Uitstel van EPD is ook niet zonder risico’s

In navolging op de discussie is ookop de website Medicalfacts het nodige geschreven. Ik verwijs kort naar het artikel: Landelijk EPD is een fiasco 01/12/2009 http://www.medicalfacts.nl/2009/12/01/landelijk-epd-fiasco/comment-page-1/#comment-284938, dit in contrast tot een ander verwijzendd artikel op die site van dezelfde datum, waarin KNMG voorzitter Arie Nieuwenhuijzen Kruseman aangeeft zich komend jaar sterk te willen malen voor het EPD. Persoonlijk denk ik dat -net als in de medische wetshervomingen- de veiligheid wettelijk centraal als uitgangspunt hoort gesteld te worden, om de rechten van de zorgconsument (blijvend) veilig te stellen.

Siegfried van Hoek, Amsterdam op 03-12-2009, 16:09

De HARM-studie roept op tot kortere lijnen en meer samenhang in de directe zorg rond de patiënt, met aandacht voor doelgroepspecifieke activiteiten, zoals een bespreking tussen apothekers en artsen over de vele voorgeschreven medicamenten.
De studie rechtvaardigt niet de uitrol van een landelijke EPD. En zeker geen overhaast werk. Een landelijk EPD kan in de huidige opzet wellicht meer schade berokkenen dan de beschreven mogelijk te voorkomen medicijngerelateerde ziekenhuisopnames!
Goochelen met getallen doet geen recht aan zorgvuldigheid, vertrouwen en veiligheid, die de discussie rond de invoering van een landelijk EPD vraagt.

T. Eisenga, Erica op 03-01-2009, 13:41

Wie weet zijn we Klink over 5 jaar dankbaar omdat eindelijk eens iemand durfde door te zetten met een eerste stap, nodig om informatie in de zorg uit te wisselen. Een punt waarover geen twist (b)lijkt te zijn.
De getallen zijn onderbouwd, makkelijk om te roepen dat dat niet zo is. Het EPD is niet de panacee voor al deze missers, voor een deel wel. Er is geen sprake van "een" landelijk dossier, wel van de mogelijkheid om gegevens uit te wisselen tussen dossiers (die er nu ook zijn). Dit op een manier vele malen veiliger dan de huidige praktijk. Bezoek www.consumentendezorg.nl/epd als u het geluid wilt horen van een patientenbelangbehartiger.

Floor Bos, Amsterdam op 12-11-2008, 21:04

Wat ik mis in de eerdere reacties is dat niemand ernaar verwijst dat we van minister Klink wel bezwaar mogen maken tegen de uitwisseling van onze medische gegevens, maar dat er geen mogelijkheid is voorzien voor bezwaar tegen het opnemen van mijn gegevens in een EPD. Het risico van hackers en ongewenste toegang van de overheid (ongetwijfeld in het kader van de 'terrorismebestrijding', dat klinkt heel verantwoord) blijft aanwezig, ook al mogen mijn gegevens formeel niet uitgewisseld worden...

Dwarslezer, Nederland op 12-11-2008, 09:05

Tot nu toe is de overheid systematisch bezig de toegang uit te breiden van elke gegevensbank die ooit in het leven is geroepen. Bovendien worden allerlei gegevensbanken aan elkaar geknoopt, zonder dat daar goede afwegingen voor zijn gemaakt. Controle op het ge/misbruik is er nauwelijks. Het is dan ook een kwestie van tijd voordat ook andere overheids- en particuliere instanties inzage in de EPD-gegevens zullen krijgen.
Op het moment is het al zo dat verzekeraars,de beschikking hebben over de diagnosecodes zonder dat zij getekend hebben voor de voowaarden die misbruik daarvan zouden moeten voorkomen. Het kabinet beschermt onze gegevens niet..

henk, amsterdam op 12-11-2008, 00:07

Bert heeft volkomen gelijk, die regionale systemen zijn nog stiller bij iedereen onder de deur door geschoven onder het mom van "alles voor het bestwil van de patiënt" dan het landelijke EPD. En als er echt fouten in je dossiers staan, kom je daar waarschijnlijk nu nog niet achter, pas over een hele poos.
Verder zijn de getallen over vermijdbare ziekenhuisopnamen en doden onderuit te halen - bovendien rept Klink niet over de gevolgen van fouten in de dossiers, die juist weer ziekenhuisopnames en doden kunnen veroorzaken.
ICT-beveiligingstechnisch gezien is het een lachertje.

Een SOS-plaatje is veliger en werkt efficienter.

