Aanvaarden van dementie vereist levenskunst

Alzheimer trekt zich niets aan van grenzen, wel van hoe er tegenaan gekeken wordt.

In de trein van Glasgow naar Oban in Schotland zit een ouder echtpaar. Ze zijn tussen de zeventig en de tachtig jaar en heten Alice en John. We raken aan de praat. Dan stuurt Alice John naar het toilet. Terwijl hij zich vastgrijpt aan de stoelen aan weerszijden van het gangpad in de schommelende trein vertrouwt ze me toe: „John heeft Alzheimer. Misschien had je dat al gezien.” Alice lacht en zegt: „Ach, je moet er maar de humor van inzien. Dat is het beste.” Als hij terugkomt geeft ze hem een boterham. „Dank je”, zegt John, en begint te eten. Hij geniet.

Ik moest aan dit voorval denken bij het lezen van de opiniestukken in Trouw deze week over euthanasie bij dementie. Wat mij trof bij Alice en John was de vanzelfsprekendheid waarmee zij sprak over de ziekte van haar man, de manier waarop zij hem hielp en de blijmoedige humor waarmee zij met hem omging. Dat is helemaal in lijn met de manier waarop in Schotland wordt omgegaan met dementie. Praktisch en met gevoel voor humor.

Ik heb het gezien bij het Dementia Services and Development Centre in Stirling en bij het Eastwood Dementia Project in Glasgow. Maar ook bij een inloophuis voor mensen met dementie en hun familieleden in Odense in Denemarken. En bij het Demenz support centrum in het Duitse Stuttgart. De ziekte van Alzheimer trekt zich niets aan van grenzen en nationaliteiten, maar wel van de manier waarop er tegenaan gekeken wordt.

Pas als je eens wat uitstapjes over de grens hebt gemaakt valt op hoe neerslachtig en negatief we in Nederland omgaan met deze ziekte. Er is weinig ruimte voor een positieve benadering.

Wie eenmaal gelooft dat je beter dood kunt zijn dan dement, die gaat zich daarnaar gedragen. Zeker als je ook nog door iedereen in je omgeving bevestigd wordt in die overtuiging. Het lijkt wel of er niets erger is dan dement te worden en de mantelzorgers van mensen met dementie zijn het zwaarst getroffen. Geen wonder dat het taboe op dementie zo groot is in Nederland. Mensen durven er nauwelijks over te praten, stellen onderzoek uit en de diagnose wordt vaak niet meegedeeld. Net zoals dat vroeger ging bij kanker en aids. Zo gaan mensen nu eenmaal om met een ongeneeslijke ziekte.

Het idee dat er een ontsnapping mogelijk is via levensbeëindiging of euthanasie verhindert de acceptatie van de ziekte. Wie zint op mogelijkheden om te ontkomen aan zijn lot, is niet bezig met het aanvaarden van dat lot. Iedereen krijgt de dood op een eigen wijze aangereikt en neemt deze op zijn eigen manier tot zich. Fastfood of slowfood, opgedist als kanker, een hartkwaal of dementie. Je kunt het snel wegwerken of proeven, kauwen en doorslikken. Stervenskunst is hetzelfde als levenskunst. De één verstaat die kunst beter dan de ander. Ik heb dat gezien bij honderden mensen in mijn werk als verpleegkundige.

Verruiming van de mogelijkheden voor levensbeëindiging bij mensen met dementie is niet het goede antwoord. De energie gaat dan zitten in het organiseren van de ontsnapping in plaats van te leren hoe ermee te leven. „Beter is het om te kiezen waarvoor je niet gekozen hebt. Je schikt je naar de dingen in plaats van te proberen die naar je eigen wensen te schikken.’’ Dat schreef Jean Jacques Suurmond deze week in Trouw. Ik sluit me daar van harte bij aan.