Negeer niet de vragen over de gevolgen van dementie

Samenleving moet persoonlijke keuzes over eigen leven en sterven respecteren.

Nederland vergrijst en het aantal mensen met dementie, in het bijzonder de ziekte van Alzheimer, groeit snel. De komende generatie ouderen is mondiger dan ooit en gewend eigen keuzes te maken.

Van de 104.000 leden van de NVVE geeft driekwart in een wilsverklaring aan dat zij bij dementie hulp van hun arts voor een zelf gekozen einde willen. Door het geleidelijk verlies van geheugen en verstandelijke- en fysieke vermogens dreigt immers een vooruitzicht van soms dramatische ontluistering van hun persoon, een verlies van persoonlijke waardigheid, het niet meer herkennen van de dierbaren en een steeds toenemende afhankelijkheid van de omgeving. Het vinden van een goed antwoord op deze vraag om hulp bij een zelf gekozen dood is urgent.

Op zichzelf biedt de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding voldoende ruimte om mensen met beginnende dementie te helpen bij een waardig en zelf gekozen levenseinde. Toch zijn de meeste artsen hiervan niet op de hoogte en laten zij het afweten door de gevraagde middelen te weigeren. Het gevolg laat zich raden: de patiënt gaat op zoek naar (illegaal verkregen) middelen of kiest voor een gruwelijke eenzame of inhumane dood.

De ruimte voor een veilige en verantwoorde hulp bij zelfdoding door de arts ligt op dit moment vooral in het beginstadium van dementie, dus wanneer de diagnose vast staat en de patiënt nog wilsbekwaam is. Het is daarom belangrijk dat er zo vroeg mogelijk diagnostiek plaats vindt. Er is dan nog tijd voor verwerking, afweging en besluitvorming. Dat vraagt van beiden moed. Van de patiënt om een ingrijpende beslissing te nemen terwijl de ontluistering dreigt; van de arts om alle opties open, helder en tijdig met de patiënt te bespreken zoals een goed hulpverlener betaamt. Als de arts onoverkomelijke gewetensbezwaren heeft, is er na vroegdiagnostiek genoeg tijd om de patiënt naar een collega door te verwijzen.

De samenleving heeft de diversiteit aan persoonlijke keuzes over het eigen leven en sterven te respecteren. Zowel de beslissing om verder te leven en te zien wat er van komt, als de keuze om eerder te sterven moet omgeven zijn met hulp en goede zorg.

Staatssecretaris Bussemaker liet begin dit jaar weten dat ’casemanagement’ bij dementie opgenomen wordt in de AWBZ. Een casemanager begeleidt mensen met dementie en hun naasten vanaf diagnose tot het moment van sterven. Het zelf gekozen levenseinde bij dementie behoort daarom ook een vaste plaats te krijgen in het takenpakket van deze casemanagers.

Wat het betekent als artsen in gebreke blijven deze hulpvraag tegemoet te treden, werd gisteren duidelijk in de documentaire ’Voor ik het vergeet*’. De film stelde indringend de vraag of we de persoonlijke keuze van de hoofdpersoon kunnen respecteren. En of we mensen een waardig afscheid van hun dierbaren gunnen en dan te mogen sterven?

We kunnen niet nog langer doen alsof er geen ernstige vragen liggen over de gevolgen van dementie en de daarmee onlosmakelijk verbonden afwegingen over individuele vrijheid en verlies van waardigheid.