Met één muisklik weet de dokter alles
Het klinkt handig, een Elektronisch Patiëntendossier. Maar over de risico’s hoor je niemand.
Zaterdag ontvangt heel Nederland een brief van minister Klink van volksgezondheid. Met spotjes op radio en tv kan het straks niemand ontgaan dat er een Elektronisch Patiëntendossier (EPD) komt. Zodat voortaan alle gegevens van alle patiënten voor alle hulpverleners altijd beschikbaar zijn.
Het elektronisch patiëntendossier is het stokpaardje van de overheid. Hoe kan het dan, dat het op weerstand stuit bij artsen en apothekers? Juist bij hen zou je groot enthousiasme verwachten over een digitale vergaarbak met in één oogopslag alle informatie over een willekeurige patiënt. Dossiers raken nooit meer kwijt.
De overheid steekt al jaren veel geld in mailings aan artsen, vol opbeurende verhalen om de blijde boodschap van het EPD in de medische branche uit te dragen. Maar de campagne lijkt niet echt aan te slaan. Nu invoering van het EPD dichterbij komt, zwelt de kritiek aan. Het systeem wordt de artsen opgedrongen.
Volgens minister Klink leidt het EPD tot minder ziekenhuisopnames en minder doden door medische missers. Maar op basis waarvan stelt hij dit?
Ook in de vakliteratuur zocht ik nog vergeefs naar bewijs voor deze stelling. In het Medisch Contact, het weekblad van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), verschenen al vele opiniërende artikelen over het EPD. Ik benaderde de auteurs annex pleitbezorgers voor informatie over wetenschappelijk onderzoek, met duidelijk bewijs dat de patiëntenzorg inderdaad gebaat is bij het EPD. Helaas zonder resultaat.
Als voormalig huisarts heb ik in de jaren negentig van de vorige eeuw de invoering van het Huisarts Informatie Systeem (HIS) meegemaakt. Dit is een computerprogramma waarmee patiëntengegevens worden opgeslagen. Bijna alle huisartsen werken met een HIS, maar niet met hetzelfde: er bestaan meerdere systemen naast elkaar.
Uiteraard bood deze automatisering praktische voordelen en is wetenschappelijk onderzoek hiermee gebaat. Kortgeleden kregen twee van mijn gezinsleden van onze eigen huisarts een oproep voor gesponsord allergologisch onderzoek. Even later volgde een excuusbrief: per ongeluk waren verkeerde patiënten geselecteerd.
De huidige tevredenheid over het HIS mag niet verhullen dat de geldverslindende, ondoordachte en inefficiënte invoering menige huisarts tot wanhoop dreef. Velen hielden hun kritiek voor zich; immers, de komst van het nieuwe computerprogramma was goed voor het imago van de beroepsgroep. Kritiek op met name de commerciële belangen bij de invoering van het HIS bleef onuitgesproken.
De problemen van toen lijken zich nu te herhalen. Ik neem graag aan dat ook het Elektronische patiëntendossier technisch haalbaar is. Maar leidt het ook tot minder medische missers? Gaan artsen die slordig met patiëntengegevens omspringen, met het EPD opeens zorgvuldiger te werk? Trouwens, ook consciëntieus werkende dokters en hun personeel kunnen fouten maken bij het invoeren van medische gegevens in de computer.
De gevolgen van dit megaysteem zijn nog niet te overzien. Met de vercommercialisering van de gezondheidszorg zie ik het nog gebeuren dat patiënten voor twee vrijkaartjes naar de Efteling hun eigen EPD op een USB-stick ter beschikking stellen aan supermarkten voor een koppeling met verkoopgegevens die via klantenkaarten zijn vastgelegd.
Het ideaal van het EPD lijkt uit te gaan van louter integere hulpverleners die alleen in belang van hun patiënten gebruik maken van relevante medische gegevens. De realiteit is anders. Er zullen situaties zijn waarin zelfs betrouwbare huisartsen om oneigenlijke redenen patiëntengegevens inzien. Naarmate er meer persoonsgegevens digitaal worden opgeslagen in één systeem, wordt de kwetsbaarheid groter.
