De Verdieping

12 september 2009

Joop Bouma

De lange arm van Klink

Ambtenaren van VWS beseffen heel goed hoe belangrijk een vooruitgeschoven post in de samenleving is bij het uitvoeren van belangrijke, soms omstreden projecten.© FOTO MARK KOHN

reacties (15)
print
stuur artikel door

De patiëntenfederatie NPCF voert een krachtige lobby voor het digitale patiëntendossier van minister Klink. Dat elektronisch dossier – EPD – moet er komen, vindt de NPCF. Tegelijkertijd ontvangt de federatie van Klink tonnen subsidie, alleen al voor die EPD-lobby. Critici noemen de NPCF een spreekbuis van de minister. Hoe onafhankelijk is de NPCF? Hoe áfhankelijk is de patiëntenbeweging van de overheid?

Financiële documenten, subsidieverzoeken en communicatieplannen van de patiënten- en consumentenfederatie NPCF ademen dienstbaarheid aan het beleid van minister Klink (volksgezondheid). De NPCF wil ’draagvlak creëren’ voor het elektronisch patiëntendossier (EPD); wil ’een belangrijke aanjaagrol spelen’ en de ’zorgconsument als hefboom laten fungeren ter bevordering van het elektronisch patiëntendossier’.

Het zijn formuleringen die keer op keer terugkeren in de imposante stapel subsidie-aanvragen die de NPCF de afgelopen jaren bij het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport (VWS) indiende. „Deze organisatie laat zich opzichtig voor het karretje van minister Klink spannen”, zegt een oud-huisarts.

Trouw vroeg bij VWS, het Fonds PGO (Patiënten-, gehandicapten en ouderenorganisaties), dat namens Klink de 40 miljoen subsidie-euro’s verdeelt) en bij Nictiz (het landelijk expertisecentrum voor informatietechnologie in de zorg), documenten op over de financiering van EPD-projecten van de NPCF. Ook bij de federatie zelf werden documenten opgevraagd. Bij het Fonds PGO werden de subsidiedossiers van het NPCF sinds 2005 bekeken. Enkele citaten.

Uit het communicatieplan ’De realisatie van het elektronisch patiëntendossier’ van het NPCF (2006): „Doelstelling is het bij patiëntenorganisaties creëren van draagvlak voor en het vergroten van vertrouwen in het EPD.” De kosten voor uitvoering van dit communicatieplan, 35.000 euro, werden vergoed door VWS.

Uit een brief van toenmalig NPCF-directeur Van Bennekom aan VWS, december 2006: „De NPCF wil een belangrijke aanjaagrol spelen om de mogelijkheden van het EPD te vergroten.” De brief ging vergezeld van een subsidieverzoek voor EPD-projecten ter grootte van 358.000 euro. Dat geld kwam er.

In deze aanvraag staan passages als: „De NPCF zal een belangrijke bijdrage leveren aan de landelijke implementatie van het EPD met behulp van communicatie.” En: de NPCF zal communicatie inzetten om ’de zorgconsument als hefboom te laten fungeren ter bevordering van de invoering van het landelijk EPD’. Het zijn formuleringen die telkens terugkeren in jaarlijkse subsidie-aanvragen.

Uit de aanvraag voor EPD-projecten in 2009: „De NPCF zal aan de ontwikkeling en uitvoering van het beleid een maximale bijdrage leveren.’’ De patiëntenfederatie vroeg en kreeg in dit jaar een kleine 500.000 euro subsidie voor EPD-projecten.

Uit (niet openbaar gemaakte) notulen van het beraad van 16 juni 2009 van directeuren van de 25 organisaties die bij het NPCF zijn aangesloten, na een mededeling van NPCF-directeur Atie Schipaanboord dat Trouw inzage had gevraagd in de documenten over het EPD: „Lidorganisaties worden opgeroepen om, indien er tendentieuze berichten in de media verschijnen, het belang en de wenselijkheid van het EPD te ondersteunen.”

