Meisje zonder pijn

© Trouw

Letter & Geest vraagt zijn auteurs deze zomer te schrijven over een foto die een veelzeggend moment illustreert in hun leven of denken. Dat kan een World Press-achtige foto zijn of een uit de privécollectie, een beeld van recente datum of juist uit een ver verleden. Vandaag: Amanda Kluveld over een foto van de peuter Gabby Gingras.

Genesis leert ons dat er in den beginne geen fysieke pijn bestond. Pijn kwam pas in het leven van de mens nadat hij van de verboden vrucht proefde en door de Schepper uit de Hof van Eden werd verbannen. Door het eten van de Boom van Goed en Kwaad verkreeg de mens kennis. Hij werd zich bewust van zijn naaktheid en daarmee van zichzelf. En met dat weten kwam ook de pijn in zijn bestaan. Pijn en lijden zijn volgens het scheppingsverhaal inherent aan de zondeval en daarmee aan de onomkeerbare staat van het bewustzijn van de mens.

Op de foto is de Amerikaanse peuter Gabby Gingras te zien. Het meisje speelt in de tuin van haar ouderlijk huis. Die tuin is een beetje te vergelijken met de Hof van Eden. Het is een beschermde omgeving waarin een kind, een mens die nog maar kort geleden geschapen is, onschuldig speelt. De vergelijking met de Hof van Eden dringt zich nog om een andere reden op. Het meisje kent, net als de eerste mens in Genesis, geen fysieke pijn.

Gabby lijdt aan HSAN type 5, een uiterst zeldzame genetische afwijking die maakt dat pijnsignalen haar hersenen niet bereiken. Als ze valt, voelt het meisje niets. Als ze zich stoot, begint ze niet, zoals de meeste kinderen, te huilen. Ook bij het doorkomen van haar eerste tandjes gaf Gabby geen kik. Dit betekent niet dat het lichaam van het meisje gevoelloos is. Zij geniet ervan als ze geknuffeld wordt of gestreeld, maar fysieke pijn zal zij in haar leven nooit ervaren.

Als een van de weinige mensen op de wereld heeft Gabby niet ontvangen wat volgens de bekende christelijke lepraspecialist Paul Brand (1914-2003), het grootste cadeau van de Schepper is aan ons. Brand schreef er zelfs een dankgebed voor. Uit dat gebed wordt duidelijk dat Brand fysieke pijn beschouwt als de stem die God aan het lichaam geeft. Het is een stem waarnaar je maar beter goed kunt luisteren. Want het is de pijn die maakt dat je je hand terugtrekt als je vuur te dicht nadert, zodat je geen kwetsuren oploopt. Fysieke pijn is precies om die reden wel de hoofdonderwijzer van de overlevingsschool van de natuur genoemd.

Wie zoals Gabby geen pijn voelt, loopt inderdaad groot gevaar, en maakt minder kans om oud te worden. In ieder geval worden kinderen met HSAN type 5 meestal niet volwassen zonder ernstige lichamelijke beschadigingen op te lopen.

Gabby kan er, omdat zij zo jong is, nog niet veel over vertellen, maar zeker is dat haar leven verre van paradijselijk is. Op de foto draagt zij een zwembrilletje. Dat is niet voor niets. Zonder die bescherming, steekt zij haar vingers in haar ogen. Op het moment dat de foto werd gemaakt kon ze met haar linkeroog, door de door haar zelf toegebrachte verwondingen en een daarop volgende ontsteking, bijna niets meer zien. Inmiddels is het oog verwijderd en vervangen door een kunstoog. Kleine Gabby kluift en bijt tot bloedens toe op haar vingertopjes, kauwt op haar tong alsof gaat het om een kauwgumpje. Het meisje draagt nu ook een helmpje en knie- en elleboogbeschermers.

Haar toestand illustreert hoe groot het belang van fysieke pijn inderdaad is. Toch zijn de meeste mensen God of de natuur niet dankbaar voor de pijn. Of zoals Brand het in zijn boeken formuleerde: pijn is een cadeau dat niemand wil hebben. Pijn wordt doorgaans niet aanvaard of omarmd maar gevreesd en bestreden.

Dat constateerde ik toen ik in 2004 begon met mijn onderzoek voor een cultuurhistorisch boek over onze omgang met pijn. Dat jaar kreeg ik ook de foto van Gabby en het bijbehorende nieuwsbericht onder ogen. Ik vond het fascinerend dat er mensen bestaan die niet weten wat pijn is.

Nog interessanter waren de reacties op de vele weblogs die het bericht plaatsten over ’het meisje zonder pijn’. Wat mij opviel, schreef ik later in mijn boek, waren de vele enthousiaste en jaloerse commentaren. Het leek sommige mensen geweldig om dezelfde ziekte als Gabby te hebben. Waarom? Omdat het meisje dronken kon worden, zonder de volgende dag een kater te hebben. Ze kon zoveel snoep eten als zij wilde, hoefde niet bang te zijn voor de tandarts. Een aantal mensen opperde diverse mogelijkheden voor de toekomstige loopbaan van de peuter. Zij kon soldaat worden, bokskampioen, superheld of superschurk. Iemand stelde bewonderend dat Gabby zich in het volgende evolutionaire stadium van de mensheid bevond.

De opmerkingen, grapjes en beschouwingen over Gabby’s aandoening, geven vooral prijs hoe de commentatoren denken over de rol en betekenis van fysieke pijn in hun eigen leven. Volgens een aantal cultuurcritici is de angstige en ongemakkelijke omgang met pijn die uit dit soort reacties spreekt een relatief modern verschijnsel. Psychiater en neuroloog Jan Hendrik van den Berg stelde in zijn wereldberoemde en omstreden historisch fenomenologische studie ’Metabletica of leer der veranderingen’ (1956) dat de mens in de loop van de geschiedenis verandert, en dat hij in het verleden niet alleen anders leefde maar wezenlijk anders was. Dat geldt ook voor zijn omgang met en ervaring van pijn.

Sinds de uitvinding van de anesthesie in 1846 zou de mens pijn voor het eerst zijn gaan beschouwen als een maatschappelijk en individueel probleem. Zo benoemde de Amerikaanse filosoof Charles Peirce (1839-1914) zijn eigen tijd als ’het tijdperk van de pijn’. Peirce meende bij zijn tijdgenoten een toenemende nervositeit, sociale ellende en gevoeligheid voor lichamelijk lijden op te merken.

Rond 1900 constateerden meer intellectuelen dat zij in een ’nerveus tijdperk’ leefden. Voor een deel hing deze nervositeit samen met een bezinning op nieuwe ontdekkingen in de medische wetenschappen. Daarnaast was er sprake van een toenemende wens tot zelfreflectie, waarbij de aanname centraal stond dat zowel het persoonlijk als het maatschappelijk leven daadkrachtig in eigen hand moest worden genomen.

© Trouw 2010, op dit artikel rust copyright.