Arts is nooit zeker wat voor leven hij beëindigt

opinie Hebben baby's met een zware handicap meer belang bij het leven dan bij de dood? Of moet de geneeskunde zijn grenzen kennen en het kind aan de dood teruggeven?

’Als wij de artsen hadden moeten geloven over de prognose van ons bij de geboorte ernstig gehandicapte kind, dan had zij nu niet meer geleefd. Onze dochter is inmiddels twaalf, ze gaat naar school, ze heeft vrienden en het gaat goed met haar.’

Er zijn meer ouders die deze ervaring hebben met artsen die zich na de geboorte van een gehandicapt kind zeer negatief uitten over de toekomst van hun kind. Een oordeel dat de keuze kan bepalen tussen leven en dood. Sinds 2007 is actieve levensbeëindiging van pasgeborenen met een ernstige handicap mogelijk. Artsen mogen op basis van de criteria ’ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ het leven van pasgeboren baby’s met een handicap beëindigen.

Vanaf de aankondiging van deze regeling is de BOSK verklaard tegenstander. Wij zien niet in waarom het grondwettelijk recht op leven niet onvoorwaardelijk van kracht is en blijft voor baby’s die geboren worden met een handicap, ernstig of niet. Handelend conform de Grondwet moet de arts die overgaat tot actieve levensbeëindiging daarvan verantwoording afleggen voor de rechter. Dat is de enige juiste weg omdat die leidt tot terughoudendheid en in voorkomende gevallen tot verantwoording.

Rechters hebben zich in het verleden ontvankelijk verklaard voor noodsituaties waarmee artsen in zeer uitzonderlijke gevallen te maken krijgen. Deze artsen zijn niet strafrechtelijk vervolgd. Ook daarom is het ongewenst dat er een regeling komt voor actieve levensbeëindiging: noodsituaties, die zich ongetwijfeld voordoen, mogen geen aanleiding zijn om algemene regels op te stellen. Naast het medische oordeel over wat zinvol leven is, staan de talloze ervaringen van mensen met ernstige aandoeningen en van hun ouders die er van overtuigd zijn dat het leven met een ernstige aandoening een goed leven is.

Wij twijfelen niet aan de goede bedoelingen of de integriteit van artsen. Maar niemand, ook artsen niet, kan in de toekomst kijken. Op ’glazen bol wetenschap’ mogen geen beslissingen over leven of dood worden gebaseerd. Het feit dat kinderen met ernstige handicaps vaak geopereerd moeten worden, gebruik moeten maken van hulpmiddelen of anders communiceren dan ’normaal’, betekent absoluut niet dat zij geen waardevol leven kunnen hebben.

Natuurlijk kan het leven met een kind met een ernstige handicap voor ouders zeer zwaar zijn. Daarom moeten deze ouders op alle mogelijke manieren ondersteund worden, emotioneel én materieel.

In de discussie over de rechtvaardiging van actieve levensbeëindiging dringt zich onvermijdelijk ook de vraag op waar de omgeving het recht vandaan haalt te beslissen over leven of dood van een ander. Het recht op zelfbeschikking dat bij geboorte zonder onderscheid aan ieder kind wordt toegekend is onvervreemdbaar. Pasgeborenen met zeer zware handicaps hebben meer belang bij het leven dan bij de dood.

Mag het leven van een baby worden beëindigd?Debat morgen, 15 uur in het VU Medisch Centrum, Amsterdam, met o.a. Gert van Dijk, Mieke Geuze (moeder van een gehandicapte zoon en arts), Gerbert van Loenen (adjunct-hoofdredacteur Trouw). Meer info: www.vuconnected.nl