Welzijn kind rust ook op schouder ivf-arts

Verhoogd risico op erfelijke aandoening kan in uitzonderlijke gevallen ook een reden tot weigeringvan een ivf-behandeling zijn.

Soms vinden artsen het onverantwoord om mensen te helpen een kind te krijgen. Bijvoorbeeld omdat het paar een geschiedenis heeft van kindermishandeling, of omdat de wensouders zo zwakbegaafd zijn dat ze de ouderrol niet kunnen vervullen. Mag hulp bij voortplanting worden geweigerd vanwege zorgen over het welzijn van het toekomstige kind? Volgens het nieuwe ivf-protocol van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) moeten artsen daar zeer terughoudend in zijn. Weigering is alleen aan de orde als er een grote kans is op ernstige schade.

Sommigen vinden ook dat te ver gaan. Is het wel eerlijk om bij ivf beperkingen te stellen terwijl normaal vruchtbare paren zich zonder enige belemmering kunnen voortplanten? Die reactie is begrijpelijk, maar gaat voorbij aan de reden waarom artsen soms vinden dat ze hulp moeten weigeren. Dat is niet uit bemoeizucht met het leven van anderen, maar vanwege de actieve rol die van hen gevraagd wordt bij de vervulling van de kinderwens.

Bij ivf is de arts causaal betrokken bij het ontstaan van een kind. Dat geeft hem of haar niet alleen het recht, maar ook de morele plicht zich af te vragen wat voor bestaan dat kind zal krijgen. Omdat de scheidslijn tussen verantwoordelijkheid en moralisme hier maar dun is, biedt het protocol een kader voor zorgvuldige besluitvorming, onder meer door als voorwaarde te stellen dat weigering niet mag berusten op het oordeel van een individuele arts.

De reacties uit de samenleving zijn overwegend positief. Men vindt het een goede zaak dat artsen grenzen stellen als duidelijk is dat het kind niet in een veilige omgeving geboren zal worden. Maar in het protocol staat dat niet alleen aan psychosociale risico’s moet worden gedacht. Ook als het paar een hoog risico heeft op een kind met een ernstige aandoening kan weigering in uitzonderlijke gevallen aan de orde zijn.

Volgens ethicus Theo Boer (Trouw, 23 juni) vliegt het protocol daar uit de bocht. De dokter neemt dan beslissingen „voor ouders die niets op hun kerfstok hebben en ook niet verminderd toerekeningsvatbaar zijn”. Maar dat is het punt helemaal niet. Het gaat hier nog steeds om de eigen verantwoordelijkheid van de arts. Waarom zou die minder zwaar wegen bij een grote kans op ernstige gezondheidsschade of handicaps dan wanneer het psychosociale welzijn van het kind in het geding is?

De grootste kritiek (tot Kamervragen aan toe) is gekomen op de formulering dat een contra-indicatie aan de orde kan zijn „als het paar laat weten geen gebruik te willen maken van de mogelijkheid van prenatale of pre-implantatie genetische diagnostiek, of als het risico langs die weg onvoldoende uit te sluiten valt”.

Volgens Esmé Wiegman van de ChristenUnie zit daar de gedachte achter „dat een kind met een ernstige handicap er niet zou mogen zijn”. Dat is pertinent onjuist. Natuurlijk mag ieder kind er zijn. Maar hier is zelfs van bevruchting nog geen sprake. Daar is immers juist die medische hulp voor nodig. En omdat hun hulp wordt ingeroepen, mag van artsen (net als trouwens van de wensouders zelf) worden verwacht dat zij zich afvragen of een eventueel hoog risico op een ernstig gehandicapt kind aanvaardbaar is.

Het is kwalijk dat SGP en ChristenUnie die vraag al bij voorbaat verdacht maken en niet willen onderkennen dat het hier om een reëel dilemma kan gaan. Theo Boer ziet dat wel. Hij vindt dat je de wensouders in zo’n geval zeer dringend kunt adviseren van voortplanting af te zien. Maar juist als dat advies voortkomt uit de eigen verantwoordelijkheid van de arts (en dus niet bestaat uit vrijblijvende bemoeizucht), valt moeilijk vol te houden dat het daar in alle gevallen bij moet blijven. Tegen die achtergrond moet ook de zinsnede in het protocol over genetische diagnostiek worden gelezen. Het gaat er niet om mensen te dwingen tot embryoselectie of abortus. Die keuze is aan de wensouders. Maar hoe die keuze uitvalt, kan (in uitzonderlijke gevallen) wel een verschil maken voor de afweging van de arts. Die moet immers verantwoordelijkheid kunnen nemen voor de actieve rol die van hem of haar wordt gevraagd bij het in de wereld brengen van een kind.