Met de meeste handicaps valt wel te leven

Te lichtvaardig wordt besloten foetussen met een handicap te aborteren. Er moeten duidelijke richtlijnen komen.

De echo die vrouwen na 20 weken zwangerschap als vanzelfsprekend aangeboden krijgen leidt tot meer abortussen van foetussen met een handicap, zo blijkt uit onderzoek van de Vereniging voor Bescherming van het Ongeboren Kind (VBOK). Deze conclusie lijkt mij niet erg bijzonder. Integendeel. Maar de praktijk roept wel vragen op. Want welke handicaps maken het leven tot een lijdensweg, en zouden dus reden kunnen zijn om tot abortus te besluiten? Zolang er geen helder antwoord is op die vraag, is het beter te stoppen met de 20-wekenecho.

Dit medisch onderzoek is bedoeld om handicaps vroegtijdig op te sporen en artsen en ouders voorbereid te laten te zijn op medische hulp die het kind, als het geboren wordt of zelfs al in de baarmoeder, moet krijgen. De medische hulp kan ook inhouden dat er overgegaan wordt tot abortus als het kind volgens de medici teveel zal lijden door de handicap, wat in sommige gevallen inderdaad denkbaar is.

De missie blijkt helaas een beetje door te schieten naar één kant. Want terwijl de optie van een abortus uitsluitend was bedoeld voor foetussen die echt geen uitzicht hebben op een leefbaar leven, worden nu ook foetussen geaborteerd die een handicap hebben waar wel mee te leven valt of die zelfs (gedeeltelijk) verholpen kan worden, zoals een hazenlip.

De vraag is of de samenleving die zulke activiteiten toelaat, zich op de borst moet slaan of dat zij zichzelf af moet vragen waar zij precies mee bezig is. Ik vind het tweede het meest gepast. Vraag aan een willekeurig iemand met een handicap of hij liever niet had willen leven en de kans is groot dat hij zal zeggen dat hij zijn leven niet had willen missen. Dit baseer ik op de vele intensieve interviews die ik de laatste jaren had met mensen met uiteenlopende handicaps. Het lijkt mij zeer de moeite waard om daar eens bij stil te staan.

Want het zal je maar gebeuren dat je een foetus hebt laten aborteren vanwege een hazenlip, spina bifida (open ruggetje) of welke handicap dan ook en dat je dan later iemand met diezelfde handicap ontmoet die een prima leven leidt. Het zal je maar gebeuren dat je een kind niet geboren hebt laten worden omdat het maar heel kort en moeizaam zou leven, terwijl er een paar jaar later een medicijn wordt uitgevonden dat de levenskansen van iemand met die handicap drastisch verlengt en verbetert.

De spierziekte van Duchenne is daar een goed voorbeeld van. Even geleden werden mensen met Duchenne hooguit een jaar of zes, nu worden ze vaak dertig jaar of ouder. Zij leven weliswaar met beperkingen, maar dat zegt niets over de zin die velen aan hun leven weten te geven. Of je zou een foetus met het syndroom van Down hebben laten weghalen en er achter komen dat iemand met Down met de juiste begeleiding een goed vak kan leren, vriendschappen kan sluiten en ontzettend veel plezier kan hebben.

Toekomstige ouders valt in mijn ogen weinig te verwijten. Net als bijvoorbeeld Peter-Paul Verbeek (hoogleraar filosofie van mens en techniek aan de Universiteit Twente) zie ik de enorme impact die een echo op toekomstige ouders heeft. Het is goed voorstelbaar dat zij een echo die hen wordt aangeboden niet gemakkelijk zullen weigeren. En als dan blijkt dat hun kind een handicap zal hebben, is het logisch dat zij voor zoveel vragen komen te staan, dat zij het niet meer weten en de beslissing over wat moet gebeuren in de handen van medici leggen, die zij als deskundigen beschouwen.

Het is echter de vraag of deze medici wel zo deskundig zijn als het gaat om leven met een handicap. Zullen zij wel eens serieus hebben gesproken met mensen die ervaring hebben met handicaps? En zullen zij wel eens stilstaan bij de medische en technische ontwikkelingen die het leven met een handicap steeds gemakkelijker maken? Daarbij komt dat artsen naar hun eigen inzichten kunnen handelen. Er bestaan wel richtlijnen voor de afbreking van een zwangerschap als het toekomstig kind gehandicapt blijkt te zijn, maar die gelden pas na 24 weken.

De besluitvorming over wanneer het goed is om een foetus te aborteren is dus veel te vrijblijvend. Toekomstige ouders zijn daar de dupe van. Ik ben er een groot voorstander van om de 20-wekenecho op te schorten tot er richtlijnen zijn waarin helemaal is uitgekristalliseerd welke handicaps het leven per definitie tot een lijdensweg maken. Ik denk dat dat er maar heel weinig zijn.