’Patiënt is er niet voor de marketing’

Uit onderzoek van Trouw bleek zaterdag dat de farmaceutische industrie patiëntenorganisaties veel geld toestopt, zij het zeer selectief. „Bedrijven die beweren dat ze patiënten weerbaarder en krachtiger willen maken, moet je wantrouwen."

Patiëntenorganisaties voelen zich ’uitermate ongemakkelijk’ bij sponsoring door de farmaceutische industrie, zegt Iris van Bennekom, directeur van de Nederlandse Consumenten en Patiënten Federatie (NPCF). Alleen al door het schaalverschil staan patiëntengroepen, die doorgaans bestaan uit vrijwilligers, op achterstand bij de grote firma’s, die wereldwijd opereren. „Het is geen gelijkwaardige relatie, hoe je het ook bekijkt.”

De relatie tussen patiëntengroepen en de fabrikanten van geneesmiddelen is dubbel. Patiënten hebben een groot belang bij de ontwikkeling van medicijnen en zijn daarom afhankelijk van de farmaceutische industrie. „Iedere patiënt hoopt toch dat de industrie ook voor hem een keer een oplossing biedt. Patiëntengroepen ervaren de risico’s van beïnvloeding door industriesponsoring anders. Ze hebben daar nooit zo bij stilgestaan. Veel organisaties hebben een jarenlange band met fabrikanten. Dit is dus niet iets dat je in een jaar of anderhalf jaar geregeld hebt. Bovendien, in andere Europese landen wordt álles, echt álles, betaald door de farmaceutische industrie. Patiëntenorganisaties zeggen dan: waarom zouden wij in Nederland heiliger moeten zijn?”

Zaterdag bracht Trouw verslag uit van een onderzoek naar de sponsorcontracten tussen fabrikanten van geneesmiddelen en patiëntenbelangenorganisaties in Nederland. Bij 44 farmaceutische bedrijven werden de contracten opgevraagd. Ruim 70 patiëntenverenigingen kregen in 2006 gemiddeld 30.000 euro van de industrie.

Uit het onderzoek blijkt dat de fabrikanten vooral veel geld stoppen in patiëntengroepen voor ziekten met een potentieel hoge omzet in medicijnen. Het gaat dan om aandoeningen waarvoor de geneesmiddelen veelal duur zijn en langdurig worden geslikt (een compleet overzicht van sponsorbedragen aan patiëntenorganisaties is te vinden op: trouw.nl/sponsoring).

Multinationals die willen investeren in hun relatie met patiënten zouden dat geld in een fonds moeten stoppen, waaruit farmaceutische projecten voor de verbetering van de patiëntenzorg kunnen worden gefinancierd, oppert Van Bennekom. Ze vindt Gerard Plessius, directeur van het Fonds PGO, aan haar zijde. Het fonds verdeelt namens de overheid jaarlijks ongeveer vijftig miljoen euro aan subsidies onder patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden.

Plessius maakt zich zorgen over de onafhankelijkheid van patiëntenorganisaties. „De één-op-éénrelatie die er nu is tussen farmaceutische bedrijven en patiëntengroepen is altijd ingewikkeld. Dat soort sponsoring krijgt altijd een lading die een organisatie kán beschadigen, hoe nobel en transparant een gesponsord project ook is opgezet.”

Van Bennekom wantrouwt bedrijven zoals Pfizer, die zeggen dat ze patiëntengroepen steunen om hen weerbaarder en krachtiger te maken. ,,Dat is óns werkterrein. Daar moet de industrie van af blijven. De farmaceutische sector heeft de patiënt ontdekt als commercieel product. Ineens is de patiënt interessant. Iets meer respect zou wel mogen, vind ik. Het is niet prettig als je als een soort van afzetgebied wordt gezien. De patiëntenwereld is een waardevolle sector in onze samenleving, met veel gedreven mensen die het beste met hun leden voor hebben.’’

Daarom moeten farmaceutische bedrijven op gepaste afstand blijven van patiëntengroepen, vindt Van Bennekom. „Het weerbaar maken van patiënten is onze taak. Het is onze core business. Waar bemoeit de industrie zich mee? Wij hebben daar verstand van, zij niet. En, heel belangrijk, wij zijn wel onafhankelijk. Dat kun je van de industrie niet zeggen.”

Het valt haar op dat er wereldwijd nooit zo’n grote interesse is geweest van de farmaceutische industrie in de patiëntenbeweging. Pas sinds de laatste jaren neemt die belangstelling toe, omdat patiënten meer en meer worden gezien als een instrument bij de marketing van middelen. „Dat is een onplezierige ontwikkeling. Patiëntenorganisaties zitten in een spagaat.”

Ze merkt op dat in het Top Instituut Pharma, een samenwerkingsverband tussen overheid, bedrijfsleven en universiteiten op het terrein van geneesmiddelenonderzoek, de patiëntensector volledig ontbreekt. „Er wordt dus in het geheel geen rekening gehouden met de wensen van patiënten- en consumentenorganisaties.”

Van Bennekom en Plessius pleiten daarom voor een onafhankelijk patiëntenfonds met industriegeld. Van Bennekom: „Je ziet dat er vrij veel geld gaat naar een beperkt aantal patiëntengroepen. Ik zou graag zien dat die fondsen wat systematischer werden ingezet, bijvoorbeeld voor projecten voor farmaceutische zorgverlening. Je kunt dan met alle partijen afspraken maken over de besteding van dat geld. De industrie stort dat geld en laat de toekenning over aan een onafhankelijk bestuur. Dat zal de beeldvorming die er is over industriesponsoring aanzienlijk verbeteren, denk ik.”

Van Bennekom wijst er op dat haar organisatie NPCF een gedragscode heeft ontwikkeld voor de omgang met sponsors. „We zien toe op naleving van de gedragsregels. Het accent ligt op het bewaren van de onafhankelijkheid. Veel hangt ook af van de opstelling van de industrie. Het zijn multinationals en de mate van maatschappelijke betrokkenheid is erg afhankelijk van wie er aan de top staat van dit soort bedrijven.”

De NPCF wil binnenkort met de koepel van farmaceutische bedrijven Nefarma overleg over een meer algemene vormen van sponsoring van de patiëntensector.