’Doofblinde kan communiceren’

Mensen die doofblind zijn geboren, worden vaak ten onrechte beschouwd als verstandelijk gehandicapt. Die misvatting kan worden voorkomen met een eerdere diagnose en betere begeleiding.

Hoe het is om niets of nauwelijks te kunnen horen noch zien? „Ik houd me er al 30 jaar mee bezig, maar ik kan het me nog steeds slecht voorstellen”, zegt Marleen Janssen, de eerste hoogleraar ter wereld die zich specifiek richt op communicatie met doofblinden. „We laten begeleiders weleens een weekeinde rondlopen met blinddoek en koptelefoon. Dan besef je het enigszins. De dagelijkse dingen kosten vreselijk veel energie. Alles komt fragmentarisch tot je. Je bent volledig afhankelijk van anderen; je wordt geduwd, meegetrokken – alles moet op de tast.”

Nederland telt naar schatting 35.000 mensen die doofblind zijn. De grootste groep bestaat uit ouderen van wie gehoor en zicht geleidelijk afnemen. Daarnaast is er een groep die doofblind geboren is of al vroeg gehoor en zicht (grotendeels) verliest. Het onderzoek van Janssen richt zich op die laatste. „Om hoeveel mensen het gaat, weten we niet precies. Uit Deens onderzoek blijkt dat ongeveer 1 op de 10.000 kinderen doofblind wordt geboren. Soms door een aangeboren aandoening, soms door extreme vroeggeboorte, en soms weten we niet waardoor het komt. Vaak wordt doofblind echter niet herkend. Dan wordt gedacht dat een kind zwaar autistisch is of ernstig verstandelijk gehandicapt.”

Terwijl doofblinden wel degelijk intelligente mensen kunnen zijn. Janssen (53): „Soms kun je aan de manier waarop iemand zijn kleren aantrekt, merken dat hij hartstikke slim is.” Maar dat ook zien, gebeurt vaak niet. „En dan wordt iemand behandeld als een verstandelijk gehandicapte. Dat leidt vaak tot grote emotionele en gedragsproblemen.”

De orthopedagoge geeft het voorbeeld van een man wiens doofblindheid niet was gezien. „Hij woonde in een instelling, lag regelmatig te masturberen, dat was het enige in het leven wat nog leuk was. Pas toen ontdekt werd wat de echte handicap was, konden we aan communicatie gaan werken, en die man is ontzettend opgeknapt.”

Communicatie met doofblinden is erg moeilijk, maar het kan wel. „Een doofblind kind kan zeker een taal ontwikkelen, maar je moet er – net als bij andere kinderen – vroeg mee beginnen.” Dat kan door symbolen te verbinden aan een ervaring. „Je biedt een kind regelmatig een appel aan, steeds op hetzelfde tijdstip, na het in bad gaan bijvoorbeeld, en met een glas melk. Op een gegeven moment komt het kind dan vaak zelf met een handgebaar dat het met een appel associeert, zeker als je dat fruit ineens een keer weglaat. Van daaruit kun je verder bouwen, maar het duurt jaren. De taal zal heel individueel beginnen, maar op zeker moment kun je naar een meer gestandaardiseerde taal.”

Bij haar oratie, dinsdag in Groningen, zal een vrouw aanwezig zijn die zich haar eerste symbool pas op haar dertiende eigen maakte. Janssen: „Maar nu heeft ze een volwaardige taal, ze kan typen en beheerst braille. Daar is zo’n enorm doorzettingsvermogen voor nodig. Daar kunnen wij heel veel van leren.”

Snelle diagnose en adequate begeleiding zijn essentieel, zegt de hoogleraar. Want ze is ervan overtuigd dat ook doofblinden dan gewoon lol in het leven kunnen hebben. „Op het moment dat je kunt communiceren, kun je fundamentele ervaringen delen. Dat maakt gelukkig.”