© Trouw 2010, op dit artikel rust copyright.
Reacties (31)
Artsen hebben geen zin of tijd om onze gegevens door te nemen.
Mijn borsten zijn 25 jaar geleden leeggehaald ivm borstkanker, maar opgevuld met siliconenzakjes.
Deze zakjes gingen lek en moesten vanwege klachten worden verwisseld.
Tot op de operatiekamer moest ik de zaak uitleggen, terwijl ik een papier had van de huisarts, dat er siliconenzakjes inzaten...... deze brief is heel duidelijk aan de arts getoond.............!!!!
Mijn vertrouwen is weg....heel ver weg.
G.vanGorkum, Den Haag op 01-01-2009, 18:07
Op het bezwaarschrift staat vermeld het burgerservicenummer en je handtekening. Dit moet volgens mij voldoende zijn voor dit bezwaar. Wij hebben geen duplicaten van o.a. identiteitspapieren meegestuurd. Navraag bij onze huisarts en apotheek heeft niets uitgehaald voor evt. gevolgen. Deze 'wet' is voor zo ver mij bekend nog niet verplicht. Worden wel al op kosten gejaagd i.p.v. 0800 een 0900 nr. en bel je dan nog voor informatie duurt het veel te lang voodat je iemand aan de lijn hebt zoals gebruikelijk met 0900 nr. Wijzer wordt je hier ook niet van wel lichter in de beurs. Bij onze huisarts en apotheek ligt deze komende wet nog in de la.
PIERRE, Heerlen op 26-11-2008, 15:03
ik ben van mening dat Nederland een klein beetje aan het doorslaan is, waar zijn onse rechten om zelf te beslissen of we het willen of niet.Ik WIL HET NIET DAT MIJN GEGEVENS DOOR IEDEREEN INGEZIEN KAN WORDEN !!!!!!
Cor M, Winterswijk op 17-11-2008, 21:21
Inmiddels is bekend geworden dat: Het landelijk EPD een verwijsfunctie heeft; het verwijst naar de patiëntengegevens zoals deze bekend zijn bij de zorgverlener. Men kan er ook voor kan kiezen om bij iedere zorgverlener met wie men een behandelrelatie heeft, te melden dat men bezwaar heeft tegen uitwisseling van (medische)gegevens. Men hoeft dan niet het formulier in te sturen en het BurgerServiceNummer zal dan niet vermeld worden. Op deze wijze staat er geen enkel gegeven op EPD.
Curly, Alkmaar op 17-11-2008, 00:17
Misschien moet er tegen opname in het EPD maar een proefproces gevoerd worden. Bij de bron verbieden! Die CDA-minister doet min of meer een poging tot een soortement gelegaliseerde schending van de privacy. Ze verplichten artsen om het papieren dossier te digitaliseren en aan het EPD te geven. Dit staat toch haaks op de eed van hypocrates! Een proefprocesje misschien, door de vereniging van huisartsen!?
Curly, Alkmaar op 06-11-2008, 00:24
ik heb de brief nog niet gekregen kan dat kloppen?
hier in assen en rolde heb ik al enkele mensen gesproken die de brief ook nog niet hebben gekregen. En het is nu woensdag 5 november. gaat de verzending op achternaam of per regio? En is het noorden weer het laatst? Of heeft de overheid nog steeds niet geleerd dat mensen die ongewenste reclame niet willen overgeslagen worden met dit soort post doordat de overheid het niet goed adresseert? ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die de brief nog niet hebben. En hoe kan je hem dan alsnog krijgen?
iris, assen op 05-11-2008, 17:06
Volgens infoEPD website bepaalt de huisarts of het bezwaar tegen gegevens opgenomen in het EPD terecht is. Alleen hij bepaalt of uit het EPD dossier onjuiste gegevens worden verwijderd. De patient is dus volledig afhankelijk van de goede wil van de huisarts en een deugdelijke bezwaarprocedure blijkt niet te bestaan.