Oud-huisarts Wim Jongejan uit Woerden stoort zich aan de opstelling van de NPCF in het debat over het elektronisch patiëntendossier. „De NPCF probeert voor minister Klink de kolen uit het vuur te halen. Elke keer als het EPD negatief in het nieuws was, kwam de NPCF met sussende verklaringen of een TNS-Nipo-onderzoek. De welwillendheid richting Klink druipt er van af. Er gaan jaarlijks vanuit VWS grote sommen geld richting NPCF. Je hoeft niet gestudeerd te hebben om te zien dat de NPCF noten kraakt voor Klink. Hier zie je een patiëntenorganisatie die tegen betaling als doorgeefluik fungeert voor de minister. Het ligt er zo duimendik bovenop. Nooit een kritisch woord, nooit gaan ze tegen de minister in. Dat is ongeloofwaardig. Een patiëntenfederatie behoort in de eerste plaats vooral een countervailing power te bieden, een tegenkracht, te zijn. Dat is de NPCF niet.”

Jongejan heeft ernstige bedenkingen bij het elektronisch patiëntendossier. Het is een luchtkasteel, schreef hij een jaar geleden in het artsenblad Medisch Contact. De EPD-lobby van het ministerie ging gepaard met ronkende nieuwsbrieven en positieve verhalen over pilots in proefregio’s, terwijl volgens Jongejan de ervaringen niet overal zo fantastisch waren.

„Begrijp me goed, ik ben geen tegenstander van automatisering. Maar al die hijgerige berichten van VWS ademen meer een sfeer van dwang, via de wet worden artsen gedwongen mee te werken aan het EPD. Een project zoals dit gedijt volgens mij beter als er sprake is van een innerlijke drang, in plaats van dwang.”

De digitalisering van medische gegevens is een belangrijk dossier op het ministerie van VWS. Sinds de toenmalige minister Els Borst in 2001 het plan lanceerde, is er discussie over het EPD. Over de technische uitvoerbaarheid, de veiligheid van de gegevens, de privacy van de patiënt, over de kosten. Bijna 400.000 Nederlanders maakten bezwaar tegen opneming van hun gegevens in een digitaal dossier, veel meer dan VWS had verwacht. Het jaar van invoering van het EPD schoof steeds weer op. Onder direct betrokkenen klinkt jaar-in-jaar-uit de mantra: het EPD komt er, maar de invoering is uitgesteld tot volgend jaar.

Te midden van het vele slechte nieuws over het digitale dossier, bleef de NPCF zich vurig inzetten voor het project. De patiëntenfederatie plopte overal waar dat kon op om een lans te breken voor het EPD. In debatten, op opiniepagina’s, in actualiteitenprogramma’s: onvermoeibaar streden voormalig NPCF-directeur Van Bennekom en haar opvolgster Schipaanboord ervoor. Steekproeffabriek TNS-Nipo werd ingezet om duidelijk te maken dat patiënten een groot vertrouwen hebben in digitalisering van hun medische gegevens.

In de afgelopen drie jaar heeft de NPCF van VWS zo’n twee miljoen euro ontvangen aan subsidies voor projecten in relatie tot het elektronisch patiëntendossier. Dat geld kwam bovenop de vaste subsidies die de federatie ontving, gemiddeld 1,3 miljoen per jaar. In 2008 kreeg de NPCF naast de vaste subsidie, voor tal van projecten (inclusief die voor het EPD) bijna 3,5 miljoen van VWS.

Er bestaat brede zorg over het van de overheid afhankelijk zijn van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties. Bijna niemand heeft het opgemerkt, maar hartje zomer publiceerde een werkgroep van bestuurders van patiëntenorganisaties een rapport over de toekomst van de patiëntenbranche. Het verslag van de werkgroep met de welluidende naam Wenkend Perspectief verscheen stilletjes op websites, zonder tromgeroffel. Onterecht.

Minister Klink (volksgezondheid) stelde de werkgroep vorig jaar in. Op patiëntenorganisaties wordt een almaar groter beroep gedaan, daarom moeten ze professionaliseren, vindt Klink. De conclusies in het rapport waren stevig.

