Nee tegen prik, nee tegen gezag

Wel of niet inenten tegen baarmoederhalskanker? Tot nu toe heeft een meerderheid van de meisjes die voor vaccinatie in aanmerking kwamen, de oproep naast zich neergelegd. Waar komt dit verzet vandaan?

Het gaat over seks en het gaat over kanker. Marina Conyn wond er in een interview met Trouw bijna een jaar geleden geen doekjes om. Het besluit om het vaccin tegen baarmoederhalskanker op te nemen in het Rijksvaccinatieprogramma (RVP) moest nog worden genomen, maar zij was al druk bezig met de voorlichtingscampagne. Eenvoudig zou het niet worden, aldus Conyn, manager van het RVP. Een heel kleine groep doet in Nederland niet mee aan de inentingen tegen kinderziektes, maar het verzet zou nu wel eens groter kunnen worden, vermoedde zij.

Toch ging het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) er begin deze maand nog vanuit dat 75 procent van de ruim 400.000 meisjes die een oproep hadden gekregen hun eerste prik te halen, ook zou verschijnen. En op de eerste dag zag het daar ook nog wel naar uit. In de City Sporthal van Helmond stonden rond het middaguur in ieder geval lange rijen, tot genoegen van Roel Coutinho, bij het RIVM verantwoordelijk voor de bestrijding van infectieziekten in Nederland. Maar de opluchting bleek voorbarig. Eind van die week moest het RIVM melden dat van de bijna 71.000 meisjes die een oproep hadden gekregen, slechts 60 procent ook inderdaad was gekomen. De tweede week daalde het percentage naar 47 procent van de ruim 98.000 opgeroepen meisjes, terwijl vorig jaar van de ruim 87.000 meisjes die voor een prik werden verwacht, nog maar 44 procent die ook inderdaad kwam halen.

Coutinho toonde zich in een interview met NRC Handelsblad afgelopen weekend verbijsterd. „Ik heb het gevoel dat er een bepaalde onvrede, een bepaalde irrationaliteit, in de maatschappij zit die naar buiten komt. Ik weet niet hoe het gaat uitpakken. We hopen dat de rationaliteit wint,” zei hij.

Volgens Frans Meijman, hoogleraar publieksinformatie aan VU Medisch centrum, is dat een illusie. „Mensen zijn om hun gezondheid veilig te stellen altijd al heel pragmatisch met informatie omgegaan. Ze halen hun argumenten overal vandaan: uit volkswijsheden, uit het alternatieve circuit of uit de wetenschappelijke hoek. Daartussen is geen hiërarchie. En het maakt ook niet uit of mensen hoog opgeleid zijn of niet. De emotie bepaalt wat in een concreet geval de doorslag geeft. De kracht van emotie is sterker dan die van de rede.”

Om zijn punt te illustreren herinnert Meijman, co-auteur van het onlangs verschenen boek ’De mondige patiënt. Historische kijk op een mythe’ aan de massale roep van ouders een aantal jaren geleden om hun kinderen juist wel te vaccineren, in dit geval tegen hersenvliesontsteking. Het vaccin tegen de meningokok-c-bacterie was in Vlaanderen al wel, maar in Nederland nog niet toegelaten. Minister Borst van volksgezondheid stond onder grote druk om zich even niets aan te trekken van procedures die juist zijn bedoeld om ervoor te zorgen dat in Nederland alleen veilige vaccins worden gebruikt. Meijman: „Toen gebeurde precies het omgekeerde van nu. Er moest massaal gevaccineerd gaan worden, terwijl je op basis van de rede zou zegen: laten we eerst alles goed regelen. Maar de angst dat de kinderen besmet zouden raken met de bacterie die hersenvliesontsteking veroorzaakt gaf de doorslag. Borst ging overstag en voerde het vaccinatieprogram vervroegd in. Ik was destijds huisarts. De kans dat je in je auto op weg naar je werk een ongeluk krijgt is groter dan dat je kind hersenvliesontsteking krijgt, zei ik tegen ouders die om vaccinatie vroegen. Maar de emotie „ik moet er niet aan denken dat mijn kind besmet raakt” was sterker dan dit rationele argument.”

Evelien Tonkens, bijzonder hoogleraar Actief Burgerschap aan de Universiteit van Amsterdam, wijst op de toegenomen transparantie in de zorg. Er komt steeds meer naar buiten. Over wat er goed gaat, maar vooral over wat er fout gaat. „Dat heeft ook een nadeel: dan lijkt het er op een gegeven moment op dat het overal slecht is. Dat is natuurlijk niet zo. Maar mensen kunnen al die informatie niet altijd op waarde schatten.”

Eigenlijk is het nogal paradoxaal. De Gezondheidsraad draaide er vorig jaar niet omheen in zijn rapport waarin hij de regering adviseerde het baarmoederhalskankervaccin op te nemen in het RVP: het vaccin beschermt maar ten dele; uitstrijkjes blijven nodig; wanneer en hoeveel hervaccinaties nodig zijn is nog onduidelijk; de komende jaren is het nodig ingeënte meisjes te blijven volgen om eventuele bijwerkingen goed in kaart te brengen. Tonkens: „In feite krijgt de Raad die openheid als een boemerang terug. Het is niet zo raar dat mensen vragen: als jullie het nog niet zeker weten, waarom wordt het dan aangeboden.”