John, Amstelveen op 04-11-2008, 18:19
A.Klink gebruikt het 'JA-tenzij' beleid bij het invoeren van de EPD, terwijl hij daar laatst nog tegen was toen het ging om de donorregistratie. Fouten kun je niet zelf wissen. (Een Internist heeft bij mij een lidteken van een heupoperatie aangezien voor een blindedarmoperatie, en dit als zodanig in zijn dossier gezet. Wat gebeurt er als ik echt een blindedarmontsteking krijg?) Waarom kun je niet zelf thuis de EPD controleren? Als je wilt weten wie je gegevens ingezien heeft moet je een formulier downloaden, dat opsturen, en krijg je na vier weken antwoord.... En waarom heeft Klink er geen donorregistratieformulier bijgevoegd?
A.Huisman, Maassluis op 03-11-2008, 22:23
Schitterend. Wat schept dat een universele mogelijkheden. Hier worden we allemaal blij van. Vooral het uitgangspunt dat je bezwaar kan maken als je er tegen bent... En een kopie van je identiteitsbewijs moet inleveren. Geweldig! Hier wordt iedereen blij van. Maar niet heus!
Curly, Alkmaar op 03-11-2008, 22:20
Ik vind het stuitend om te merken wat ik in een gezin met jonge kinderen allemaal moet ondernemen (tot aan uittreksels uit het geboorteregister toe)om bezwaar aan te geven tegen het uitwisselen van gegevens via het EPD! En dat terwijl de minister eenzelfde systeem als dit, te betuttelend en met te weinig eigen keuze voor de burger vond, toen het ging over donoren...
P. Hoogeveen, Den Haag op 03-11-2008, 16:20
Ik zal zeker geen toestemming geven om mijn gegevens op te nemen in EPD. Ik heb daar 2 redenen voor:
1. Ik vertrouw onze overheid niet met mijn gegevens. Die overheid is voortdurend bezig om meer en meer gegevens van de burgers vast te leggen en aan elkaar te koppelen. Vroeger of later zal de overheid misbruik gaan maken van die samengebalde kennis.
2. De Nederlandse overheid is een ramp op het gebied van automatisering. En daarmee is die overheid zelf het grootste privacyrisico van Nederland. Ik heb geen idee wie tot welk niveau er toegang gaan krijgen tot EPD. Dus: minister Klink, de groeten van deze burger en succes met je EPD.
Johan Kloosterman, Harlingen op 03-11-2008, 16:19
Men moet zich realiseren dat je alleen bezwaar kunt maken tegen INZAGE, niet tegen opname in het EPD. Ik wil eigenlijk weten of er mogelijkheid is om niet in het EPD opgenomen te worden, voor bijvoorbeeld gewetensbezwaarden. Ik ben ervan overtuigd dat opname van gegevens in het EPD uiteindelijk met of zonder toestemming tot inzage zal leiden.
de jong, amsterdam op 03-11-2008, 13:22
L.S. Gistermiddag kregen wij de brief over het EPD in de bus. Ik had verwacht een toestemmingsformulier aan te treffen, zoals dokters doen als ze mijn gegevens willen opvragen bij hun collega's. Tot mijn grote verbazing moet ik echter bezwaar maken tegen opname in het register. Dit staat op gespannen voet met de WGBO. Volgens de WGBO Artikel 457 is toestemming van de patient nodig om inzage in of afschrift van zijn dossier te krijgen. Blijkbaar moet ook de WGBO wijken voor het te ontwikkelen EPD met onzekere privacy-bescherming.