Dat de patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties – in jargon: de PGO-organisaties – slagvaardiger moeten worden, daarover was de werkgroep het snel eens. Maar de manier waarop die professionalisering volgens de auteurs van het rapport gestalte moet krijgen, zorgde op het departement voor gefronste wenkbrauwen.

Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties moeten minder afhankelijk worden van de overheid en tegelijk moet Klink veel meer geld in de branche steken: 5 promille van het Nederlandse zorgbudget. Dat is 250 miljoen euro. Wel iets meer dus dan de schamele 40 miljoen die Klink nu jaarlijks verdeelt over patiëntenorganisaties. Tweehonderd miljoen extra druk op de begroting, daar zit een bewindsman-in-crisistijd niet op te wachten.

Maar er zat voor hem nog een angel in het rapport. De werkgroep maakte ook korte metten met het plan voor één overkoepelende branche-organisatie voor de hele patiënten-, ouderen- en gehandicaptenwereld. Het ministerie van VWS pleit al jaren voor hechtere samenwerking. De PGO-sector is versnipperd en Klink stemt zijn beleid het liefst af met één branche-organisatie. Eén gesprekpartner is overzichtelijker voor beleidsmakers. Bovendien dempt zo’n koepel de invloed van lastige, kritische patiëntenorganisaties.

VWS benoemde in 2006 een heuse verkenner die de kansen moest onderzoeken en betaalde meer dan 2,3 ton voor een interim-manager bij de NPCF, die na het vertrek van directeur Iris van Bennekom (naar VWS) onder meer de weg moest bereiden voor de nieuwe PGO-paraplu-organisatie. Tot dusver hebben de vele gesprekken weinig concreets opgeleverd. Onlangs beëindigden de ouderenkoepel CSO en de Chronisch zieken- en Gehandicaptenraad (CG-raad) de onderhandelingen.

Een fusie of één grote brancheorganisatie is niet de oplossing, aldus het rapport. De kracht van de individuele organisaties is dat mensen met hun specifieke problemen bij lotgenoten steun vinden. Dat fijnmazige netwerk moet behouden blijven. Het rapport pleit voor een PGO-raad, die de minister over gemeenschappelijke belangen kan adviseren, zoals de HBO-raad dat doet voor het hoger beroepsonderwijs.

De 250 miljoen subsidie die Klink jaarlijks aan de patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties zou moeten geven, hoort volgens het rapport thuis in een onafhankelijk fonds. Daarin kunnen dan ook de pillenfabrikanten hun bijdragen storten. De farmaceutische industrie is sinds jaar en dag loyaal sponsor van patiëntenclubs met leden die veel medicijnen slikken. Ook de grote gezondheidsfondsen, zoals KWF Kankerbestrijding en Hartstichting, de zorgverzekeraars en misschien zelfs in de toekomst andere ’goede doelen’, zoals de lotto, kunnen bijdragen aan het patiëntenfonds.

Een onafhankelijk fonds zorgt ervoor dat geldgevers zich niet rechtstreeks kunnen mengen in het beleid van de organisaties en dat biedt hun de kans zonder last of ruggespraak een kritische agenda te voeren. Want financiële onafhankelijkheid is een basisvoorwaarde, aldus het rapport:

„Op dit moment is daarvan niet altijd sprake. Vooral de overheid en de gezondheidsfondsen hebben de mogelijkheid om als centrale financier sterk richtingbepalend op te treden voor de koers van een aantal PGO-organisaties. Binnen de huidige subsidieregeling voor PGO-organisaties bestaat onevenredig grote invloed van de overheid op de ontwikkeling van de PGO-beweging.” Namen van organisaties die onder een ’onevenredig grote invloed’ staan van de overheid, werden niet genoemd in het rapport.

De reacties uit het veld zijn tot dusver zuinigjes. De patiëntenkoepels NPCF en Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad, twee organisaties die op overheidsgeld teren, willen het rapport eerst bespreken met de achterban. „Dat de overheid invloed zou hebben op ons beleid, dat herken ik niet”, zegt Schipaanboord.

Toch is het juist haar NPCF die ervan wordt beticht het oor te laten hangen naar de belangrijkste geldschieter, het ministerie van Klink. De NPCF voert zij aan zij met Klink en zijn voorgangers campagne voor het elektronisch patiëntendossier.

