot in de altijd ongewisse procedure van vergoeding van dit dure middel. De steun van de patiëntenorganisatie was overigens waarschijnlijk overbodig, want deskundigen van het College van Zorgverzekeringen die nieuwe middelen beoordelen, kwamen tot de slotsom dat Myozyme een belangrijke therapeutische meerwaarde had en derhalve voor vergoeding in aanmerking diende te komen.