Volgens Karin van den Dool van marketingbureau Girls and Brands, dat bedrijven adviseert hoe ze meisjes en vrouwen tussen de 12 en 25 jaar kunnen bereiken, is het RIVM tekortgeschoten als het erom gaat juist dat duidelijk te maken. „Ze hebben zich veel te weinig ingeleefd in de doelgroep: de meisjes zelf, hun ouders en het samenspel daartussen. Want de verhouding tussen ouders en kinderen is natuurlijk de laatste 20 jaar erg veranderd. Leef je in in hun wereld, wat lezen ze, welke woorden gebruiken ze, wat houdt ze bezig. Ik las dat het RIVM dacht dat ze de doelgroep bijvoorbeeld via het blad Yes zou kunnen bereiken. Maar dat is helemaal niet voor die leeftijdsgroep. Ze hadden bovendien beter een andere invalshoek kunnen kiezen: dat deze vaccinatie je beschermt tegen een seksueel overdraagbare ziekte bijvoorbeeld, in plaats van de nadruk te leggen op kanker. Dat is veel te ver weg.”

Meijman ziet daar toch een probleem: „We doen wel alsof seksualiteit uit de taboesfeer is gekomen. Maar het blijft een precaire aangelegenheid. Je hebt het over meisjes van twaalf die je moet beveiligen tegen iets waar je als ouder misschien nog niet aan wilt denken dat ze daar mee bezig zijn. De verwerking van informatie gebeurt dan al helemaal niet verstandelijk, die informatie komt binnen langs emotionele kanalen. Dan hoeft er maar één moeder in de VS te roepen dat haar dochter dood is. En dan heb je twee emoties bij elkaar die het vaccin een negatieve lading geven. Vervolgens komt het kuddegedrag om de hoek kijken. Als iets eenmaal een dubieuze naam heeft gekregen, moet je sterk in je schoenen staan om af te wijken.”

Marketingdeskundige Van den Dool: „Het is natuurlijk lastig voor het RIVM om te reageren, omdat het verzet uit heel verschillende hoeken komt: gerenommeerde wetenschappers, de Vereniging Kritisch Prikken, bezorgde ouders, mensen die streng christelijk zijn. Het is een soort guerrilla die voor een belangrijk deel via internet wordt gevoerd. Allerlei emails, zelf in elkaar geknutselde filmpjes, je kunt er geen greep op krijgen. Dat gebeurt nu bij deze vaccinatie, maar het zal in de toekomst nog wel vaker gebeuren. Via internet kun je natuurlijk snel paniek zaaien. Denk bijvoorbeeld aan een paar jaar geleden, toen allerlei mails de ronde deden dat je kanker kon krijgen van deodorant.”

Over de gevaren van het vaccin doen inmiddels de meest verontrustende verhalen de ronde: je zou er onvruchtbaar door worden, er juist baarmoederhalskanker van krijgen, er dood aan kunnen gaan. Vaak oncontroleerbaar, maar toch slaan ze aan. Meijman: „Zo’n moeder die roept dat haar kind eraan is overleden heeft een veel grotere geloofwaardigheid dan de abstracte argumentatie van een wetenschapper als Roel Coutinho van het RIVM. Leken kunnen zich veel makkelijker in zo’n moeder verplaatsen. Mensen met wetenschappelijke scholing zoals hij, zijn nu met stomheid geslagen. Die snappen niet waarom zo’n ervaringsfeit van een moeder dezelfde of zelfs grotere overtuigingskracht kan hebben dan hun kennis.”

We zijn, zegt hoogleraar Evelien Tonkens, steeds minder geneigd de autoriteit van deskundigen te aanvaarden. „Het heeft te maken met gezag, we zitten in een nieuwe fase. Gezag is minder vanzelfsprekend, we willen ons niet zomaar overgeven. En dat is ook goed, maar we zijn nog op zoek naar een nieuwe manier om ons tot gezag te verhouden. Dat geldt ook voor onze relatie tot de gezondheidszorg. Het is goed dat er meer democratische verantwoording plaatsvindt, maar wat moeten we daarmee als patiënt. We kunnen moeilijk onze eigen dokter worden.”

Van den Dool: „We stellen ons steeds vaker anti-autoritair op, we zijn niet bereid alles zomaar te geloven. We willen onze autonomie bevestigen, het is een teken des tijds.” En Meijman constateert: „Voor het eerst in Nederland loopt een weloverwogen invoering van een vaccin vast in massaal verzet van de bevolking. Een teken aan de wand bij een volk dat vanouds trouw meedoet aan vaccinatieprogramma’s. Daar is dus meer aan de hand dan een falende pr. Ik heb de indruk dat het verzet mede te maken heeft met een doorgeschoten individualisme. In dit geval vallen de gevolgen voor de volksgezondheid nog mee, omdat je alleen zelf risico loopt als je je niet laat inenten. Maar straks is er een gevaarlijke ziekte die alleen kan worden uitgebannen als de hele bevolking meewerkt. Ik ben bang dat dan het argument ’ je doet niet alleen mee om jezelf en je kinderen te beschermen, maar ook voor de veiligheid van anderen’ wel eens een mindere rol zou kunnen spelen. Dat is mijn les uit deze affaire. In de communicatie over vaccinatieprogramma’s zullen we daar rekening mee moeten houden. In de toekomst moet de besluitvorming over nieuwe vaccins niet alleen aan deskundigen worden overgelaten. Daar zullen we burgers bij moeten betrekken. Deskundigen worden immers steeds meer gewantrouwd.”