Schipaanboord ziet in de suggestie dat de NPCF spreekbuis is van de minister een poging om haar organisatie monddood te maken. „Het gaat blijkbaar niet meer om de argumenten, maar over beeldvorming.” Maar de financiële documenten ondersteunen het beeld dat de NPCF een warme partner van VWS is in de lobby voor het EPD.

De subsidie-verzoeken van de NPCF richting VWS werden kennelijk door de jaren heen zo soepeltjes afgehandeld, dat de patiëntenkoepel in 2008 bij de aanvraag de tekst van het verzoek van het jaar ervoor kopieerde en instuurde. Dat was VWS te gortig. Het NPCF moest begin dit jaar een nieuw verzoek indienen, waarin de actuele ontwikkelingen rondom het EPD waren verwerkt. „De aanvraag 2008 bevat nog oude teksten en gaat onvoldoende in op de ontwikkelingen en de daarmee veranderende rol van het NPCF”, aldus VWS in een brief aan het bestuur van de NPCF.

Ambtenaren van VWS beseffen heel goed hoe belangrijk een vooruitgeschoven post in de samenleving is bij het uitvoeren van belangrijke, soms omstreden projecten. In een interne memo uit november 2007 van de VWS-directie Meva (Macro Economische Vraagstukken en Arbeidsvoorwaarden) aan de Auditdienst (die toezicht houdt op de financiën van VWS) schrijft een ambtenaar dat het werk van de NPCF, zoals ’het creëren van draagvlak’ voor ontwikkelingen op het gebied van informatietechnologie (ICT), „van belang wordt geacht voor het realiseren van de beleidsdoelstellingen van VWS”.

Sinds 2006 ontvangt de NPCF het geld voor ICT-projecten, zoals voor het EPD, in de vorm van instellingssubsidies. Dat is een veel snellere procedure dan het aanvragen van geld in de vorm van projecten. Er komt geen externe toetsing aan te pas. Alleen projectsubsidies moeten door de minister aan een onafhankelijke programmaraad worden voorgelegd.

De directie Meva, waaronder ook het programmabureau ’ICT in de zorg’ valt, oordeelde in 2007 dat de NPCF ’de komende jaren een belangrijke rol zal spelen in de versterking van de positie van de zorgconsument op het terrein van ICT’.

De NPCF ontwikkelt activiteiten met een structureel karakter, aldus een ambtelijke notitie, „die de komende jaren belangrijk zijn voor de realisatie van het beleid van VWS op het gebied van ICT’’.

’Het niet meedoen in het beleid van de overheid kan voor een patiëntenorganisatie verstrekkende gevolgen hebben’

„De agenda van patiëntenorganisaties is helaas nauw verweven geraakt met die van de overheid en dit heeft zijn uitwerking niet gemist’’, zegt Margo Trappenburg. Ze is bijzonder hoogleraar sociaal-politieke aspecten van de verzorgingsstaat aan de Universiteit van Amsterdam. Trappenburg was ook een tijdlang bijzonder hoogleraar patiëntenperspectief in de zorg, een leerstoel die door het Fonds PGO werd betaald.

Vorig jaar publiceerde zij het boek ’Genoeg is genoeg, over gezondheidszorg en democratie’. Hierin sprak ze haar verbazing uit over ’de buitengewoon effectieve wijze waarop de overheid de patiëntenbeweging stuurt en modelleert naar eigen inzicht’. De overheid bemoeit zich graag met de ideologie van patiëntengroepen, aldus Trappenburg.

Samen met een van haar promovendi, onderzoekster Hester van de Bovenkamp, werkt Trappenburg aan een wetenschappelijk artikel over de verstrengeling van overheid en patiëntenbeweging.

„Wij hebben naar de structuur, de ideologie en de activiteiten van patiëntenorganisaties gekeken. Op al die gebieden zie je het stempel van de overheid. Het niet meedoen in het beleid van de overheid kan voor een patiëntenorganisatie verstrekkende gevolgen hebben, omdat diezelfde overheid de subsidie verleent.’’