R.G. Lettinga, Groningen op 02-11-2008, 20:30
Het formulier om bezwaar te maken tegen het EPD kan gratis gedownload worden van de site van VWS via deze link www.infoepd.nl/informatiepunt_com/patient_bezwaar_maken.php
J Thijsen, Amsterdam op 02-11-2008, 20:30
Ik ga hier even niet in of het EDP goed is voor ons. Wel heb ik twee korte puntjes die naar mijn mening van groot belang zijn.
Eerste puntje: Ik dacht dat we één sterk Europa zouden worden!!!
Nu blijkt het EPD alleen in Nederland te werken. Hoe kan dat nu?
Tweede puntje: Ab Klink, is weer aan het verzuiling. Maar waarom!Vele Nederlanders, en zeker de jeugd, zal later geen Nederlander meer zijn maar een wereldburger. Dit fenomeen steekt nu al de kop op. Het is niet meer zo logisch dat afgestudeerde hier in ons kikkerlandje blijven maar zwerven en werken liever elders op deze wereld of zwerven we tijdens onze vakantie de wereld af.
Bakker, Oudenbosch op 01-11-2008, 23:27
BSN, EPD en inderdaad de bonuskaart, kluskaart en gammapas lekker alle gegevens bij elkaar.
Da's goed voor de commercie, alles voor de hogere winst.
Er wordt suf gepiekerd om zoveel mogelijk de positieve kant van het EPD te belichten en alle negatieve punten worden af gedaan als onzin.
Maar wie kan mij nu nog vertrouwen geven in de politiek en de medische wereld als werkelijk alles om het grote geld draait?
We zijn op weg naar de Rf-ID chip, en ja ...... dan is het te laat om nog te protesteren, sterker nog, hoe vrij zal je dan nog zijn om te protesteren?!
Frank, dordt op 31-10-2008, 09:42
De reeds genoemde koppelingen aan het BSN schept enorme mogelijkheden voor de staat om burgers tegen zichzelf te beschermen.
Per AMVB (algemene maatregel van bestuur) zijn er reeds uitkeringen gedaan voor çhronische patiënten. De gegevens hiervoor zijn gehaald uit de medicatiegegevens die ter declaratie aangeboden zijn aan de zorgverzekeraar. Het CAK (Centraal Adminstratie Kantoor) heeft de uitkering aan de 'geselecteerden' verzonden. Het privacy keffertje heeft overigens een negatief advies afgegeven in deze zaak.
Per AMVD kunnen natuurlijk nog véél meer leuke dingen gedaan worden.
De burger kan alleen zorgverleners uitsluiten (?!).
Kees Zwaan, Cruquius op 30-10-2008, 00:04
Deze passage viel mij op;
'Met de vercommercialisering van de gezondheidszorg zie ik het nog gebeuren dat patiënten voor twee vrijkaartjes naar de Efteling hun eigen EPD op een USB-stick ter beschikking stellen aan supermarkten voor een koppeling met verkoopgegevens die via klantenkaarten zijn vastgelegd.'
Dit is een erg paternalistische uitspraak en denigrerend naar de patiënten toe.
Mw.Vucsán, Zaandam op 29-10-2008, 18:05
Net zoals de marktwerking binnen de zorg, energie enz. is het centraal digitaal opslaan van persoonlijke gegevens heilig verklaard. We hebben bijv. al BKR, BSN, en nu komt de EPD en straks de EKD en de OV-chip en wat men straks nog meer weet te verzinnen. Los van misbruik staan of vallen dat soort systemen door een gelijk gebruik en begrip van iedereen. Als je hoort hoeveel fouten in aangiften worden gemaakt omdat eenvoudige krachten gegevens moeten invoeren of controleren, kun je niet anders verwachten dan dat ons dat ook hier staat te gebeuren. Hoe kan een burger hiertegen protesteren? Door massaal inzage te weigeren, lijkt mij.
Lilian, Oude Wetering op 29-10-2008, 18:04
bij opslag van gegevens creëer je direkt 2 nieuwe problemen.
