Wat ooit medisch afval was, is nu handelswaar

Patiënten moeten beter geïnformeerd worden over hun lichaamsmateriaal dat in archieven verdwijnt.

Honderdduizenden keren per jaar halen artsen in Nederland weefsels en andere materialen uit het lijf van een patiënt: uitstrijkjes, maar ook tumoren, nierstenen, botstukjes, voorhuiden, bloedmonsters – de lijst is lang. Na de operatie of het onderzoek verdwijnen veel van die materialen in weefselarchieven. Pathologen beheren in Nederland al vijftig miljoen stukjes mens, van veertien miljoen personen.

Al dat menselijk archiefmateriaal dient vele doelen. Het kan heronderzocht worden ten behoeve van de patiënt zelf – het hoofddoel. Daarnaast is er het ’nader gebruik’, zoals alle andere doelen heten. Voor de medische wetenschap vormen de archieven een goudmijn aan informatie, die bovendien met het voortschrijden van de techniek steeds beter ’leesbaar’ wordt. Tumorweefsel is bruikbaar om het verband op te sporen tussen genen en levensstijl bij het ontstaan van kanker. Verder worden de lichaamsmaterialen benut voor de ontwikkeling van geneesmiddelen, of als lesmateriaal op medische opleidingen. Een laatste toepassing is in Nederland verboden, maar komt in het buitenland, al dan niet legaal, wel voor: het gebruik van lichaamsmaterialen als ingrediënt voor cosmetica.

Weinig mensen zijn hiervan op de hoogte. Als onderzoekers hebben wij onlangs ruim duizend mensen ondervraagd; driekwart wist niets van opslag en nader gebruik van lichaamsmateriaal. 91 procent zegt bovendien nooit te zijn ingelicht door hun arts.

De meeste Nederlanders denken positief over het nader gebruik van lichaamsmaterialen – maar ze wel geïnformeerd worden. En ze willen zeggenschap.

Er is één grote uitzondering: 96 procent wil niet dat hun lichaamsmaterialen worden gebruikt voor cosmetica. Er is behoefte om de toestemming uit te kunnen splitsen naar categorie. Zo zou ’commercieel gebruik’ een uitzonderingsgrond kunnen zijn – al zou dit wel definitieproblemen met zich meebrengen. Farmaceutische bedrijven zijn immers geen non-profitinstellingen.

Zeggenschap heeft ook een grondwettelijke basis: ieder heeft recht op lichamelijke integriteit en bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Die kunnen in gevaar komen als onderzoekers of bedrijven zonder medeweten de informatie uit lichaamsmateriaal gaan ontsleutelen of benutten.

De medisch-wetenschappelijke onderzoekswereld mag gelukkig prijzen dat zoveel Nederlanders positief denken over het nader gebruik van lichaamsmaterialen, en heeft er alle belang bij om incidenten te voorkomen.

Daarom klemt des te meer dat de zeggenschap nog niet goed is geregeld. Weliswaar is er sinds 2002 een gedragscode, opgesteld door de beroepsgroep van medische wetenschappers zelf. Deze Code Goed Gebruik was een loffelijk initiatief, maar beantwoordt onvoldoende aan de wensen van burgers en patiënten.

Ook neemt het gebruik van lichaamsmaterialen een hoge vlucht. Een goed voorbeeld daarvan is de opkomst van biobanken, waar lichaamsmateriaal ligt opgeslagen in combinatie met persoonlijke gegevens. Dit nieuwe fenomeen vergroot de noodzaak om voor alle soorten opslag en gebruik van lichaamsmateriaal goede regels te maken. Wat ooit afval was, is nu handelswaar met tal van gebruiksmogelijkheden en exportwaarde.

Het is hard nodig dat er een effectieve regeling komt. Een regeling die garandeert dat artsen hun patiënten goed informeren. Zodat de patiënten kunnen beslissen wat er wel en niet mag gebeuren met de weefsels die bij hen worden weggenomen.

Zelfregulering kan niet in die leemte voorzien. Daarom is het beter dat staatssecretaris Bussemaker van VWS dit regelt. Het ministerie studeert ook al geruime tijd op die mogelijkheid.

Het is belangrijk dat mensen straks weten waar hún weefsels en andere materialen wel en niet (mogen) belanden. Dat houdt het draagvlak voor de weefselarchieven in stand. Die zijn van belang voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek en dus voor alle toekomstige patiënten – en daarmee potentieel voor elk van ons.

Afgelopen week publiceerde het Rathenau Instituut het boek ’Nader gebruik nader onderzocht. Zeggenschap over lichaamsmateriaal’. info: www.rathenau.nl.