Net zo erg als selecteren op geslacht

Ik betwijfel of kinderarts Pieter Sauer het werkelijk meende toen hij in een interview in de Verdieping (23 januari) zei, dat er na elke abortus op een gehandicapte baby twijfel blijft over hoe erg de handicap en het lijden geweest zouden zijn.

Wil je daar meer duidelijkheid over, dan ga je immers praten met volwassenen die dezelfde handicap hebben. Of je leest hun boeken, waarin zij over hun leven vertellen. Je zou bovendien overleggen met collega’s in binnen- en buitenland over wat een bepaalde handicap precies inhoudt.

Sauer deed zijn uitspraak naar aanleiding van de invoering van de standaardecho na twintig weken zwangerschap. Sinds die echo wordt aangeboden, stijgt het aantal abortussen. En er zijn aanwijzingen dat er minder kinderen worden geboren met een open ruggetje.

Soms krijg ik het idee dat artsen eerder op zoek zijn naar wegen om kinderen met een handicap niet te laten leven, dan dat ze zich druk maken over het lot van het kind dat ’uit zijn lijden verlost’ moet worden. Een grove veronderstelling die toch maar eens geuit moet worden.

Voor de onderbouwing ga ik even terug in de tijd. In 2005 werd bekend dat het ’Groninger protocol’ landelijk zou worden ingevoerd. Dit protocol zou een uiterste zorgvuldigheid waarborgen bij het doden –ik gebruik bewust niet de officiële term ’actieve levensbeëindiging’– van baby’s die zo gehandicapt zijn dat ze uitzichtloos lijden. Ik zette er toen al mijn vraagtekens bij omdat medici soms rechtlijnige ideeën hebben over wanneer een handicap uitzichtloos lijden betekent.

Al gauw bleek dat het in het Academisch Ziekenhuis Groningen, waar het protocol was ontwikkeld, ook ging om baby’s met spina bifida, ofwel een open ruggetje. Volwassenen met spina bifida protesteerden er tegen en kregen gelijk van de toenmalige staatssecretaris Ross van VWS en de toenmalige minister van justitie Donner, die politiek verantwoordelijk waren voor de invoering van het protocol. Zij waren het ermee eens dat met spina bifida best valt te leven.

Maar uit het interview met Sauer begrijp ik nu dat het protocol er haast niet meer toe doet. Het ’toeval’ wil dat zwangeren sinds 2007 – dus vrij kort na het daadwerkelijk in werking treden van het Protocol – een echo aangeboden krijgen om te kijken of het toekomstig kind een afwijking heeft. Eén van de afwijkingen waar naar gekeken wordt is spina bifida. Als daar sprake van is wordt er waarschijnlijk in veel gevallen tot abortus overgegaan.

Hoe bestaat het dat dit gebeurt terwijl de politiek verantwoordelijken het er nota bene over eens waren dat spina bifida geen reden is om een leven te beëindigen? De echo die zwangeren krijgen aangeboden moet er uitsluitend op gericht zijn om handicaps op te sporen waar écht niet mee te leven is. Er zou uiterst zorgvuldig moeten worden nagegaan voor welke handicaps dat zonder meer geldt. Voor spina bifida geldt dat niet, dus daar moet bij de echo niet naar gekeken te worden. Abortus vanwege spina bifida en andere handicaps die het levensplezier niet in de weg staan, moet verboden worden, net zoals het verboden is om abortus te plegen omdat het kind een meisje is terwijl de ouders liever een jongen willen, of andersom.

De gang van zaken is helemaal dubieus als je weet dat vorig jaar neurochirurgen uit twaalf landen in een vakblad schreven dat geen enkele baby met een open ruggetje actief moet worden gedood, omdat onmogelijk is te voorspellen hoe de gevolgen van de handicap uitpakken. En het gaat lang niet alleen over spina bifida. In het interview komt het voorbeeld voor (alsof het normaalste zaak van de wereld is) van het stoppen van de sondevoeding bij een spastische baby die pijn had en sondevoeding kreeg omdat hij niet kon slikken.

Zouden kinderartsen het boek ’De macht van mijn onmacht’ van Joy van der Stel hebben gelezen, waarin zij vertelt hoe zij van een spastische baby die ook niet kon slikken en ook veel pijn had, uitgroeide tot een spastische volwassen vrouw die getrouwd is, kinderen heeft en betaald werkt?

Joy Van der Stel heeft wel een flink aantal operaties ondergaan en jaren moeten revalideren, net als veel anderen met een handicap. En dat kost geld, veel geld. Als je het mij vraagt is dat de achterliggende reden van selectieve abortus en het doden van gehandicapte baby’s.