Marianne, Alphen op 11-11-2008, 19:06

Ik begrijp de positieve toon van het redactioneel niet!
1. De on-geadresseerde EPD brief van de minister hebben we niet ontvangen! (wegens de nee-ja sticker op de brievenbus?)
2. Het is onfatsoenlijk een opt-out regeling te maken voor EPD, ik moet me nu actief beschermen tegen het gebruik van privacy gevoelige informatie.
3. Echter orgaandonatie hanteert de CDA minister een opt-in optie: dan ben ik al dood en ligt mijn privacy niet eens op straat.
4. Ik lees veel serieus commentaar van vaklui uit ICT en gezondheidszorg (o.a. huisartsen die er nu al mee werken)
5. De wet is nog niet eens aangenomen en dan nu al deze actie van de minister!

Klaas, Haarlem op 11-11-2008, 19:06

Vraag betr. bezwaarformulier EPD.
Waarom hoef ik mijn geboortedatum niet op het formulier te vermelden? Dat is altijd de vraag van de assistente of ziekenhuis als ik een afspraak maak.Weet mijn huisarts van mijn bezwaar?
En hoe kan ik controleren of dit bezwaar echt werkt? Sinds 2008 moet je toch bij elke behandelaar (ook alternatieve genezers zoals bijvoorbeeld bij een geregistreerde chiropractor) je burger service nummer geven.Vreemde democratie als je bezwaar moet maken i.p.v. je aan te melden bij zo'n programma.De overheid beslist?

Sara, Noordwijkerhout op 11-11-2008, 19:03

Wat dacht u van het smokkelen van een USB stick met patiëntengegevens ? Daar zouden "zorg"verzekeraars wel eens een lieve duit voor over kunnen hebben. En omdat zovelen inzage hebben is er geen haan die er naar kraait. Hyupothetisch? Vorig jaar lag er in Engeland een USB stick op straat met gegevens van 25 miljoen belastingplichtigen, dit jaar weer een met gegevens van 12 miljoen mensen. Hierom en om andere redenen maak ik toch maar bezwaar nu het nog kan.

Willem, Aalst op 11-11-2008, 19:03

citaat Nijhof (10 november): "De minister legt daarbij gelijk de link dat deze te voorkomen zijn bij gebruik van het EPD. Ook dit behoeft nuancering: deze getallen komen voort uit een onderzoek dat is verricht door ziekenhuisapothekers (het ’HARM-onderzoek’). Dat betrof alle ziekenhuisopnames waarbij medicatie een rol speelde in de reden van opname: zo ook alle zelfmedicatie. Problemen die door zelfmedicatie ontstaan, zullen met een EPD echter nooit voorkomen worden. Het HARM-onderzoek doet geen enkele uitspraak over vermijdbare opnames, doordat de voorschrijvend arts onvoldoende op de hoogte was van wat de patiënt aan medicatie gebruikte."

JvG, Groningen op 11-11-2008, 17:18

Waarom jouw medische geschiedenis aan 43000 zorgverleners plus hun medewerkers toevertrouwen, terwijl jij als client(patient) geen inzage hebt. Wat te denken van arboartsen die door de werkgevers betaald worden. Alle ICT mensen die aan zo'n systeem werken kunnen het ook inzien.
Wat kan ik doen als een andere arts, fisiotherapeut of wat voor andere zorgverlener ergens anders in het land in mijn medische dossier heeft gekeken. Ataan daar sancties op?
Je schijnt zulke gegevens zo nu en dan op te kunnen vragen.
Voor mij is het duidelijk, niet aan meedoen.

Lambert, Dwingeloo op 11-11-2008, 17:15

overbodige,dure digicratie,met heel veel mogelijkheden tot fraude

klara, amsterdam op 11-11-2008, 17:06

Hier vind je meer over HARM: www.harm-onderzoek.nl. Het is natuurlijk een illusie om te denken dat je dergelijke risico's voorkomt met een EPD. Dat kan al met de huidige gegevens. En toch gaat er wel eens iets fout. Daarvoor hoeven mijn gegevens in ieder geval niet in zo'n EPD. Met een consult ben ik er zelf bij.

Lara, ... op 11-11-2008, 17:04

Hackers die zich toegang verschaffen kunnen medische gegevens wijzigen, zoals het orgaan dat wordt verwijderd of het soort medicijnen dat wordt voorgeschreven.