„ Voor de overheid vormen patiëntenorganisaties een aantrekkelijke mogelijkheid het beleid te sturen. Voor patiëntenorganisaties is een financiële relatie met de overheid aantrekkelijker dan je te moeten uitleveren aan de farmaceutische industrie. Maar het grote nadeel is dat je toch onontwarbaar met elkaar verknoopt bent. Het is niet meer zo duidelijk wie er spreekt: de onafhankelijke patiënt of de overheid?”

Volgens Van de Bovenkamp is het voor patiëntengroepen moeilijk kritiek te leveren op de overheid als diezelfde overheid ook de subsidies verleent. „De overheid maakt overlegstructuren, zodat patiënten kunnen meepraten. Dat betekent al dat ze niet snel naar een actiemiddel zullen grijpen als ze het met een standpunt niet eens zijn. Dan zie je al snel dat standpunten gaan verwateren.”

Trappenburg: „Jaren terug zag je dat de overheid nog nadrukkelijk stuurde op een kritische patiëntenbeweging richting het medisch bedrijf en de ziekenhuiswereld. Logischer was het geweest als patiëntenorganisaties samen met artsen en ziekenhuizen een lobby waren gaan voeren richting overheid. Dat het anders is gelopen, is een bewijs van overheidsbeïnvloeding.’’

Een onafhankelijk subsidiefonds voor patiënten-, gehandicapten en ouderenorganisaties is zo gek nog niet, zegt Trappenburg.

Ze vindt dat het streven van minister Klink om te komen tot één grote patiëntenkoepel past in het beeld van een overheid die de regie wil. „Ze willen graag één aanspreekpunt, ook omdat zo’n koepel hoe dan ook met consensusstandpunten moet komen, uit de grote diversiteit aan meningen en opvattingen. Je ziet nu al dat organisaties die lid zijn van bestaande koepels zoals de NPCF, zich niet meer herkennen in het beleid. Dat is inherent aan een koepelstructuur. Je roept dus als overheid dat er een koepel moet komen en als die koepel er dan is, dan ga je de voorwaarden veranderen. Zo krijg je langzaamaan grip op het veld.’’

’We omarmen het EPD niet kritiekloos’

„De kritiek op onze organisatie raakt me. Ik vind dit erg’’, zegt Atie Schipaanboord, directeur beleid en innovatie van de Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie.

„Als ik terugkijk, vind ik dat we het project EPD op een heel zorgvuldige en onafhankelijke manier hebben gedaan.”

„Zeker, we hebben ons constructief opgesteld. Als je in Nederland ’nee’ blijft roepen en als dat ook de opvatting is van anderen, dan ben je oké. Maar als je constructief meewerkt, ben je ineens verdacht omdat je subsidiegeld ontvangt. Maar dan is driekwart van de organisaties in Nederland verdacht, want ook het Nivel, het Trimbos Instituut en het Voedingscentrum krijgen subsidie van VWS.”

De NPCF staat achter het EPD, omdat door het digitaliseren van medische gegevens fouten kunnen worden voorkomen en de patiënt een grotere zeggenschap en verantwoordelijkheid krijgt over de medische zorg. „Maar dat betekent nog niet dat wij kritiekloos het EPD omarmen.’’

De federatie heeft zowel bij de Tweede Kamer als bij minister Klink diverse keren aan de bel getrokken met kritische brieven, bijvoorbeeld over de beveiliging van de patiëntgegevens, zegt Schipaanboord. Of over het gebrek aan informatie naar de burger toe. „Wij hebben tien punten opgesteld, waaraan een goed EPD moet voldoen. Daar zijn er inmiddels acht of negen van gerealiseerd. We hebben ons hard gemaakt voor het belang van de patiënt.”

„Maar als organisatie kom je op een gegeven moment op een punt dat je zegt: wij willen graag een elektronisch patiëntendossier. Als dat je koers is en de discussie gaat een richting uit die jij wilt, dan moet je als organisatie je verantwoordelijkheid nemen door aan het succes bij te dragen.’’