1. de gegevens moeten kloppen
2. de gegevens moeten beveiligd worden
Integriteit op beide punten is onvoldoende met terugkoppeling verankerd in dit EPD => fout
In de discussie wordt door bewindslieden niet beargumenteerd op welke wijze deze 2 punten gewaardborgd zijn => fout
Persoonlijk vind ik dat patiënt info bij de patiënt zelf hoort. Patiënt kan dan zelf zorgen dat dit bereikbaar is. Dit benadrukt tevens het uitermate belangrijke principe dat gezondheid primair de EIGEN verantwoordelijkheid is.
automatiseerder, adam op 29-10-2008, 11:37
EPD, kinddossier, cameratoezicht, zedensuppoosten, langdurig bewaren en koppelen van allerlei (persoonlijke) gegevens etc. maakt de leefwereld voor de burger oncontroleerbaar en daarmee onveilig. We hebben straks geen enkel idee meer wie wanneer waarom en over welke gegevens kan beschikken. Koppeling van al deze gegevens leidt tot manipulatie voor specifieke (overheids)doeleinden. Minister Kink mag dan vinden dat de gezondheidszorg het vertrouwen van de patiënt moet verdienen; ik ben benieuwd of hij vindt dat dit ook voor de politiek geldt. Als dat zo is heeft hij nog een hele lange weg te gaan.
Peter van Loon, Barsingerhorn op 29-10-2008, 11:37
Voor degenen die meer willen weten over het EPD en eventueel het afschermen van de eigen gegevens kan verwezen worden naar de site www.infoEPD.nl. Ik ben door de betreffende instelling op uitstekende wijze geholpen toen ik aanvullende vragen had. Ook zijn (of komen) daar de diverse formulieren te downloaden.
Bert, Heerhugowaard op 29-10-2008, 11:26
Enkele praktijkvoorbeelden:
1. Mijn oude huisarts schreef iets in mijn dossier dat niet waar was en andere artsen het idee had kunnen geven dat ik knettergek was. Ik heb derhalve een tuchtzaak aangespannen en gewonnen. Gedurende de tuchtzaak stonden die foute gegevens echter wel in mijn dossier. Straks zijn dergelijke notities landelijk bekend.
2.Een huisarts dacht, na een allergisch reactie, dat ik niet tegen koe-eiwit kon en schreef dat op. Volgens de allergologe was het echter het conserveringsmiddel.
Met het EPD kunnen ook meer fouten worden gemaakt. Ook heb ik geen 100% garantie dat mijn oude huisarts niet meer bij mijn gegevens kan.
Eliza, het noorden op 29-10-2008, 09:16
En straks gaan de verzekeringsmaatschappijen een uittreksel uit het EPD vragen alvorens je een zorgverzekering kunt krijgen. En dan blijkt je EPD niet op de juiste manier ingevuld of je hebt besloten er niet aan mee te doen. Dan zegt de verzekeraar: "computer says no".
Idem dito met bureau voor rijbewijzen.
En dan weet opeens tante miep die verpleegster is ook dat je een abortus hebt gehad.
Sien, Amsterdam op 29-10-2008, 09:14
Gelukkig heb je de mogelijkheid aan te geven dat je niet wilt, dat je medische gegevens via het EPD ter beschikking van anderen wordt gesteld. Omdat ik vanuit decennia lange ervaring in de ICT grote vraagtekens stel bij de integriteit (juistheid) van gegevens en bij de privacy bij dergelijke gedistribueerde gegevensverzamelingen, heb ik al aangegeven dat mijn gegevens niet beschikbaar gesteld mogen worden.
Een ander bezwaar tegen het EPD is dat er geen ruimte is gemaakt voor wilsverklaringen (euthanasie, niet-behandel, voltooid leven etc). Het lijkt mij essentieel dat een (vreemde) dokter eerst weet of hij wel of niet mag behandelen voordat.