Antares, Apeldoorn op 11-11-2008, 12:22

Gebruikt u alsjeblieft niet een verouderde term als 'medische stand'. We spreken over artsenorganisaties. Graag wijs ik u er verder op dat het hier welbeschouwd geen automatiseringsproject betreft a la invoering van DigiD, maar een project ten dienste van de aartsluie zorgaanbieders, niet ten dienste van de patient die al dan niet zal overlijden in een ziekenhuisbed. Ik daag u uit de proef op de som te nemen, en u te laten opnemen: met of zonder EPD. Ik voorspel u dat u geen verschil zult bemerken. U wordt net zo gemakkelijk beter zonder als met, of als u pech heeft, gaat u zonder of met.
T.Rouwvoet

T.Rouwvoet, Woerden op 11-11-2008, 12:19

De getallen komen niet zomaar uit de lucht vallen. Deze zijn gebaseerd op het HARM-onderzoek wat is uitgevoerd in 22 Nederlandse ziekenhuizen. Dit zal natuurlijk niet naar 0 gaan door het EPD, maar kan wel verlaagd worden.
Het moet natuurlijk wel kunnen worden gegarandeerd dat de informatie betrouwbaar is en vertrouwelijk blijft.

F. Jochems, Zundert op 11-11-2008, 12:18

De getallen zijn geen onzin. Deze zijn gebaseerd op het HARM-onderzoek, wat is uitgevoerd in 22 Nederlandse ziekenhuizen. Hier heeft NRC dus volledig gelijk.
Wel moet het EPD vertrouwelijkheid kunnen garanderen

Frank, Zundert op 11-11-2008, 12:18

Mijn hele gezin heeft direct na ontvangst van de brief van dhr Klink het bezwaarformulier ingevuld en opgestuurd. Wij hebben geen enkel vertrouwen in de veiligheid van het EPD, zoals dat nu is. Waarom geen pasje, waar we er al zoveel van hebben, met alle medische gegevens zodat de burger zelf kan beslissen aan wie hij die informatie wel of niet toevertrouwt? Maak het zo dat spoedeisende hulp wel altijd inzage heeft, maar ieder ander om toestemming moet vragen. Dat moet toch kunnen met de huidige digitale mogelijkheden?

Hannie, Barendrecht op 11-11-2008, 12:09

Dat het wenselijk is om medisch relevante informatie van een patient direct beschikbaar te maken voor behandelaars en dan vooral in noodsituaties, is niet echt een punt van discussie.
De besluitvorming echter getuigt van onbehoorlijk bestuur:
Nog voordat het voorstel goedgekeurd is door de Eerste en Tweede Kamer, wordt er al een brief naar alle Nederlanders gestuurd.
Het systeem is nog niet in het veld uitgetest: werkt het, is het stabiel?
Een duidelijk gezamenlijk scenario over de invoering van het EPD is er niet: welke extra administratieve last brengt het met zich mee voor artsen en hoe worden ze daarvoor gecompenseerd?

patrick Albert, Reuver op 11-11-2008, 12:09

Dit is wel het toppunt van ongeinformeerdheid.
Kennelijk de zee van gedetailleerde kritiek op het EPD niet gelezen !
Het al meteen per kerende post bezwaar aantekenen van duizenden burgers betitelen als een "hobbel"...
Hoezo dat verzinsel van duizenden vermijdbare ziekenhuisopnamen en honderden doden vanwege het ontbreken van een EPD een "feit" noemen ?!!
Een serieuze krant volstrekt onwaardig !!

Anton Ehren, Viña del Mar, Chili op 11-11-2008, 12:05

De inhoud van en toegang tot gevoelige persoonsgegevens worden juist moeilijker te beheersen, als het digitale netwerk van gebruikers in omvang toeneemt. Ongeacht de beveiliging. Wat misbruik of belastende informatie is, wordt in zo'n systeem altijd bepaald door overheid of beheerder (de DigiStasi), niet door de betreffende persoon.

Waar maken we ons van afhankelijk? Is het wel wenselijk om te streven naar een nauwkeurig digitaal profiel van iedere persoon? Is de ana-loge, immer veranderlijke mens überhaupt correct te digitaliseren?
(NB. Ik schreef ana-loge, omdat de correcte spelling digitaal werd gecensureerd.)

Lotta Fuzz, Amsterdam op 11-11-2008, 12:05

De bewering mbt "19.000 vermijdbare ziekenhuisopnames en 1200 doden" slaat inderdaad nergens op. Geen fatsoenlijke onderbouwing; vooral een politiek argument en geen wetenschappelijke.

J Thijsen, Amsterdam op 11-11-2008, 11:51

De theoretische belofte van het vermijden van doden en ziekenhuisopnames kan alleen waargemaakt worden als het systeem werkt en alleen correcte gegevens bevat. Zo ver zijn we nog lang niet. Het systeem nu al invoeren levert daarmee juist een nieuw gevaar op: Behandeling die afgaat op verkeerde of onvolledige gegevens, patienten die niks meer vertellen omdat ze denken dat de arts alles al weet.
Dat leidt tot nog meer vermijdbare doden en ziekenhuisopnames volgens het aloude ICT principe garbage in garbage out.