Reacties (15)

Ben zelf ooit uit het astmafonds gestapt omdat er twee(!)directeuren waren die samen een paar ton vingen van de farma-industrie! En die collectanten maar sappelen! Nederland is een BOBO-cratie: alles matst en knoeit en ritselt.....

Carel van Eeden, Landsmeer op 18-09-2009, 00:04

Het grootste deel van de patientenplatforms wordt betaalt door de pharma-industrie. Van onafhankelijkheid is helemaal geen sprake.
En inderdaad vormen deze platforms meestal een leuk opstapke naar allerlei goed betaalde/invloedrijke instellingen.
Het behartigen van patientenbelangen is wel het laatste waar ze zich mee bezighouden.

p hansen, groningen op 17-09-2009, 00:37

De reactie van de NPCF is binnen. Men wil nu worden gefinancierd uit de zorgpremies. De zorgverzekeraars moeten worden verplicht om een deel van de nominale premie over te hevelen naar de NPCF. Dat zou volgens de NPCF iedere discussie over de onafhankelijkheid van de NPCF de kop in drukken.

Atie Schipaanboord heeft het helemaal door. Concurreren om de gunst van de verplicht verzekerden is lastig; gezonden zien de noodzaak er niet van in. Chronisch zieken ontbreekt het aan middelen. En critici hekelen de afhankelijke positie tov A Klink/VWS, de ene partij. Dan is aanschurken bij de andere grote partij wel zo doelmatig. En onafhankelijk?

anh jansen, sassenheim op 16-09-2009, 20:27

Femke, ja ik was thuis de enige niet wilde. Belangrijk dat je dit dan aankaart.

Lara, ... op 16-09-2009, 15:17

Wat blijft het - na de onthulling van Trouw - oorverdovend stil bij de NPCF. Vreemd, want zo'n club is voor de modale patient toch niet meer betrouwbaar?

Bob Lagaaij, Middelburg op 16-09-2009, 10:44

In de 36+ jaar dat ik in Nederland heb gewoond ben ik lid of waarnemer geweest van een aantal 'maatschappelijke' organizaties die subsidie kreegen. In alle gevalen bleek dat ze de belangen van hun leden niet goed wilden behartigen. Ze waren meer geintereseerd in het voortzetting van hun subsidies dan in hun leden. In sommige gevalen waren de belangrijkste leden of van de soort die ambtenaartje wilde spelen, of mensen die de clubjes gebruikten als een stap naar de politiek. Eens in de kamer hebben ze zich openlijk gekeerd tegen hun vroegere madeleden. Men denke aan W.Kok en Elske ter Veld, beide hypokrieten & opportunisten. Anti Bond & WAO.

George Berger, Uppsala, Zweden op 16-09-2009, 10:39

Die brief van 'Klink' was laf en doordacht ! Burgers in NL worden a. niet goed geinformeerd in vele zaken (daar heeft men recht op), 2. door het geven van geen informatie is de burger niet geinformeerd omtrent de schending van de mensenrechten met dit 'EPD', c.dus.....de NL Overheid kan 'haar gang gaan' en profiteert van de totale onverschilligheid en naivieteit van de meeste inwonders in NL.PS:overigens vraag ik me af waarom ik als ik in NL naar de tandarts ga en ZELF betaal mijn SOFINUMMER moet geven. Dat mag helemaal niet, dat is privé en daar heeft niemand wat mee te maken. Het CBP heeft haar werk dus duidelijk NIET gedaan.

van herk, frankrijk op 16-09-2009, 10:27

Het spreekwoord zegt het al: wie betaalt, bepaalt. VWS betaalt, en dus....

Anna, 't Noorden op 14-09-2009, 21:33

Lara,
Je geeft aan dat je per persoon kon aangeven dat je niet mee wilde doen.
3 van mijn huisgenoten hebben dat, per kopie, gedaan. Geen van hen heeft echter een reactie van het Ministerie ontvangen. Slechts degene, die het origineel heeft ingevuld heeft een reactie ontvangen.
Misschien was de bedoeling van het Ministerie goed, maar in verschillende gevallen heeft het zo niet gewerkt, heeft navraag mij geleerd.