Bert, Heerhugowaard op 29-10-2008, 09:12
Zoals het nu wordt ingevoerd is dit epd levensgevaarlijk en zeker niet in het belang van de patiënt. Op sites waar veel mensen uit de computerbeveiliging komen staat men overwegend negatief tegenover dit epd. De beveiliging voor onbevoegden is onduidelijk. Hoe wordt voorkomen dat gegevens via 'n onbetrouwbare medicus bij 'n verzekering komen? Gegevens zijn aan burgerservicenummer (sofi-nummer) gekoppeld, ideaal voor 'n nog perfectere identiteitsdiefstal. Wat moet er precies in? Alle aantekeningen? Dan zou ik als arts geen snelle notities meer durven maken. Enz. enz. enz. Dit epd is alleen in het belang van de leverancier van het systeem.
Peter Zwitser, Amsterdam op 29-10-2008, 09:11
Is het EPD zodanig opgezet dat de patiënt zijn eigen dossier kan inzien en kan hij met vrucht correcties verlangen? Kan de patiënt zien wie wanneer zijn dossier heeft geraadpleegd?
Is het mogelijk om voor "wetenschappelijke" doeleinden dossiers te raadplegen en welke waarborgen omgeven deze raadplegingen?
Moet de patiënt elke medische dienstverlener apart toestemming verlenen of is het vragen om behandeling impliciet toestemming? Dit zijn zo maar wat vragen die mij nu te binnen schieten.
GJ de Groot, Rotterdam op 29-10-2008, 09:05
Het zou inderdaad handig zijn als alle medische gegevens van een patient, medicijngebruik, medische geschiedenis, operaties etc.bij elkaar op één chipkaart staan, net zoals de huisarts dat tot op heden op één grote, met de hand ingevulde, kaart heeft.De plaats waar deze gegevens thuis horen is echter BIJ DE PATIENT ZELF!De relatie patient/arts is hopelijk zodanig dat de huisarts óók een copie van deze chipkaart heeft,met toestemming van de patient.De arts heeft de hippocratische eed afgelegd en plicht tot geheimhouding.EN VERDER GAAT DE INFORMATIE NIEMAND WAT AAN!De VerzekeringsMij NIET;de overheid NIET,en ons KNEUZENKABINET al helemaal NIET!
Carel van Eeden, Landsmeer op 29-10-2008, 09:02
Veel mensen die ooit in aanraking zijn geweest met de zorg in ziekenhuizen hebben helaas mogen meemaken dat als je niet beter op de hoogte bent van het dossier dan de arts je uiteindelijk aan het kortste eind trekt.
De weerstand van de meeste artsen die tegen zijn zal dan ook (denk ik) voortkomen uit de angst dat hun presteren meetbaar zal worden. Dat meetbaar zijn zou een vooruitgang zijn voor onze gezondheidszorg (die immers wetenschappelijk gestoeld is, toch?) maar een achteruitgang voor de individuele arts.
Maar laten we denken aan de patiënten - die hebben er het meeste baat bij...
Invoeren, morgen
frans dijkstra, Muiden op 29-10-2008, 00:55
De patienten hebben geen mogelijkheid bij mijn weten niet kloppende informatie te (laten verwijderen). Het is onduidelijk voor de meeste mensen wie nu eigenlijk dat dossier kan inzien. Eerst waren het 75000 hulpverleners van allerlei aard, dat was te gortig. Maar hoeveel zijn het er nu dan ? Ik ken niemand die hier blij mee is.
Maar danook he-le-maal nie-mand.
gg, amsterdam op 29-10-2008, 00:55
Kun je als vrij burger je arts verzoeken om jouw gegevens niet in een Elektronisch Patiëntendossier op te nemen? Heeft een individu dat recht?
En in hoeverre heeft de overheid bijvoorbeeld het recht om dergelijke dossiers in te zien? Want dit gaat natuurlijk ook om staat versus individu.
Tarak, Amsterdam op 29-10-2008, 00:48
Plaats een reactie
Stuur artikel door