M Lavell, ouderamstel op 11-11-2008, 11:05

Die cijfertjes en getallen worden gebruikt om ons op het verkeerde been te zetten, dat we er maar ook in zullen geloven. Het verband tussen EPD en die cijfers is voor mij als patient volstrekt uit de lucht gegrepen. Ik doe niet mee.

Wiccus, IJsseldijk op 11-11-2008, 11:05

Dat er nog niemand heeft geklaagd over de regionale systemen, komt gewoon omdat dit sluipend is ingevoerd. Er is geen ruchtbaarheid aan gegeven, hooguit een folder of een affiche in de wachtruimte.

Ook bij het regionaal systeem (althans in mijn regio) kan je bezwaar maken tegen het geheel of gedeeltelijk beschikbaar stellen van je medische gegevens. Maar je moet nog meer dan bij het Landelijk Systeem zelf initiatief nemen. De procedure is eenvoudiger dan bij het landelijk systeem; je moet het gewoon zeggen.

Verder moet ieder maar zelf bepalen of hij wel of niet beschikt over het vertrouwen dat in de laatste alinea wordt genoemd.

Bert, Heerhugowaard op 11-11-2008, 10:59

Waarvoor is gegevensuitwisseling nodig?
1. Doorverwijzing. Maak eerst het systeem van de verwijsbrief goed op orde. Uitdraai op papier van delen van het huisartsdossier.
2. Plotselinge opname. De kans dat iemand plotseling buiten zijn regio opgenomen wordt is bijna nul. Geen landelijk/Europees Dossier nodig! Stroomlijn eerst de regionale uitwisseling tussen de huisartsen en de waarnemer.
Een spoedeisende hulp heeft helemaal geen behoefte aan de psychische status en zo. Beperk tot het noodzakelijke. Landelijke dekking hoeft helemaal niet elektronisch. Kwestie van kosten en baten.

Johan, Wierden op 11-11-2008, 10:59

De getallen genoemd door Klink en commentator zijn zacht - zie de Podium-bijdrage van de arts uit Aalten een paar dagen geleden. EPD brengt anderszijds het gevaar van te veel vertrouwen in EPD, waardoor ook medische missers gaan plaatsvinden. Geen systeem is waterdicht - en blind vertrouwen op de automatisering is bloedlink!Het gaat niet alleen om vertrouwen in de medische stand (hoewel ook daar ervaringen niet helemaal perfect zijn!!), maar ook in de automatisering. Op dit moment is het systeem zo fraudegevoelig dat je je auto of huis er niet aan toe zou vertrouwen, maar wel je leven?? NB: zoveel ICT rampen en toch blind doorstormen?!!

JvG, Groningen op 11-11-2008, 10:54

Er leeft in NL de grote mythe dat de gezondheidszorg hier goed (geregeld) is. Dat is - treurig genoeg - niet waar. Qua behandeling niet en qua organisatie niet. In korte tijd is ons land gezakt van de 5e naar de 12e plaats op de lijst van westerse landen met beste zorg. En binnen afzienbare tijd vallen we uit de top 20 als er niet iets fundamenteels gaat veranderen.

Die 19.000 onnodige ziekenhuisopnamen en 1200 doden, dat is ca. 55 mensen per dag vermijdbaar in een ziekenhuis resp. ca. 3 doden per dag! En los van het leed, wat een kosten hadden zo bespaard kunnen worden.

Nee, laat dat EPD maar komen. Het had er al veel eerder moeten zijn.

Theo, Alblasserdam op 11-11-2008, 10:42

De getallen over vermijdbare ziekenhuisopnames en doden komen ook uit de koker van Klink en deskundigen hebben die allang onderuitgehaald. Nogal een misser dus, dit pro-Klink commentaar.

de witt, deventer op 11-11-2008, 10:42

"Maar is de kans op misbruik ook een afdoende reden om het project uit te stellen? In zijn brief wijst Klink niet ten onrechte op de grote risico’s die het niet invoeren van het EPD met zich meebrengt: 19.000 vermijdbare ziekenhuisopnames en 1200 doden"

Hoezo is dit terecht ? Ik mis de onderbouwing bij deze bewering. Daarnaast hebben we tot nog toe altijd kunnen werken zonder het EPD, is het niet in enige mate een overdrijving om dan nu plotseling van risico's, en doden, te spreken bij uitstel ?

Niels, Amsterdam op 11-11-2008, 00:53