De vraag blijft: wat mag een arts doen?

De echo na twintig weken zwangerschap, die sinds twee jaar standaard wordt aangeboden, leidt tot meer abortussen. Het aantal levensbeëindigingen van ernstig zieke pasgeborenen daalt sindsdien. Dat mag geen reden zijn om het denken over waardig sterven te laten versloffen, zegt hoogleraar Pieter Sauer.

Enkele tientallen meldingen werden er verwacht, maar er kwam er niet een. Ze begreep het niet, de commissie-Hubben, die moet beoordelen of artsen zorgvuldig hebben gehandeld wanneer zij besloten het leven te beëindigen van een ernstig zieke baby. „Er is geen verklaring bekend voor het feit dat er geen gevallen van levensbeëindiging bij pasgeborenen zijn gemeld”, aldus het commissie-verslag dat eind vorig jaar verscheen. Dat het helemaal niet gebeurd zou zijn, lijkt haar onwaarschijnlijk.

Dat is het ook, beaamt Pieter Sauer, hoogleraar kindergeneeskunde aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. „We hebben van hieruit niet precies zicht op wat elders gebeurt, maar het is denkbaar dat artsen het niet melden omdat ze bang zijn voor de consequenties. Om voor moordenaar te worden uitgemaakt.”

In Nederland is levensbeëindiging bij wilsonbekwamen – en dat zijn baby’s – strafbaar. Artsen kunnen alleen van strafvervolging gevrijwaard blijven, als zij hebben voldaan aan de voorwaarden van het zogeheten Groninger Protocol: hebben de ouders ingestemd, zijn andere artsen geraadpleegd, is alles zorgvuldig gegaan?

Dat artsen daaraan wellicht te weinig zekerheid ontlenen, betekent niet dat zij achter de schermen stiekem allerlei ontoelaatbare dingen doen, aldus de hoogleraar.

Volgens Sauer ligt de belangrijkste verklaring voor het uitblijven van meldingen in het gegeven dat er minder situaties voorkomen waarin een baby ondraaglijk lijdt zonder uitzicht op verbetering.

De reden: vrouwen krijgen sinds begin 2007 standaard rond de twintigste week van de zwangerschap een echo aangeboden (en vergoed), waarbij de foetus wordt onderzocht op een aantal aangeboren afwijkingen.

Eén daarvan is spina bifida, een open ruggetje. Uit eerder onderzoek van Eduard Verhagen, collega van Sauer, bleek dat in de 22 gevallen van actieve levensbeëindiging die tussen 1997 en 2004 bij Justitie werden gemeld, het steeds ging om kinderen met deze aandoening. Sauer: „We zien de laatste jaren minder baby’s met spina bifida. We vermoeden dat ouders die bij de twintigweken-echo te horen krijgen dat hun kind deze of een andere ernstige afwijking heeft, vaak besluiten tot abortus.”

Hij haalt het jongste verslag van de Inspectie voor de Gezondheidszorg erbij, die jaarlijks rapporteert over het aantal abortussen in Nederland. De inspectie constateerde onlangs dat zich in 2007 een opmerkelijke stijging had voorgedaan van het aantal abortussen tussen de twintigste en de 24ste week van de zwangerschap: van 140 in 2005 naar 227 in 2007. Ook zij legde het verband met het nieuwe prenatale onderzoek.

Sauer, vandaag een van de sprekers op een congres in Groningen over babysterfte en aangeboren aandoeningen, beziet deze ontwikkeling met gemengde gevoelens. „Voor kinderartsen is het een opluchting. Een kind dat sterft is een drama, het voelt altijd als een nederlaag. Daarvoor ben je geen arts geworden. Ik heb inmiddels zoveel jaar ervaring, maar een overlijden blijft een zeer ingrijpende ervaring. Maar het is nu niet, of in ieder geval veel minder, het probleem van de neonatoloog. Het ligt nu op het bordje van de gynaecoloog en op dat van de ouders.”

Die ouders zijn, door de kennis die de 20-weken-echo oplevert, misschien nog wel minder te benijden dan voorheen, toen een zware aandoening zich vaker pas bij de geboorte openbaarde, denkt Sauer. „Als je besluit tot abortus, blijft er altijd twijfel: hoe erg zou het zijn geweest. Dat is met een echo of ander prenataal onderzoek lang niet altijd nauwkeurig vast te stellen. Vlak na de geboorte heb je daar veel beter zicht op.”

Dat wil niet zeggen dat kinderartsen volledig van dit soort moeilijke situaties en beslissingen zijn verlost. Bij kinderen die ondraaglijk en uitzichtsloos lijden – zoals sommige veel te vroeg geboren baby’s, kinderen die tijdens de bevalling een ernstig zuurstoftekort hebben gehad, of baby’s bijvoorbeeld met een ernstige vorm van epidermolysis bullosa, een huidziekte waarbij zich overal blaren vormen die iedere aanraking pijnlijk maken – blijft de vraag: wat kan, wat mag een arts doen?

In die situaties blijft het Groninger Protocol, meent Sauer, van belang. „Het is geen vrijbrief voor actieve levensbeëindiging, maar legt vast waaraan in ieder geval moet worden voldaan. Het zorgt dat je in die paar gevallen waarin het speelt niet met lege handen staat tegenover kind en ouders.”

Want actieve levensbeëindiging kan soms humaner zijn, vindt Sauer, dan een kind te laten sterven door de behandeling te stoppen: een handelwijze die juridisch wel geheel geaccepteerd is. Hij geeft het voorbeeld van een baby die door een ernstig zuurstoftekort zwaar spastisch was geworden en daardoor veel pijn leed. Het kind kon zelf niet drinken en kreeg sondevoeding. De ouders vroegen om levensbeëindiging. Dat gebeurde door de sondevoeding te stoppen. „Dat is vaak een pijnlijk proces. Het is niet te vergelijken met het versterven, dat voor ouderen soms als een mooie dood wordt gepropageerd. Het kind droogt uit, je kent de uitkomst van het proces, maar het kan wel een week duren. Voor ouders is dat een drama. Dan kun je je afvragen: waarom geven we dit kind geen infuus, zodat het rustig kan gaan.”

De scheidslijn tussen actieve en passieve levensbeëindiging is vaak flinterdun, aldus de kinderarts. Bijvoorbeeld als er besloten wordt tot het stoppen van de beademing. „Dan kan een kind naar adem gaan happen. Dat is, zeker voor de ouders, een heel akelig gezicht. Soms worden er spierverslappers gegeven om dat te laten stoppen. Je kunt dat zien als een handeling die hoort bij het afbouwen van de behandeling, die je dus niet hoeft te melden. Of is het toch meer?”

Het is belangrijk daarover te (blijven) praten, vindt Sauer. Daarom had hij ook heel graag gezien dat er bij de commissie-Hubben wel gevallen van actieve levensbeëindiging waren gemeld. „Om meer duidelijkheid te krijgen wat wel en niet kan. Er wordt vaak gezegd dat we ons met het Groninger Protocol op een hellend vlak begeven. Maar juist openheid maakt de kans daarop minder groot.”