Femke, Kloetinge op 14-09-2009, 18:44

ongetwijfeld zijn de citaten correct. maar ik lees niet waarom het EPD steunt, het belang van patiënten bij een goed en toegankelijk medisch dossier.
de kritiek past in een veel breder beeld. Regelmatig hebben de Tweede Kamer en het kabinet kritiek op gesubsidieerde organisaties die hun beleid kritiseren en "met subsidiegeld" proberen te veranderen of tegen te houden. daarbij is het dreigement de subsidiëring te beëindigen. ook het CDA van minister Klink heeft zich bij herhaling in deze richting uitgelaten.
het lijkt erop dat de NPCF gezien deze kritiek te ver is doorgeslagen. dat is evenzeer overheid en politici te verwijten als NPCF.

tjark reininga, utrecht op 14-09-2009, 11:41

De tegenstanders van het EPD worden met dit artikel in de kaart gespeeld. Wel heel makkelijk om een organisatie die juist succesvol is geweest in haar lobby nu zo weg te zetten. Waar het om gaat is dat patienten zelf hun medische gegevens kunnen beheren als ze dat willen. Toch raar dat anno 2009 nog niet kan? Wat ik overigens mis in dit verhaal is het totale krachtenveld waarin een patientenorganisatie moet opereren als het gaat om de financiering. Lees ook eens http://talkbeggar.blogspot.com/2009/09/voorstel.html. Mi een goede toevoeging om echt een goed oordeel te kunnen vormen over de gewenste financiering van patientenorganisaties.

A. de Vries, Zutphen op 13-09-2009, 21:36

Femke, een huishouden werd aangeschreven, maar per persoon moest je aangeven als je niet mee wilde doen. Wie zweeg stemde toe.
Dat niet toestemmen moest je doen met een kopie van de ID-bewijs.

Lara, ... op 13-09-2009, 18:37

Hoe je het ook draait of keert, het EPD zal doorgevoerd worden. Of wij dit nu willen of niet. Te weinig huishoudens hebben negatief gereageerd op de brief van Dhr. Klink. De brief waarin, per huishouden, dus NIET PER PERSOON, kon worden aangegeven of men wel of niet mee doet. Alleen al het feit dat niet de burger, maar een adres werd aangeschreven maakte mij argwanender dan ik al ben t.o.v. de Overheid, die de voorspelling van Orson Wells doet uitkomen: ""Big brother is watching you"en de Nederlander maar zeggen: ik heb niets te verbergen. Wil dat zeggen dat een ander alles mag weten, tot je besmettelijke ziektes toe??

femke, kloetinge op 13-09-2009, 17:38

Welke patienten meent de NPCF eigenlijk te vertegenwoordigen? Mij niet in ieder geval. Wie betaalt de NPCF? Qui bono? Nou wil het toeval dat ik door mijn beroep precies weet hoe het landelijk EPD technisch en organisatorisch in elkaar zit. Het systeem is ten eerste zo lek als een mandje. Technisch (de UZI-pas is gehacked) maar vooral "sociaal". Vgl 400.000 passen waarmee je allemaal jouw rekening kunt leegpinnen. ("Maar we weten daarna wel wiens pasje het was"). Ten tweede lost het een NIET-bestaand probleem (te weten medicatiefouten veroorzaakt door een gebrek aan een landelijk EPD) op!

Arjan Verhoeven, Utrecht op 12-09-2009, 14:21

Toekomstscenario:
De mens wordt compleet vastgelegd in een digitaal systeem dat de gehele wereld omspant. Op deze wijze is het mogelijk over ALLE gegevens en informatie van alle mensen te beschikken. D.m.v. RFID wordt de mensheid 'gelocked' in een totalitair gecontroleerd computersysteem waarin ook het nieuwe cashless geldsysteem is ondergebracht. Mensen worden overal getracked door bewakingscameras en mobile phone-chips. Mocht iemand niet willen "meedoen" kan hij of zij de toegang tot het systeem worden ontzegt (uitgezet). Op deze wijze worden wij tot slaaf gemaakt van de machten van de wereld; de Ruling Elite van de New World Order.

EyesWideShut, Amsterdam op 12-09-2009, 14:15