Meer steun nodig voor mantelzorg

De zorg voor dementerenden is zwaar. Er zijn veel initiatieven om mantelzorgers te ontlasten, maar niet genoeg, aldus Alzheimer Nederland.

Twintig procent van de mensen die zorgen voor een dementerende voelt zich zwaar overbelast. Maar ook mantelzorgers die zeggen de zorg nog wel aan te kunnen, vinden het vaak lichamelijk en emotioneel zwaar en hebben geregeld het idee er alleen voor te staan. Dat blijkt uit een onderzoek onder ruim 1500 mantelzorgers van onderzoeksinstituut Nivel in samenwerking met Alzheimer Nederland. Soortgelijk onderzoek in 2006 had vergelijkbare resultaten.

„Dementie is een fatale, progressieve ziekte. Dementerenden gaan niet alleen steeds minder dingen vergeten, ze worden ook vaker boos en zijn angstig of raken ontremd. Ze raken hun grip op de dag kwijt”, zegt Julie Meerveld, hoofd zorgvernieuwing van Alzheimer Nederland. „Hoe ga je daarmee om? Mantelzorgers tobben daarmee. Een dementerende wil bijvoorbeeld niet onder de douche. Hoe krijg je hem toch zover zonder dat hij woedend wordt? Of als hij wil autorijden terwijl dat niet meer verantwoord is, hoe kun je hem daar van weerhouden? Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie hoe ze met die gedragsverandering om moeten gaan.”

Volgens Meerveld telt Nederland op dit moment 230.000 dementerenden, van wie de grote meerderheid thuis woont. De overheid wil dat dat zo lang mogelijk kan. De laatste jaren zijn er daarom veel initiatieven genomen om mantelzorgers te ondersteunen en ontlasten. In diverse regio’s kunnen dementerenden en hun mantelzorgers bijvoorbeeld een beroep doen op zogenaamde casemanagers die zorgen voor goede afstemming van de zorg, of kunnen mensen een beroep doen op een telefonische coach.

„Maar het is een druppel op een gloeiend plaat. Er moet nog veel meer gebeuren”, zegt Meerveld, „dat blijkt wel uit dit onderzoek.”

Ze vreest de voorgenomen bezuinigingen op de AWBZ, waarbij mensen alleen nog maar voor begeleiding in aanmerking komen bij wat wordt aangeduid als ’ernstig regieverlies’. Meerveld: „Uit ons onderzoek blijkt dat mantelzorgers en dementerenden meteen na de diagnose veel ondersteuning nodig hebben. Maar vaak komt de hulp pas later. Terwijl steun in die eerste fase ervoor kan zorgen dat patiënten langer op een verantwoorde manier thuis kunnen blijven wonen.”