’Hiaat in zorgland vullen’

Giel van 16 heeft zijn ontspanning nodig als hij uit school komt. Net als veel van zijn verstandelijk gehandicapte huisgenoten, geniet hij van het klotsen van een waterbed of het vibreren van een matras.

Giels favoriete plek in de snoezelruimte is het waterbed. Hij zit er wat te neuriën, heen en weer tegen zichzelf en op het bed tikkend met zijn favoriete knuffel, die hij overal mee naar toe neemt.

Als je het bed beweegt, wordt hij ineens stil, terwijl hij zijn hand net boven het bedoppervlak houdt. Giel vindt het mooi als de golven van het waterbed tegen zijn hand klotsen. Zodra je ermee ophoudt, begint hij weer te tikken met zijn knuffel.

Als Giel druk uit school komt, nemen zijn begeleiders hem vaak mee naar de snoezelruimte. Hij wordt er rustig van, net als de andere kinderen die in De Daniël wonen, een Nijmeegse woonvorm voor jongeren tussen de 13 en 21 jaar met een verstandelijke handicap.

Giel is 16 jaar en ruim twee jaar geleden won hij de idealenwedstrijd. Op dat moment was de verbouwing van De Daniël nog in volle gang, omdat het gebouw waar Giel tot dan toe verbleef uit zijn voegen groeide. Het prijzengeld was bestemd voor de snoezelruimte in De Daniël.

De kamer van zo’n twintig vierkante meter heeft 20.000 euro gekost. Naast het waterbed is er een groot kussen dat meebeweegt op de bastonen van muziek, bedoeld voor kinderen die niet goed kunnen horen. De ruimte is precies aan te passen aan het kind dat er verblijft: je kunt er een ruimte met weinig impulsen van maken voor autistische kinderen, of een donkere kamer met alleen black light voor kinderen die slecht zien.

„De snoezelruimte is echt geweldig”, zegt Thieu van Ingen (55), de vader van Giel. Samen met zijn vrouw schreef hij namens Giel de brief voor de idealenwedstrijd. „Je ziet de kinderen ontspannen. Ze zijn vaak heel verkrampt, met hun handen constant in een vuist. In de snoezelruimte ontspannen ze, gaan de handen open.”

Het interview, samen met zijn vrouw Ricky van der Pash (54), is bij hen thuis. Ze kunnen alleen naar De Daniël als ze Giel gaan ophalen, want zodra hij zijn ouders ziet, denkt Giel dat hij naar huis mag.

Zo’n vier dagen per week verblijft Giel in de opvang. Soms denken zijn ouders: we zouden hem liever altijd thuis hebben. „Mijn hart zegt dat”, zegt Thieu, „maar praktisch is het niet haalbaar.”

Giel heeft het syndroom van Down en een IQ van minder dan 20, hij heeft constant begeleiding en zorg nodig. „Hij heeft vrienden in De Daniël. Ze zitten samen op zijn kamer tv te kijken of muziek te luisteren. Giel is dol op muziek, alle muziek. Hij zit constant te neuriën. Bach vindt hij mooi bijvoorbeeld, vooral als Bach swingt en Bach kan swingen. Dan gaat hij dansen.”

Mensen vinden het prettig om Giel om zich heen te hebben, voegt Ricky toe. „Hij is nooit boos, hij is heel erg positief. Waarom zouden we Giel alleen voor onszelf houden? Anderen mogen ook van hem genieten.”

Bovendien, zegt Thieu, heeft hij er nooit aan moeten denken dat Giel van de een op de andere dag uit huis zou gaan. Sinds zijn vijfde gaat Giel een paar dagen in de week naar de opvang. „Hij wordt er langzaam op voorbereid dat wij niet altijd voor hem kunnen zorgen. Op een gegeven moment zijn wij er niet meer. Dan moet er een plek zijn waar hij goed kan wonen en de zorg krijgt die hij nodig heeft.”

Dat zal niet altijd De Daniël zijn. Zijn ouders willen graag dat Giel weer naar een kleinere woonvorm gaat, zoals de plek waar hij woonde voor hij naar De Daniël ging. „In het begin zijn er dingen niet goed gegaan bij De Daniël. Er was veel verloop van personeel, mensen waren vaak ziek, er was te weinig personeel”, vertelt Ricky. „Dat was niet goed voor Giel, we merkten dat het effect op hem had. Hij lag langer wakker, hij at minder. Als hij met de taxi van school naar De Daniël wordt gebracht, wil hij er soms nog steeds niet uitkomen. Dat heeft hij nergens. Niet als hij naar ons gaat, niet als hij naar school moet. Giel heeft gelukkig wel al heel veel jaren dezelfde persoonlijk begeleider. Zij kan echt met hem lezen en schrijven.”

Het huis waar Giel een paar dagen per week woont, moet zoveel mogelijk dat bieden wat hij thuis ook krijgt, gaat Ricky verder.

Ze laat een foto zien van Giels klas, een kleine groep van zeven kinderen met twee juffen. „Die juffen zijn geweldig, ze kennen Giel goed, ze snappen wat hij nodig heeft. Die rust, die veiligheid, daar voelt hij zich prettig bij. Op school is Giel zoals hij thuis is, die open blik. Zo willen we dat hij zich ook in de opvang voelt en dat is lastig in een grootschalige woonvorm.” Met twee bevriende ouderparen, die ook kinderen met een verstandelijke beperking hebben, bekijken Ricky en Thieu of ze zelf iets kunnen opzetten.

Thieu: „Er zijn veel kleinschalige woonvormen, maar die zijn vaak voor de ‘betere’ verstandelijk gehandicapten. Dat hiaat in zorgland willen we opvullen.”

Die nieuwe opvang is nog ver weg, vult Ricky aan. „Het is iets voor de toekomst, er komt zoveel bij kijken. Maar het is de moeite waard voor Giel. We willen blijven zorgen dat het goed met hem gaat. We doen wat we kunnen op kleine schaal, op de schaal van Giel.”